Ook een eigen peutersite? kijkonzepeuter.nl
Puk Veron

Leuke / interessante links:

WEBLOGS :

Website Makenna Bryant
Website over Makenna uit Nebraska (USA), gemaakt door haar vader Clyde. Makenna is één van de 5 (geregistreerde) kinderen ter wereld, met het Pierpont Syndroom.


Website Milan Sanders
Puk en Milan kennen elkaar van vroegbegeleidingsgroep Okido. Inmiddels heeft Milan Okido verlaten en gaat hij naar de Emiliusschool. Milan is op 28 december 2010 plotseling overleden. Hij zou op 28 januari 2011 6 jaar worden.

CaringBridge Eden Carroll
Een weblog over Eden Carroll*. Eden had net als haar broertje Ian* de verouderingsziekte 'Cockayne Syndroom'. Wij hebben Eden en haar ouders in okt. 2007 ontmoet, tijdens de Cockayne Syndroom retreat in Boston.
Eden is op 19-07-2009, op 5 jarige leeftijd, overleden aan de gevolgen van Cockayne Syndroom.

STICHTINGEN :

Stichting de Opkikker


De Belevenis



Stichting Rally for Kids
"Wij rijden om zieke kinderen te verblijden"

Stichting CliniClowns

Ronald Mc Donald Kindervallei
Via deze link kunt u tevens doorklikken naar het 'Ronald Mc Donald Kinderfonds'.

Amy and Friends
De stichting 'Amy and Friends' is een stichting die informatie verstrekt over en geld inzamelt voor kinderen met de verouderingsziekte 'Cockayne Syndroom' (CS).
Amy is één van de CS kinderen die wij hebben ontmoet tijdens de CS retreat in Boston in 2007.

Villa Pardoes
Villa Pardoes biedt kinderen met een ernstige, mogelijk levensbedreigende aandoening in de leeftijd van 4 t/m 12 jaar een gratis vakantieweek aan. Ouders, broertjes en zusjes (tot 6 personen) gaan natuurlijk mee, anders is het geen vakantie.

DIVERSE :

De Cliniclowns Theatertour 2009, een impressie.



Saints and Scroungers BBC 1 Deel 1

Saints and Scroungers BBC 1 Deel 2

Saints and Scroungers is een TV programma in Engeland, over weldoeners (saints) en fraudeurs (scroungers) binnen stichtingen en goede doelen in Engeland. Hierbij delen uit de aflevering over Amy and Friends, als de saints natuurlijk, met beelden van de UK Cockayne Syndrome Retreat 2010, waar wij ook bij waren. Als je goed kijkt zie je mama en papa een paar keer voorbij komen. Ook zie je beelden van de huwelijksceremonie van Amy en Nick.

INFORMATIEF :

.


Lotje & Co

Het tijdschrift voor ouders van zorgintensieve kinderen