dagboek

Terwijl ik dit dagboekberichtje schrijf, schijnt het eerste voorjaarszonnetje naar binnen. Heerlijk, laat het voorjaar maar komen! Ik ben helemaal klaar met de winter. Zeker met het oog op de aankomende verbouwing, hoop ik dat we een goede zomer tegemoet gaan.



Woningaanpassing, hoe staan we ervoor..

Hopelijk (en dan zeg ik het héél voorzichtig) kunnen we over een 2 à 3 maanden eindelijk starten met de verbouwing. De vergunningaanvraag voor ons plan, ligt inmiddels bij de gemeente. Net als de twee offertes van twee verschillende aannemers. Hiermee, zijn we nu afhankelijk van een reactie van de gemeente en van bouwadviesbureau ‘Chambers’. Afhankelijk van hoe snel zij ons voorstel en de offertes goedkeuren, kunnen wij starten met de eerste werkzaamheden.


Visite uit Engeland

Op maandagmiddag 22 februari was het zover. Om half drie kwamen Mark en Jayne uit Wallasey (Engeland) met hun auto onze inrit op gereden. Het was zo geweldig, om Jayne, na ruim 2 jaar, weer terug te zien! Haar man Mark, kenden we alleen maar via Facebook. Maar hij was precies zoals wij ons hadden voorgesteld. Een leuke man met, net als Jayne, een flinke dosis humor. We werden overstelpt met kadootjes, die Jayne en Mark voor ons hadden meegebracht! 's Avonds zijn we met ons vieren gaan eten in een goed restaurant hier in Eersel. Daar hebben we tot 23.30 u. heerlijk gegeten, gedronken, gekletst en veel gelachen. Eenmaal weer thuis hebben we nog tot bijna 1.30 u. zitten kletsen.
Dinsdagmorgen moesten wij er weer vroeg uit, want Lex en Sam moesten naar school. En Mark moest, wegens een gebrek aan vrije dagen, gewoon weer werken. Jayne en Mark kwamen wat later beneden. We hebben tot 11.15 u aan de ontbijttafel gezeten. Toen moesten ze helaas gaan, om ook nog een beetje op tijd bij vrienden in Duitsland aan te komen. Het was van de eerste tot de laatste minuut zo gezellig en zo bijzonder! Het is heel apart dat je, ondanks de afstand, toch zo’n band met iemand kan hebben. Met tranen in mijn ogen heb ik afscheid genomen.
Behalve serieuze gesprekken, hebben we ook vreselijk veel lol gehad om o.a. taal-misverstanden. Bijv. over het flesje anti-klit shampoo op onze badkamer. Tja...voor ons heeft het woord ‘klit’ een dubbel(zinnig)e betekenis, maar de Engelsen kennen maar één betekenis. Yep, die ene!!!! Dus Mark en Jayne vroegen zich toch wel heel erg af, wat dat voor goedje was, in dat flesje! LOL!! En hoe verbaasd ben je, als je iemand moet voordoen hoe een kaasschaaf werkt, waarop diegene je vervolgens aankijkt alsof ze de uitvinding van de eeuw heeft gezien!

Wij kijken er vreselijk naar uit om Mark, Jayne, hun dochter Amy (18 ) en een heleboel andere bekende families in juli weer terug te zien, tijdens de bijeenkomst voor families van kinderen met Cockayne Syndroom. Jayne en Mark zijn de organisatoren van deze bijeenkomst. En zij beheren de CS website van Engeland: 'Amy and Friends', met de nadruk op “and Friends”, aangezien Puk geen CS heeft. Jayne en Mark zijn zelf 15 jaar op zoek geweest naar een diagnose voor Amy en weten als geen ander wat wij meemaken. Na een zoektocht van 15 jaar, is gebleken dat Amy een mildere, atypische variant van CS heeft.


Nog even een leuk weetje

Amy heeft verkering met Nick uit Texas. Wij hebben Nick en zijn moeder Jennifer destijds ook ontmoet tijdens de CS retreat in Boston. Nick en Amy zijn smoorverliefd op elkaar. Helaas zien ze elkaar maar 1 à 2 keer per jaar en blijft het contact verder bij bellen en skypen. Amy wil niets liever dan met Nick trouwen. Maar ja, dat is makkelijker gezegd, dan gedaan. Daarbij niet te vergeten, dat Nick en Amy allebei een lage levensverwachting hebben. Daarom hebben Jayne en Jennifer alles in het werk gesteld, om Amy en Nick een huwelijksceremony aan te bieden, tijdens de eerstvolgende UK retreat in juli. En met alle hulp en donaties van weldoeners, gaat dat dus echt gebeuren op zondag 4 juli. En wij zullen daarbij zijn! Hieronder de links van een paar Engelse krantenartikelen m.b.t. de voorbereidingen voor deze huwelijksceremonie.

Artikel 1 (klik)

Artikel 2 (klik)


Spreid-orthese

Op 3 maart had ik met Puk een afspraak bij 'Livit', voor het aanmeten van de Swash spreidorthese. Om de juiste Swash te kunnen bestellen, dacht de medewerker met het opnemen van de maten van Puk, klaar te zijn. Nou mooi niet. Een standaard Swash orthese heeft klittenbandsluitingen. Maar die heeft Puk in no time los. ‘Meneer Livit’ keek me wat ongelovig aan, toen ik hem dat vertelde. Ik zei met klem, dat hij deze moest vervangen door óf sloten, óf door ouderwetse knoopsgatsluitingen. En zei ik: "Ga niet iets anders verzinnen, zonder overleg, want je zou het zo niet denken, maar Puk krijgt echt alles los!!!!" Ik wees hem ter versterking nog even op de sloten op haar rolstoel. Hoe duidelijk kan je zijn!? Hij leek me serieus te nemen en schreef het in zijn papieren. I.p.v. de gebruikelijke 2 weken levertijd, trok hij er 3 weken voor uit, om hier iets op te verzinnen. Moet goed komen zou je zo denken? Nou niet dus! Toen ik afgelopen woensdag de Swash op ging halen, flipte ik zowat toen ik zag, dat er nog steeds klittenbandsluitingen op zaten. "Ja maar ik heb er een wat ingewikkelder klittenbandsysteem van gemaakt, wat je echt niet zomaar los krijgt", probeerde ‘meneer Livit’ me nog te overtuigen. MAAR DIE PUK VAN ONS WEL!!!!!!!! Ja, maar mijn collega vond dat we eerst dit moesten proberen. Wat????? Die collega heeft Puk nog nooit gezien! Wie is HIJ dan om dat te kunnen beoordelen??!!!! Kan men nou nooit eens gewoon iets aannemen van een moeder!?
Ondertussen was Puk al aardig op weg, om de banden los te maken en zag ‘meneer Livit’ ook, dat dit slechts een kwestie van minuten was, voordat Puk dat hele ding los had. Ik heb de Swash meegenomen, en moet volgende week weer terugkomen voor een afspraak van 1 1/2 uur, om de klittenbanden te vervangen door jawel, knoopsgaten, of sloten! AAAArrrrg !!! Eenmaal thuis had Puk zich in no time uit haar Swash gewurmd! Go Puk!
Puk moet de spreidbroek tot 23 juni dag en nacht dragen. Totdat het ding volgende week wordt aangepast, draagt ze de Swash nu zoveel mogelijk. Ze heeft ‘m ook al de hele nacht aan, onder haar trappelzak. Dat gaat prima. Puk kan er gelukkig goed mee slapen.
En eigenlijk is het te gek, maar we hebben voor de zekerheid zelf via Internet 4 magneetsloten besteld van maar liefst 65 Euro. Dan weten we zeker, dat dat het probleem niet kan worden, als ik woensdag weer terug naar Livit moet, om de klittenbanden te laten vervangen door iets wat Puk niet los krijgt.

Reageer