Fotoalbum    De verbouwing (3)

Fotoalbum    4,5 - 5 jaar

Fotoalbum    CS retreat UK (3)

Fotoalbum    CS retreat UK (2)

Fotoalbum    CS retreat UK (1)

Fotoalbum    De verbouwing (2)

Fotoalbum    De verbouwing (1)

Fotoalbum    Kindervallei

Fotoalbum    De Belevenis (2)

Fotoalbum    De Belevenis (1)

Fotoalbum    Droombelevenis

Fotoalbum    Flair fotoshoot

Fotoalbum    4 - 4,5 jaar

Fotoalbum    Kroatië 2009

Fotoalbum    Puk 4 jaar!

Fotoalbum    3,5 - 4 jaar

Fotoalbum    Cliniclowns 2009

Fotoalbum    Okido, Zonhove

Fotoalbum    Turkije, mei 2009

Fotoalbum    3 - 3,5 jaar

Fotoalbum    Cliniclowns 2008

Fotoalbum    Verwendag Zonhove

Fotoalbum    Rally for kids 2

Fotoalbum    Kroatië 2008 (2)

Fotoalbum    Kroatië 2008 (1)

Fotoalbum    Puk 3 jaar!

Fotoalbum    2,5 - 3 jaar

Fotoalbum    Rally for Kids 1

Fotoalbum    Vossemeren Mei 2008

Fotoalbum    Super Opkikkerdag 2

Fotoalbum    Super Opkikkerdag 1

Fotoalbum    fotoshoot Dec '07

Fotoalbum    2 - 2,5 jaar

Fotoalbum    CS retreat Boston 3

Fotoalbum    CS retreat Boston 2

Fotoalbum    CS retreat Boston 1

Fotoalbum    Puk 2 jaar!

Fotoalbum    Kroatië 2007

Fotoalbum    21 - 24 maanden

Fotoalbum    18 - 21 maanden

Fotoalbum    15 - 18 maanden

Fotoalbum    12 - 15 maanden

Fotoalbum    Kroatie 2006

Fotoalbum    Puk 1 jaar!

Fotoalbum    9 - 12 maanden

Fotoalbum    6 - 9 maanden

Fotoalbum    3 - 6 maanden

Fotoalbum    0 - 3 maanden

Fotoalbum    Dag 7 t/m 11 (zkh)

Fotoalbum    Dag 2 t/m 6 (thuis)

Fotoalbum    De eerste dag

Fotoalbum    Handen & voeten Puk

Fotoalbum    Hulpmiddelen (2)

Fotoalbum    Hulpmiddelen (1)

17 juli 2010: De houten vloerdelen zijn deels aangebracht op de balklaag. Op deze foto Puk's slaapkamer. 19 juli 2010: Het stellen van de dakspanten voor de kap. 19 julo 2010: De dakspanten. 19 juli 2010: Het hoogste punt bereikt, dus de vlag kan erop!!! 23 juli 2010: De dakplaten zitten erop. 23 juli 2010: De pannenlatten zijn bevestigd. 24 juli 2010: Het dak zit erop! Maar daarom had het de volgende dag nog niet hoeven te gaan regenen! 26-02-2010: Puk met de feestbril, die Jayne en Mark hadden meegebracht uit Engeland. 22-02-2010: Lex, Puk, Jayne, Mark en Sam 22-02-2010: Mark, Jayne, Mark en Daniëlle, tijdens een etentje in 'De Zoete Inval' met onze gasten uit Engeland. 19 juni 2010: Het Nederlands elftal nam deel aan het WK en eindigde op 11 juli als tweede in de finale tegen Spanje. Collage huwelijksceremonie Amy en Nick Puk en mama feliciteren Amy en Nick Bridesmaids & Page boys Wat een engeltjes!!! Kleine prinses Tailor Louise in haar bruidsmeisjes jurkje Robin met Tailor Louise. Grace, het dochtertje van Robin is in April 2009, kort na haar 5e verjaardag, overleden aan de gevolgen van Cockayne Syndroom. Angela en Paul met Tailor Louise, tijdens de huwelijksceremonie van Amy en Nick. Hun zoontje Leo is in April 2010, kort na zijn 3 e verjaardag, overleden aan de gevolgen van Cockayne Syndroom. Een mooi monument voor alle levende en overleden kinderen met Cockayne syndroom in de wereld. De vlinder is het vaste symbool voor Cockayne Syndroom. Mama neemt afscheid van Jessica 5 Juli 2010: Josie en Mark nemen afscheid na een fantastisch weekend. 5 Juli 2010; Luisa en Josie nemen afscheid van elkaar. Na afloop van de retreat bij Mark en Jayne en hun 4 kinderen nog pizza gegeten. In totaal waren er nog 12 gasten mee naar het huis van Mark en Jayne gegaan, waarvan er 8 bleven slapen. 5 Juli 2010: Ami (zus van Grace * 3 jaar) en Puk nemen afscheid in het huis van Jayne en Mark 6 Juli 2010: Weer naar huis. Bij de ferry hadden we uitzicht op de white cliffs of Dover. 3 Juli 2010: Tailor Louise (3 jaar) Mama met Luisa uit Portugal 4 Juli 2010: Een groepsfoto van alle deelnemende gezinnen, artsen en vrijwilligers. 4 Juli 2010: Op weg naar dierentuin 'Chester Zoo'. 4 Juli 2010: Die lieve Tailor Louise 4 Juli: Collage van het bezoekje aan Chester Zoo. 4 Juli 2010: Jessica (4) met Tailor Louise (3) Mama en bruidsmeisje Puk Onze kleine prinses. Wat is ze mooi!!! 4 Juli 2010: Nog een mooi kapseltje voor bruidsmeisje Katherine, onder het toeziend oog van haar mama, Susie Een ritje in een Amerikaanse bus voor alle bruidsmeisjes en bruidsjonkertjes. 4 Juli 2010: Bruidegom Nick en zijn schoonvader Mark. 4 Juli 2010: Het bruidspaar: Amy en Nick Donderdag 1 juli 2010 Op weg naar Wirral Engeland.Om 10.00 u vertrok de ferry om de oversteek te maken van Dunkerque (Frankrijk) naar Dover (Engeland) 1 Juli 2010 Spelen met Nick en zijn moeder Jennifer uit Texas, die ook bij Jayne en Mark logeerden. Het huis van Mark, Jayne en de kinderen Amy, Jonathan, Ben en Laura in New Brighton, Engeland. 2 Juli 2010 Mark, mama en Jayne, tijdens een lunch in een eetcafeetje. Vrijdag 2 juli 2010 Na een bezoekje aan de pedicure voor sparkling toe nails, samen met Jayne, Amy en Jennifer (de mama van bruidegom Nick uit Texas) de jurk van Amy ophalen bij de bruidsmodezaak. Vrijdagavond 2 juli 2010 De eerste families kwamen de avond voor de retreat al aan bij het Hotel, waar we verbleven. Op deze foto Mathew uit zuid Afrika en Jonathan Hughes, de broer van Amy. 2 juli 2010: Tailor-Louise (3 jaar), Amy en Nick 2 Juli 2010: Paul (Zuid Afrika), Mark (UK), Alan (UK) en Mark. Na het eten samen een pilsje pakken. Ryan 7 jaar, uit Zuid Afrika 3 Juli 2010 De 1e dag van de Cockayne Syndrome retreat. Papa met Luisa uit Portugal 3 Juli 2010: Georgia (UK) en Puk. We hebben Georgia en haar vader en moeder in 2007 in Boston, USA voor het eerst ontmoet. 3 Juli 2010 In de tuin van het hotel. Papa, Puk en Jessica (4) Angela met Taylor-Louise. Angela heeft in April 2010 haar zoontje Leo af moeten geven, aan de gevolgen van Cockayne Syndroom. 16 juni 2010: De stenen liggen klaar om te gaan metselen. 17 juni 2010: De eerste binnemuurtjes zijn gemetseld. 19 juni 2010: Zand aanvullen 19 juni 2010 21 juni 2010: De tempex isolatievloer wordt aangebracht. 22 juni 2010: De betonvloer is gestort. 23 juni 2010: Stellen 24 juni 2010: Stellen van de kozijnen. 26 juni 2010: De eerste binnenmuren worden gemetsteld. 9 juli 2010: De buitenmurenzijn grotendeels gemetseld terwijl wij op vakantie waren in Engeland. 14 juli 2010: De balklaag wordt aangebracht. Dit was onze tuin... 10 April 2010: De eerste voorbereidingen voor de grote verbouwing. April 2010: In onze tuin staat een container, voor alle spullen uit de garage in op te slaan. En Mark heeft een overkapping gemaakt, om de fietsen e.d. onder te zetten. 2 juni 2010: Dag 1 van de verbouwing. De eerste sloopwerkzaamheden worden verricht. Het dak is er letterlijk af! 2 juni 2010: Alles wat er na sloopdag 1 nog over is van onze garage. 3 juni 2010: Dag 2 van de verbouwing. De overgebleven muren zijn vrij gemaakt van ons woonhuis en van de garage van de buren.De rest wordt na het weekend, door een sloopbedrijf gesloopt en afgevoerd. 7 juni 2010: Dag 3 van de verbouwing. Het grote sloopwerk is begonnen. 3 juni 2010: Dag 3 van de verbouwing. De oude garagevloer wordt uitgegraven. 7 juni 2010: Dag 3 van de verbouwing. Waar ooit een garage stond... 7 juni 2010: Het uitgraven. 8 juni 2010: Bij het zien van dit gat, had Sam het idee om af te zien van de woningaanpassing en voor een zwembad te gaan! 14 en 15 juni 2010: De bekisting voor de fundering wordt gemaakt. 15 juni 2010: De fundering is gestort. Wat lijken die vertrekken zo klein! De Kindervallei 7 t/m/ 14 mei: De Ronald Mc Donald Kindervallei in Houthem (Valkenburg). Dit bijzondere gebouw is gebouwd naar een ontwerp van de kunstenaar Hundertwasser. Je kan over het dak wandelen. In de kindervallei v.l.n.r.: de theaterzaal, de entree, de bibliotheek, de speelkamer, de snoezelruimte, de gezamelijke ontmoetingsruimte met centrale keuken. De inrichting van ons appartement: Muren zijn scheef en gebobbeld, geen deurklink is hetzelfde, kastgrepen zitten scheef, muur- en vloertegels zitten scheef en zijn gebroken. En uit het raam groeit een boom. 8 mei 2010: Wandelen in de kunsttuin van Chateau St. Gerlach. (nabij De Kindervallei) 9 mei 2010 moederdag in de Kindervallei: Geen ontbijt op bed, maar wel een heleboel mooie kadootjes van Lex, Sam en Puk. Papa had voor mama een moederdagbrunch geregeld in een restaurant in Beek. 9 mei 2010 (moederdag): Puk en papa op de rodelbaan! Niet alleen Lex en Sam vonden dit prachtig...ook Puk vond het helemaal geweldig! Puk in bad, wat een feest!!! Puk en mama op het dak van de Kindervallei. 10 mei 2010: Het Drielandenpunt in Vaals. Op het hoogste punt van Nederland komen Nederland, België en Duitsland bij elkaar. 12 mei 2010: Zwemmen bij zwemparadijs 'Mosaqua' in Gulpen. Met vrienden eten bij Mexicaans buffetrestaurant 'El Castillo' in Valkenburg. Even wakker worden bij Lex. De Betropenis: Je waant je in een oerwoud, met apen, een mega wiebel banaan, lianen en nog veel meer tropische verassingen! De Betropenis De Betredenis: Een lange corridor om de werelden heen, waarin je al wandelend van de ene sfeer in de andere terrecht komt. Hobbelwegen, blacklights, vrolijke kleurtjes, voelmaterialen, bewegende objecten, geluiden, .. vanalles kom je onderweg tegen De Betredenis: Het luchtorgel, waar je overheen kan lopen, of rijden, maar je kan ook tegenover het luchtorgel gaan staan, waar je de geluidstrillingen heel goed voelt. De Betredenis De Verkoelenis: Een winterwereld, met heel veel ontdekplekjes, spiegelende ijsschotsen, bewegende ijberen en zeehonden, een sneeuwmachine, een iglo, een arreslee enz. De Verkoelenis: Puk voelt aan de mooie wand met glasdruppels. De Verkoelenis: De ontdekwand. In bijna elk vakje is wel iets te zien, te voelen, of te pakken. De Verkoelenis: Puk helemaal gefascineerd door het lampje en de kleurtjes. De Oosternis: Het sprookje van duizend en één nacht, met een bewegende cobra, een golvend vliegend tapijt, ontdekkastjes, een oosters theehuisje, een kameel en vele kleurrijke voelmaterialen. De Oosternis: Puk met pap in het theehuisje. De bonbonnetjes op het schaaltje waren lekker! De Oosternis: Nog even kameel rijden! In de mooie ruimte van De Vertroetelnis kon iedereen zich laten masseren door één van de masseurs. Maar ook in de verschillende werelden, kon je je laten masseren. De geuren van etherische oliën, hingen overal! 2 mei 2010: Watsu zwemmen: Op de laatste dag mocht Puk, als onderdeel van de Droombelevenis nog Watsu zwemmen in het nabij gelegen zwembad. De Lekkernis: Hier werden we ontvangen. In een mierzoete ruimte, stonden donuts, gebak, warme en koude dranken en snoep voor ons klaar. Tussen de middag serveerde men en koude en warme lunch. Je mochtde hele dag pakken wat je wilde. De Belovenis: Het centrum van De Belevenis, waar een grote witte sprookjesboom staat en van waaruit je de verschillende werelden kan binnelopen. Puk zit hier in de trillende hangstoel, die aan deze witte sprookjesboom hangt. De Spelonkenis: Een rood, roze, oranje, gele ruimte. Veel zachte voelmuren, verstophoekjes, een bewegend bed, een bewegende muur, grotgeluiden en het geluid van een kloppend hart. Zoals bij elke wereld teveel om op te noemen. Spelonkenis: De zachte bollenmuur, die golfbewegingen maakt De Bezeetenis: Een onderwaterwereld met 2 grote zoenvissen, vissen aan elastieken aan het plafond, bewegende schelpen, een vuurtoren, een voelwand, een waterbed, bubbelunits, lichtgevende kwallen en een bewegende waterwand etc. De Bezeetenis: Twee grote Zoenvissen, gemaakt van stofjes met verschillende structuurtjes. De ogen en mond zitten met klittenband vast en kunnen er dus af. De Bezeetenis: Puk op het warme waterbed, met uitzicht op bubbelunits en een beeldscherm, waarop videobeelden van stromend water worden vertoond. De Verfrissenis: (toiletten en luxe verschoningsruimtes) Naast gewone toiletten, waren er drie hele luxe aangepaste verschoningsruimtes in verschillende sferen, die van alle gebruiksgemakken waren voorzien. De Theaternis: De gasten met een beperking spelen de hoofdrol. Twee spelers, proberen m.b.v. mimiek, muziekinstrumentjes en allerlei voorwerpen de mensen met een beperking in de vrije ruimte uit te lokken tot reactie. De Theaternis De Bevlogenis: Puk op het luchtrooster. Haren in de wind, mond open tong uit de mond, .. wat een sensatie! De Bevlogenis: Sam wordt gemasseerd. In elke ruimte is er voor zowel de gasten als de begeleiders, de mogelijkheid voor een massage, door één van de vele masseurs, die aanwezig zijn. De Bevlogenis: Je waant je in de wolken tussen vliegende vogels in allerlei kleuren. In deze ruimte verder ook: een grote trampoline, een rookmachine en bellenblaas, een luchtrooster, een luchtpijporgel, massagestoel. De Bevlogenis: In elke wereld, kun je rode knoppen vinden die iets in werking zetten. Droombelevenis, Heel: 30-4-2010 - 2-5-2010: Bij het bestellen van de tickets voor De Belevenis, kregen we 2 gratis overnachtingen aangeboden door Wigwamvallei Nederland. Op deze foto ons tipi-huis De woonkamer met keuken, ..jeetje, wat een ruimte! Ontbijt in ons tipi-huis op zaterdagmorgen De 2 persoons slaapkamer van Sam in één van de punten van ons tipi-huis. Puk's slaapkamer met bedbox. Rechts op de foto zie je het trapje naar Sam d'r slaapkamer. Onder Sam d'r slaapker zijn nog twee slaapkamers, waarvan één met een hoog-laagbed. Lex z'n 2 persoons slaapkamer in één van de punten van ons tipi-huis. (boven de badkamer en de extra toiletruimte) Aparte ruimte met 2e toilet en wastafel De badkamer met aangepast toilet en douche met stretcher en links (niet zichtbaar op de foto) een wastafel. Deze foto is gebruikt voor de Flairreportage. Sam kon er geen genoeg van krijgen en poseerde toen de fotoreportage er eigenlijk al op zat, nog even solo. haha ... ...En wat Sam kan kan Lex ook!!! Collage: Puk en mama, foto's gemaakt op 24-08-'09 tijdens onze vakantie in Porec, Kroatië. 9 september 2009: Voetenbadje, totdat het water over de vloer ging. 30 oktober 2009 28 november 2009: Sinterklaas op bezoek bij de kindjes van de buurtvereniging. Puk was meer onder de indruk van de ring van Sinterklaas, dan van Sinterklaas zelf. 9 december 2009: Puk en Sam 9 december 2009: Klaar om te gaan slapen Ons stulpje op camping Beijela Uvala in Porec, Kroatië Zwembad-collage Serenade voor Puk Porec Collage van Omgeving Wandelen over de boulevard van Porec, met z'n vele touristische marktkraampjes. Uiteten bij ons favoriete restaurantje : Barba Nane, Porec samen met vrienden uit Eersel, die in dezelfde periode in Pula waren. Op de tuintafel lekker spelen in het campingbadje. In slaap sukkelen in papa's armen. Ons gezinneke! Bij het zwembad. Puk onder de, op de rolstoel gemonteerde, parasol! Weer een nieuw restaurantje kan worden toegevoegd aan onze lijst van favoriete eettentjes! Hier samen met een familie, die we op vakantie hebben ontmoet. Op weg naar huis. Puk nog altijd even wakker, genoot van de lange rit, terwijl broer en zus al lang lagen te slapen. 30 juli 2009: In een mooi versierde taxi werd Puk op haar verjaardag naar Okido gebracht! 30 juli 2009: Feest op Okido 30 juli 2009: ....En bij een feestje hoort taart! 30 juli 2009: ....En een kadootje! 30 juli 2009: En toen Puk 's middags weer thuis werd gebracht, kreeg ze een heel mooi kadootje van taxibedrijf Verhoeven! Wat een verrassingen allemaal! Op zaterdag 1 augustus hebben we Puk's verjaardag gevierd voor familie en vrienden. Sinds 2 jaar hadden we eindelijk weer een tuinfeest! 1 augustus 2009: Puk en haar uitpak-hulptroepen. 1 augustus 2009: Meteen FF uitproberen! 1 augustus 2009: Lang zal ze leven! (2x) Lang zal ze leven in de gloria! In de gloria! (2x) Hieperdepiep HOERAAAAA!! 13 Maart 2009: Voor de 3e keer werd je geöpereerd aan je traanbuisjes. Net voordat je naar de o.k. wordt gebracht, nog FF een dikke knuf van papa. 16 maart 2009: Puk 3 dagen na de 3e operatie aan haar traanbuisje. 23 april 2009: Puk in haar rolstoel. Helaas is de uitvoering op de foto nog niet helemaal gebruiksvriendelijk. Daarom hebben we via de gemeente weer opnieuw een aanvraag moeten doen voor de nog noodzakelijke aanpassingen 25 april 2009: Zusjes 30 april 2009 22 mei 2009: Aan het zwembad in Side, Turkije. 22 mei 2009: Op de hotelkamer in Side, Turkije 11 augustus 2009: Lex en Puk 11 augustus 2009: Sam en Puk 14 juni 2009: Bij café Dennenlucht, Bergeijk, tijdens een regenachtige huifkarrentocht met de vriendengroep. 28 Juni 2009: Op de foto met Lex tijdens de familiedag van de familie Soontiëns. 5 juli 2009: Eersel kermis 8 juli 2009: Tijdens de jaarafsluiting van Okido, Zonhove 31 juli 2009: Puk krijgt het altijd weer voor elkaar, om haar trappelzak los te krijgen, ondanks dat de rits aan de achterkant zit. Maar hoe ze dit voor elkaar krijgt?? Gelukkig was ze 's morgens weer uit de knoop! Op 18 Juli waren wij weer te gast bij de Cliniclowns theatertour 2009 in Weert. Ondanks dat de voorstelling, op eenpaar kleine dingen na, hetzelfde was als in 2008, hebben Puk en wij er niet minder van genoten. Wat was het weer geweldig! Een gigantisch bewegend decor met speciale licht-effecten. Puk had zoveel te kijken! . Op deze foto v.l.n.r.: De koning van zintuigenrijk, Oog, Handje H., Tong, Neus en Oortje Op deze foto 2e van rechts: Clown Tino Puk & Oortje De koks in de keuken van zintuigenrijk, die een poging doen om een taart te bakken. Puk helpt mee met het verven van een hele grote hand voor Handje H. Een geweldige serenade voor Puk, die helemaal verstilde bij het horen van die mooie gitaarklanken. In klankrijk: Luisteren naar allerlei geluiden en zelf muziek maken. Te gast in Kleurrijk, waar we werden getrakteerd op mooie lichteffecten, muziek en dans. Afsluiting van de show. het was weer geweldig! 4 September 2008: De derde week dat Puk op Okido naar de dag opvang gaat. Ze heeft het er goed naar haar zin! 7 sept.2008: Eén keer in de maand gaan we met een aantal gezinnen met kinderen van 'Okido' en van de 'Jungle' zwemmen in het zwembad van de Emiliusschool. 7 sept. 2008: Het zwembad van de Emiliusschool 20 November 2008: Thema herfst; herfstbladeren in de kruiptunnel 29 Januari 2009 Puk tijdens een sessie met de logopediste. 02-07-2009: Amazone Puk op de manege in Breugel. 14 April 2009 Puk in de schommel op Okido. Ze kan deze zelf in beweging brengen m.b.v. haar voeten. 15 Juni 2008: Muziek-aktiviteit 19 februari 2009: Carnavals-aktiviteit met confetti en cerpetine . 19 september 2008 5 maart 2009: Lekker kliederen met vla! 8 Juli 2009: Jaarafsluiting op Okido: huifbed rijden! 8 juli 2009, jaarafsluiting Okido: Puk genoot van het gehobbel op het huifbed! 21 mei 2009 Rolstoeltransport naar het vliegtuig. Puk en Sam FF wennen aan het koude water, maar Puk genoot van het zwemmen! ´s Avonds op het strand. Bij het zwembad Lekker in je blootje kliederen met modder op het strand. Op een terrasje op de markt in Side. Ruïnes van Side Met opa Jos op de foto. Overal winkeltjes met leuke spulletjes. Met papa van de glijbaan. Bekend Blaals volk in hetzelfde hotel! Hotel Vera Lindita ***** In het vliegtuig weer terug naar huis. 14 september 2009: Deze foto is gemaakt tijdens de Verwendag op Zonhove t.g.v. het 50-jarig bestaan. 31-08-2008 31-08-2008: 4 generaties: Daniëlle(35), Oma Gerrie(60), Oma Duis (85) en Puk (3) Deze foto is gemaakt tijdens het feest van Oma Duis t.g.v. haar 85e verjaardag. 04-12-2008 Sinterklaas-ochtend op 'Okido' 7-12-2008 Lekker luieren bij papa Op 28 September 2008 waren wij te gast bij de Cliniclowns theatertour. De voorstelling had als titel: "Feest in het Zintuigenrijk!" En een feest was het zeker!! Hier op de foto met Clown Tino. Het ontvangst in het Zintuigenrijk (in een tent op het terrein van Aqua Best). Onder het genot van een kop koffie, of thee met iets lekkers, kon het feest beginnen! Puk en de koning van het Zintuigenrijk; acteur 'Herman Boerman', bekend van o.a. ONM en GTST. Puk, Lex, Sam en Oog, gespeeld door actrice Jacqueline Aronson. Te gast bij 'Oog' in het Kleurrijk. (Zie ook de volgende foto) In het Kleurrijk: de Mandarijnentuin. Puk keek haar ogen uit! In de kelder is de keuken waar je Tong en Neus vaak kan vinden. Daar kun je de heerlijke geuren van kaneel en gebakken koekjes ruiken. Drie malle koks doen in de keuken een poging om een taart te bakken. Het valt nog niet mee. In het knutselhof van Handje H. helpen de kinderen met het verven van grote houten handen in allerlei vrolijke kleuren. In het Klankrijk van Oortje, waar allerlei mooie geluiden door de lucht zweven. Zelf geluid maken! Neus, Handje H., Oortje, Oog en de koning van Zintuigenrijk. Na afloop werden we nog verwend met allerlei lekkers (zoet, zuur en zout) Het was een superleuke voorstelling! 14-09-'08: Verwendag op Zonhove, t.g.v. het 50 jarig bestaan. Op het terrein waren vele leuke activiteiten voor de cliënten te vinden. Mede door het mooie weer, was het een superleuke dag! Puk bij de schoonheidspecialiste voor een gezichtsbehandeling. Puk bij de kapper: haar pony werd bijgeknipt, haar haar werd opgestoken met flitsende speltjes en als finishing touch glittergel! In de draaimolen. De huifkartocht door een gedeelte van Son. Voetreflexmassage, Puk genoot! Even zorgen voor de inwendige mens met een lekker broodje hamburger. Aan eten geen gebrek. Op het terrein kon je verder ook nog poffertjes, popcorn, fruit, friet, frikandel of kroket, drinken en ijs krijgen. Ook de snoezelruimte van de Emiliusschool was opengesteld. Puk vond het geweldig, al die lichtjes en andere effecten Dat zijn wel heel veel Pukjes! Zelf de lampen van de bubbel-unit bedienen. Da's leuk! Dieren knuffelen op "Ons Erf". Samen met een begeleidster van Okido de schapen eten geven en aaien. Op het luchtkussen, spelletjes doen met het parachute-doek. Samen met enkele andere kinderen van Okido en hun ouders nog wat drinken en kletsen. En als afsluiter van een hele leuke dag een ballonnenwedstrijd. Daarna naar huis. 11 oktober 2008: Voor de tweede keer waren we uitgenodigd, om een event van Rally for kids bij te wonen. Deze keer waren we VIP-gasten bij 'de Nederland Rally' in Barneveld. Foto: 2 rally-auto's, die namens "Rally for Kids" rijden. Pers-foto's zien? > KLIK HIER De VIP-tent van Rally for kids. Puk, Sam en Lex op het luchtkussen De gekregen petjes laten signeren en op de foto met Tim Coronel, een bekend coureur in de Rallywereld (o.a. Dakar) en ambassadeur van "Rally for Kids". Een oude Amerikaanse schoolbus; ons vervoer naar de verschillende rally-proeven. Met hoge snelheid en een boel kabaal, scheuren de rallyauto's voorbij. En soms vliegt er één uit de bocht Wow, tegen een boom, de sloot in! Tijd voor de lunch: soep, broodjes knakworst en broodjes met kaas en vlees. Helaas ging het bij de eerste proef al fout met één van rallyauto's van "Rally for Kids". In een weiland, vanuit een vrachtwagen naar de rally kijken. Wat gaat dat hard! Als afsluiter was er voor alle gasten en medewerkers nog maccaroni . We kwamen niets tekort! Tijdens een wandeling door "Rally Village" mochten we de auto-service van dichbij zien. Jééé, wat een boel geld gaat er om in de Rally sport! Leuk om eens van dichtbij te zien! Op de boot, op weg naar de watervallen van het National Parc van Krka. Beneden bij de watervallen van Krka. Een oase! Twee waterratjes! Een bezoek aan het plaatsje Nin. (de camping ligt ook in Nin) Een gedeelte van de winkelstraat van de camping. Ondanks dat ons meiske doodmoe was, was het bijna elke avond een crime om Puk in slaap te krijgen. Op de veerboot naar het eiland 'Passman'. Op het eiland 'Passman'. Met de veerboot van het eiland 'Passman' naar de stad 'Zadar'. Een bezoekje aan de stad 'Zadar' met z'n vele kerken. Op weg naar huis. Het zwembad. Naast dit bad was er ook nog een groot peuterbad. Op zoek naar watervallen, die we overigens nooit hebben gevonden, kwamen we deze enorm hoge brug tegen. Dit was het uitzicht vanaf de rode brug van de vorige foto. Eten bij restaurant 'Tony's' 30 Juli: Puk 3 jaar! Toevallig werd ons buurmeisje op de camping diezelfde dag 17 jaar! Zo lief! Één van de vele terrasjes op de camping. Eten bij restaurant 'Rafaelo Konoba' in Zadar, waar het eten echt super was! Een haventje in Zadar Omdat we 30 Juli op vakantie zijn, hebben we Puk's verjaardagsfeestje op 20 Juli gevierd. HIEP HIEP, .....HOERAAAAAA!!!! Kaarsjes uitblazen? Nee, doe mij die taart maar! Even proeven! Puk is onder de indruk van Sam's creatieve hoogstandje. Puk is helemaal in haar nopjes met de transparante draaikubus. 30 Juli 2008: Puk 3 jaar! Feest op camping Zaton (Zadar) in Kroatië! Ziek Pukje Puk in de (leen-)statafel Op 9 Mei 2008 waren wij uitgenodigd voor een circuitdag in Lelystad van de stichting "Rally for Kids". Het was een leuke en warme dag! Lex z'n eerste ritje rallyauto. Stoere Sam, klaar voor een rondje racen. Sam en Lex aan het karten. Lex in een balance-skelter. Scooter stuntshow! De speciale voertuigen gaan het circuit op. Lamborghini Gallardo Puk en Daniëlle door de bocht. Helaas kun je op de foto niet zien, hoe ontzettend hard de auto's gaan. Lex aan het driften. Van 5 t/m 9 Mei 2008 zijn we, ter gelegenheid van het 40 jarig huwelijk van Opa Piet en Oma El, met de hele familie naar Center Parcs "de Vossemeren" geweest. Ome Jurgen en Tante Cindy met Puk Puk net wakker! Lekker zwemmen! Puk en Oma El Het geitje had het zwaar te verduren bij Puk Tante Cindy aan de wandel met Puk Dit is serieus werk!! Brandweerman Lex blust een brandje! "Brandweervrouw Sam" tijdens een ritje in de brandweerauto. Nog FF op de foto met de stoere brandweermannen! Sleeën van de kunstskibaan. Mark zoekt het hogerop! Vuur maken met een magnesiumstaafje. Gelukkig heeft Lex net vantevoren geleerd hoe hij een brandje moet blussen. Chocolade-eieren versieren. Een nog niet zo'n eenvoudig werkje! Een welverdient bosje bloemen voor Anieka, die ons de hele dag heeft begeleid en verwend. Puk op de foto met zangeres / presentatrice Elize, vooral bekend van het nummer "Automatic" en van "So You Think You Can Dance". Het afscheid: Bij de uitgang van het parc stonden alle mensen van de organisatie ons uit te zwaaien! Onze hotelkamer. Let niet op de rommel, die wij er in korte tijd van kunnen maken! Lex en Sam in hun eigen suite. Zaterdagmorgen 9.15 u.: het ontvangst op de rode loper door de Opkikkermascotte. In de ontvangstruimte, waar we koffie en gebak kregen aangboden. Aangezien wij diezelfde ochtend in het hotel nog uitgebreid hadden ontbeten, hebben we het gebak maar gelaten voor wat het was. De djembé-workshop. Puk laat zich van haar muzikale kant zien! Mark en Lex stappen in de helicopter voor een vlucht boven Zeewolde. Die oorbeschermers waren geen overbodige luxe! Wat een herrie maakt zo'n heli! Lex in de helicopter. Hij had, zoals gewoonlijk, geen zin om op de foto te gaan. Een nestje Husky-puppies Lunch! Lex en Sam met de brandweerladder de lucht in. 27 Augustus 2007: Hoe blij kun je zijn met twee benen in het gips, nog geen 10 uur na de operatie?! 16 September 2007: In de Efteling, Puk en Pardijntje 7 Oktober 2007: Deze foto is gemaakt tijdens de Cockayne Syndrome Retreat in Boston. Voor meer informatie: lees het dagboekbericht van 13 Oktober 2007 V.l.n.r. Savana, Puk, Makayla, Eden, en Kate. 27 Oktober 2007: In het weekend van 26 t/m 28 Oktober mochten wij met ons hele gezin voor de tweede keer genieten van het "Verwenweekend" op recreatiepark "Prinsenmeer" Foto gemaakt door Nancy Peels Foto gemaakt door Nancy Peels Foto gemaakt door Nancy Peels Bewerkt door Daniëlle Foto gemaakt en bewerkt door Daniëlle 14 December 2007: Puk en mama op bezoek in de klas van Lex (groep 4). Voor meer informatie: lees de dagboekberichtjes van 16 en 21 December 2007. Zondag 7 Oktober 2007: Puk en Nick uit Texas Avery (Delaware) Stoere Jace (Utah) en Mark Marie en Puk Marie (Mississippi) heeft 2 dochtertjes (Brianna en Kaitlyn) af moeten geven aan de gevolgen van Cockayne Syndroom. Puk en Tim (papa van Ian* Gage en Eden*) Puk en Haylee (mama van Ian* Gage en Eden*) Maandag 8 Oktober 2007: Jackie (direktor van de CS Share and Care group) en Puk De ingang van het Embassy Suites Hotel in Boston, Massachusetts JFK national Airport, New York Maandag 8 Oktober 2007: Weer naar huis The kids Juli 2009 : 7 van deze kinderen zijn inmiddels helaas overleden aan de gevolgen van Cockayne Syndroom. Rij 1 foto 5: Savana Humpert (6, 5) Rij 2 foto 2: Eden Caroll (5, 5) Rij 2 foto 4: ? Rij 3 foto 3: Makayla Read (5) Zaterdag 6 Oktober 2007: Groepsfoto van alle deelnemende families. Kerrie (Canada) en Courtney (Minnesota) Zondag 7 Oktober 2007: Dr. W. Clark Lambert Zondag 7 Oktober 2007: Haylee steekt een kaarsje aan voor haar overleden zoontje tijdens de Memorialservice, begeleid door Father Nee, van het Children's Hospital Jakob* (Denemarken) en Daniëlle Zondag 7 oktober 2007: Kate* (Texas), Courtney (Minnesota), Eden* (Tennessee), Savana* (Californië, Amy, (Engeland) Puk en Stacey Kate* (Texas) en Courtney (Minnesota) Savana* (Californië en Amy (Engeland) Eden* (Tennessee) Jakob* (Denemarken), Geoffrey (Frankrijk), Amy (Engeland) en Eden* (Tennessee) Alexander* (Denemarken) Puk en Jennifer Daniëlle en Eden* Zondag 7 Oktober 2007: Silent auction / stille veiling van spulletjes die elke familie heeft meegebracht van thuis. De opbrengst van de veiling is voor de stichting. Vrijdag 5 Oktober 2007: In het vliegtuig op weg naar Boston, Massachusetts 5 Oktober 2007: Het ontvangst in het Embassy Suites Hotel in Boston, door leden van het Share and care Cockayne Syndrome network. Onze hotelkamer: -de slaapkamer Onze hotelkamer: -de woonkamer / keuken Elke morgen ontbijt: scrumbled eggs, bacon, potatoes, sausages, omlettes, pancakes, cereals en nog veel meer! Zaterdag 6 Oktober 2007: Dr. Neilan geeft uitleg over zijn studie. Geoffrey (Frankrijk) en Puk met iemand van het entertainmentteam. Zaterdag 6 Oktober 2007: Lunch Zaterdag 6 Oktober 2007: Geinteresseerden kregen de gelegenheid om een bezoek te brengen aan het Children's Hospital in Boston. Tijdens dit bezoek kregen we o.a. een rondleiding in het onderzoekslaboratorium van Dr. Neilan. Puk , Max (Canada) en Kate* (Texas), wachten op de lift. Zaterdag 6 Oktober 2007: Tijdens het bezoek aan het Children's Hospital werd, bij degenen die gaan deelnemen aan de gen-studie van Dr. Neilan, bloed afgenomen. (van zowel de ouders als van het kind) Zaterdag 6 Okotber 2007: Dr. Neilan bekijkt Puk op haar uiterlijke kenmerken / bijzonderheden. Zaterdag 6 Oktober 2007: Daniëlle en Eden* (Tennessee) Kelly en haar dochter Makayla*(North Carolina) en Alexander*(Denemarken) 10 Juli 2007: Op weg naar Kroatië. 21 Juli 2007: Puk d'r eerste vliegervaring!! Met het hele gezin maakten we een rondvlucht boven o.a. Pula en Prementura. Al kreeg Puk er niet veel van mee, voor ons was het een super-leuke ervaring! Met papa in het zwembad. Ondanks dat het water nogal koud was, kon ik toch even lachen voor de foto. 25 Juli 2007: Weer op weg naar huis, na twee hele fijne weken Kroatië. Foto 1 t/m 5 van dit album zijn gemaakt tijdens een vakantie-midweek op recreatiepark "Hengelhoef" (B) van 30 April t/m 4 Mei 2007. 4 juni 2007: Puk kreeg een EEG. (hersen-functie-onderzoek) 18 Februari 2007: Carnaval met Smurf Puk!! 17 Maart 2007: Puk feliciteerd Lex met zijn 7e verjaardag. 8 April 2007: 1e paasdag. 14 April 2007: Puk in haar (konijnen-)ren. Hierin kan ze lekker veilig buiten spelen. 19 november 2006: (Intocht Sinterklaas, Eersel) Puk klampte zich vast aan de zachte baard van Sinterklaas. Sinterklaas kreeg het er letterlijk en figuurlijk "spaans benauwd" van! 2 December 2006: Sinterklaas brengt een bezoek aan de kindjes van onze buurtvereniging. 25 Augustus 2006: Puk in het ziekenhuis vanwege de plaatsing van een PEG-sonde. Danzij een ex-revalidant van revalidatiecentrum "Blixembosch", krijgen 50 gezinnen met een gehandicapt kind, wat revalideert op "Blixembosch", van 27 t/m 29 Oktober een geheel verzorgd verwenweekend aangeboden op recreatiepark "Prinsenmeer" in Asten/Ommel Op 23 Mei 2005 kreeg Puk (10 maanden oud) een neussonde. 29 April 2006: Ik met mijn nieuwe brilletje! 13 November 2005: Twee Pukjes! 13 November 2005: Puk en Pelle van Landal 'Het Vennenbos' bij ons op bezoek! Ooooh wat werden we verwend! Onvergetelijk! 3 December 2005: Sinterklaas van de Buurtvereniging. 26 December 2005: Mijn eerste groentehapje. ?? Kerst 2005 29-08-'05 In het ziekenhuis voor het maken van een MRI van mijn oog. 30-08-'05 21-09-'05 Op de kinder-IC in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen vanwege een sondage (doorprikken) van de traanbuisjes. 31-07-'05 (dag 2) 31-07-'05 (dag 2) 31-07-'05 (dag 2) 31-07-'05 (dag 2) 01-08-'05 (dag 3) 01-07-'05 (dag 3) 01-07-'05 (dag 3) 02-07-'05 (dag 4) 02-07-'05 (dag 4) 03-07-'05 (dag 5) Hielprikje 03-07-'05 (dag 5) 04-07-'05 (dag 6) Puk's z.g. 'Rocker Bottom Feet' De grote teen en de teen ernaast zitten bij beide voeten aan elkaar vast. (syndactily) De zwemvliesjes (partiale syndactily) tussen Puk's vingers. September 2008 werd Puk's statafel geleverd. Foto: 30-12-2008 Op 11 maart 2009 kreeg Puk haar eerste rolstoel. In de praktijk zijn we tegen nogal wat probleempjes aangelopen, waarvoor nog extra aanpassingen moeten worden aangevraagd bij de gemeente. 18 november 2009: De nieuwe orthopedische schoenen van Puk, met daarin ook nieuwe spalken. Deze spalken zien er overigens hetzelfde uit, als de vorige. April 2010: Fietsaanhanger voor de rolstoel. Deze hebben we via Marktplaats gekocht en aangepast aan de rolstoel van Puk, door de oprijgoten te vervangen door een oprijplaat. April 2010 Vanwege heupdysplasie moest Puk gedurende 3 maanden in een spreidorthese (SWASH) Zitvoorziening "Bello" van Atlas Puk's eerste enkel-voet-orthesen(evo's)/spalken Sondepomp + sondevoeding + sonde-transporttas Badvoorziening "Pinguin" van R82 Fietsaanhanger "Winther Reha XXL" met "Panda" zitkuipje van R82 Puk's eerste statafel Een eenvoudig geïmproviseerd leenmodelletje van de fysiotherapeut. Mickey-button: Via het ventiel aan de bovenkant, gaat de voeding door het kanaaltje naar Puk's maag. Via het ventiel aan de zijkant, wordt het ballonnetje gevuld met 5 cc water. Het ballonnetje houdt zo de Mickey-button op z'n plek. Buggy "Kimba Spring" van Otto Bock Autostoel "Panda Swing-out EVO" van R82 Ondanks dat Puk al 2, 5 jaar is, is een box een nog niet te missen hulpmiddel. Omdat de box te klein werd voor Puk, hebben we gezocht naar een andere oplossing. (Zie ook de volgende foto) M.b.v. 5 losse boxdelen van BAMBINO WORLD hebben we een uitschuifbare box gemaakt. November 2007 Het 2e paar EVO's (Enkel-Voet-Orthesen) van Puk. Deze moest ze overdag dragen. En 's nachts droeg Puk haar oude spalken. 21 April 2008: Hoog-laagbed "Zeeland" van de firma "Atlas". De bodem is electrisch in hoogte verstelbaar en de hekjes aan de voorkant kunnen open. December 2008: Op deze foto zie je Puk's nieuwe spalken (links) en orthopedische schoenen(rechts). De schoenen moeten over de spalken gedragen worden. vorige foto  volgende foto