dagboek

.

De verbouwing is in volle gang. Het is hier een megapuinhoop! Er is geen vierkante meter onbenut van wat ooit onze voor- en achtertuin was. Overal waar je kijkt, liggen bouwmaterialen, zoals zakken cement, kruiwagens, een cementmolen, pallets met stenen, zand en tig pakken Rockwool. Het is overal stof happen, maar gelukkig is in ons huis nog goed te leven.


Bouwzaken

2 Juni is men begonnen met de eerste werkzaamheden. Het was even een raar gezicht toen de garage plat ging en er een grote vlakte met zand over bleef. Ook was het even wennen, dat er vanaf 7.30 u. bouwvolk om je heen loopt en dat de straat gebarricadeerd wordt door een heleboel bouwverkeer. Nu het grondwerk klaar is, is men bezig met de opbouw en gaat de aanbouw langzamerhand steeds meer vorm krijgen. Maandag 28 juni, gaat men beginnen met metselen. Tot nu toe, lijkt alles heel gestaag te verlopen. Vaak vragen mensen, wanneer we denken klaar te zijn met de verbouwing. We hebben geen idee. De enige eis die we hebben gesteld, is dat de aanbouw vóór de bouwvakvakantie dicht is. Hoe lang het daarna nog gaat duren, weten we niet. Wanneer de aanbouw helemaal klaar is, laten we de muren en het plafond van de gehele woonkamer opnieuw stucadoren en de keuken wordt voorzien van een nieuw werkblad met spoelbak en nieuwe tegeltjes. De meubels van de woonkamer kunnen we dan tijdelijk opslaan in de aanbouw, alvorens Puk naar haar nieuwe kamertje gaat. We hebben dus nog wel enkele maanden te gaan, voordat alles helemaal klaar is. Maarja, goed werk heeft tijd nodig!


Bezoekje aan de tandarts

Terwijl de bouwwerkzaamheden doorgaan, blijft ook de zorg rondom Puk en de rest van ons gezin gewoon doorgaan. Op 14 juni heb ik met Puk weer een bezoekje gebracht aan de tandarts. Alles was prima. Opvallend zijn wel de grote voortanden van Puk. Het is heel goed mogelijk, dat dit al blijvende tanden zijn. Misschien wisselt Puk niet al haar tanden. Dit is niet zo erg, aangezien haar (melk-)tanden nu al erg in de verdrukking staan, omdat haar kaakje te klein is.


PECS-demonstratie

Aaneengesloten aan het halfjaarlijkse revalidatieconsult met Puk op Zonhove, had ik op 17 juni een afspraak met de logopediste en gedragdeskundige van Puk, voor een demonstratie van de PECS-training. (het plaatjes uitwisselingssysteem, waarmee Puk moet leren aangeven, wat ze wil hebben) Nadat men met Puk al was gestart met de PECS-training, kregen de logo en de gedragsdeskundige de kans om de officiële PECS-trainingscursus te gaan volgen. Echter kwamen ze tot de ontdekking, dat ze deze training niet helemaal goed hadden toegepast op Puk. I.p.v. de foto’s, gebruikt men nu de, bij de PECS training horende, plaatjes en een mapje met klittenband. Ook bleek, dat men te snel door de verschillende fasen ging. Maar desondanks zit Puk nu in fase twee en pikt ze de aangepaste PECS-training ook weer snel op. Ze heeft inmiddels geleerd, dat ze het plaatje van een negerzoen, moet afgeven, om een hapje van de negerzoen te krijgen. Puk had aanvankelijk nogal de neiging om het plaatje op de grond te gooien, of dubbel te vouwen. Maar op den duur snapte ze het principe en nu geeft ze het plaatje netjes af. De volgende stap is, dat ze met het plaatje op het blad van haar rolstoel, naar de persoon toe moet rijden, om iets te krijgen. Ook dit heeft ze al aardig door! En nu is men bezig met haar te leren, dat ze eerst de aandacht van de persoon moet trekken, voordat ze het kaartje af mag geven. De persoon op de stoel tegenover haar, neemt een wat afkerende positie in. Puk leert, dat ze de arm van deze persoon moet aanraken, om contact te maken. Het zien van verschillen tussen twee plaatjes, komt pas in een latere fase aan bod. Voor alsnog zijn we heel positief, over het tot nu toe behaalde resultaat!


Heupdysplasie en scoliose

Woensdag 23 juni had ik met Puk een afspraak bij de orthopeed, i.v.m. de spreidbroek (SWASH). Puk heeft de SWASH-orthese nu ruim 3 maanden dag en nacht gedragen. Op de, vooraf gemaakte, röntgenfoto’s, was te zien dat de heupkop nu wat beter in de kom zit. Hiermee lopen we minder risico, dat de heup uit de kom schiet. Puk hoeft de komende paar maanden de SWASH alleen nog maar ’s nachts te dragen. Dit is voor haar en voor ons toch wel een stuk makkelijker. Verder hebben we de scoliose (vergroeiing van de ruggenwervel) bij Puk nog besproken. Wij vroegen ons af waarom we niets doen om verdere vergroeiing van de ruggenwervel tegen te gaan. We laten nu wel elk half jaar foto’s maken, om de vergroeiing te volgen, maar dat is het. Aangezien een scoliose progressief is, hebben wij het gevoel, dat we alleen maar zitten te wachten tot een operatie onvermijdelijk is. En zo’n operatie liegt er niet om! De orthopeed vertelde, dat er geen behandeling is. Enkele jaren geleden koos men wel eens voor een korset. Maar de nadelen hiervan, wogen niet op tegen de voordelen. Het is moeilijk in te schatten hoe snel de rug vergroeid. Soms kan het in een jaar enorm vergroeien, en soms duurt het nog jaren, voordat men moet opereren. Een scoliose kan verschillende oorzaken hebben. Vaak zie je een scoliose bij meervoudig gehandicapte kinderen, die weinig beweging hebben en bijna de hele dag in een rolstoel doorbrengen. Puk is juist heel beweeglijk. Bij Puk lijkt het een symptoom van het onbekende syndroom te zijn. Maar omdat we niet weten wat Puk heeft, is niet te zeggen hoe het verloop zal zijn van de scoliose.


Taxitrubbels

Zoals ik in het vorige dagboekberichtje schreef, wilde SWZ het taxivervoer van Puk door taxibedrijf Verhoeven opzeggen, omdat ze waren overgestapt naar een ander planbureau. Hier waren wij, op z'n zachtst gezegd, helemaal niet blij mee! Nadat dit verhaal uiteindelijk bij de directie terecht kwam, heeft men na 2 maanden ergernis toegezegd, dat Verhoeven het vervoer mag blijven doen, tot Puk over een jaar naar school gaat. Wij zijn blij!



Engeland here we come!

A.s. donderdag 1 juli, is het zover..
..dan vertrekken we met Puk naar Engeland. We vertrekken ’s morgens om 6 uur. Om 10.00 vertrekt de boot van Duinkerke naar Dover. Van daaruit is het nog 6 uurtjes rijden naar Jayne en Mark. Zij wonen in Wirral. (omgeving Liverpool) De eerste nacht logeren wij bij hen. De volgende dag gaan we met z’n allen naar het hotel, waar de retreat van Cockayne Syndrome UK ‘Amy and Friends’ zal plaatsvinden. Daar zullen de laatste voorbereidingen worden getroffen, voordat de volgende dag al de gasten komen. Zaterdag om 12.00 wordt de retreat geopend. Gedurende het hele weekend, vinden er allerlei leuke activiteiten plaats, met als hoogtepunt op zondag de huwelijksceremonie van Amy en Nick, met Puk als één van de bruidsmeisjes. We zijn erg benieuwd!! Maandagmorgen is het afscheid en vertrekken de meeste gasten weer naar huis. Wij gaan samen met Nick en zijn moeder en een familie van een CS kindje uit Portugal naar Mark en Jayne, waar we nog één nachtje blijven logeren. Dinsdagmorgen gaan wij weer naar huis. Natuurlijk kunnen jullie op deze site nog een reisverslag en foto’s verwachten.

Groetjes!!

Reageer