dagboek
.
Daar zijn we weer met de laatste nieuwtjes rondom onze kleine meid, die gelukkig weer helemaal opgeknapt is. Puk werd al een enkele dagen geveld door een stevige verkoudheid, wat een paar weken geleden uitliep in een beginnende longontsteking. Puk was zo ziek! Er was niets meer over van ons, normaal zo ondernemende, meisje! Gelukkig knapte ze m.b.v. een stevige antibioticakuur en een hoestremmer, snel weer op! Ze zit weer vol actie!
Woningaanpassing, hoe staan we ervoor?
De tekeningen lagen al klaar en inmiddels hebben we ook de gespecificeerde offertes ontvangen van 2 verschillende aannemers. Met de ontvangen offertes moeten we vervolgens naar de gemeente. Zij bepalen aan de hand hiervan, de vergoeding. Het verschil tussen de 2 offertes is minimaal, waardoor we al een redelijk beeld hebben van de hoogte van de vergoeding. We hopen dat de gemeente snel akkoord zal gaan met ons voorstel en met de bedragen op de offertes. Vervolgens kunnen we dan de verbouwingsvergunning aan gaan vragen. Alles bij elkaar kan dit proces nog wel enkele maanden gaan duren. Het is niet zo, dat we straks een zak met geld krijgen van de gemeente, waarmee wij de verbouwing moeten realiseren. Nee, we zullen steeds weer offertes moeten overleggen, om stukje bij beetje de vergoeding te ontvangen. Al bij al dus nog een heel geregel. Ik zal blij zijn, als die hele aanbouw er straks staat.
Ook hebben we inmiddels een badkamerontwerp laten maken. Klik HIER voor het ontwerp. (Het kan even duren voordat het ontwerp verschijnt.) De 2 witte strepen op de grond zijn straks niet zichtbaar, maar geven enkel de ruimte aan, die nodig is voor het plaatsen van de douchestretcher. De vergoeding die wij voor deze badkamer krijgen, is gebaseerd op het ontwerp van de gemeente. De meerkosten zijn voor ons. Helaas is het beleid rondom de vergoeding in enkele opzichten wel erg krom. Zo worden een thermostaatkraan en een brandalarm niet vergoed door de gemeente. Wel moet er een aangepast toilet met 2 wandbeugels in de badkamer komen, wat de gemeente wel volledig vergoed. (Ongeacht of je kind ooit zindelijk zal worden.)
Logopedie:
Regelmatig heb ik overleg met de therapeuten van Okido, m.b.t. de ontwikkeling van Puk. Therapeuten stellen, in overleg met ons, doelen op, waaraan ze / we gaan werken. Zo stelde de logopediste van Puk ruim een half jaar geleden voor, om voorzichtig te beginnen met het aanleren van gebaren. (geen universele gebaren, maar een eenvoudige gebaren die staan voor een bepaald voorwerp) Om te beginnen een gebaar voor bellenblaas, om te kijken, hoe en óf Puk hierop reageert. Maar na enkele maanden oefenen, kregen wij niet de indruk dat Puk het echt oppikte. Ze maakte er een ander spelletje van, dan de bedoeling was. Ook vonden Mark en ik het, bij nader inzien, eigenlijk ook helemaal geen goed idee, om Puk gebaren te leren. Als Puk het ooit op zou pikken, zou het waarschijnlijk een investering van jaren zijn, om haar slechts enkele gebaren aan te leren. Binnen mijn werk zijn er ook veel cliënten, die bijv. tussen de 25 en 50 gebaren kennen. Maar iedere cliënt heeft vaak zijn / haar eigen huis- tuin- en keukengebaren, of hij / zij voert ze zodanig slordig uit, dat ze voor een buitenstaander onmogelijk te begrijpen zijn. Wanneer je dan bijv. met 5 cliënten te maken hebt, met ieder z’n eigen gebaren, dan wordt het wel heel lastig, om door de gebarenbomen het gebarenbos nog te zien. Cliënten hebben vaak met veel personeelswisselingen, stagiaires, invallers en andere kortdurende relaties te maken. Wij vonden het zonde om zoveel tijd te steken in iets, wat niet breed toepasbaar en bruikbaar is. De logopediste begreep ons wel, maar vond het lastig om een nieuw passend doel te bedenken. Ze vond het onacceptabel om verder niets te doen met de communicatie van Puk. Ze is erg bang, dat Puk op den duur gefrustreerd raakt, omdat ze zichzelf niet duidelijk kan maken. Wij moeten zeggen, dat ze daarmee zeker een punt heeft. Maar haar iets aanleren, wat niemand snapt, kan tot minstens zoveel frustratie leiden.
In overleg met de gedragsdeskundige van Puk, kwam de logopediste vorige week met een nieuw communicatiesysteem. M.b.v. dit systeem hopen we dat Puk leert aan te geven, wat ze wil. De logopediste gaat hiermee eerst zelf op Okido aan de slag, om te kijken of Puk het een beetje oppikt. Het is de bedoeling dat Puk leert een foto van een bepaalde voorwerp af te geven, om vervolgens dat voorwerp te krijgen. Dit klinkt even heel simpel, maar dat is het zeker niet. Dit wordt haar in verschillende stappen aangeleerd. Als Puk binnen drie maanden geen enkel initiatief laat zien, dan houdt het op. Maar daar gaan we nu even niet vanuit. Het voordeel van dit systeem is, dat het niet zo ingewikkeld is als gebaren. De handeling is simpeler en het is voor iedereen te begrijpen, wat Puk bedoelt. Eventueel kunnen we op de achterkant van de foto, de betekenis schrijven, als deze toch niet helemaal duidelijk is. Nou Puk, zet ‘m op!
Scoliose en heupdysplasie
Vanmorgen moest ik met Puk de halfjaarlijkse röntgenfoto’s laten maken van haar ruggenwervel en heupen. Vervolgens hadden we een afspraak bij de orthopeed, om de foto’s te bespreken. De scoliose (vergroeiing van de ruggenwervel) is gelukkig niet dramatisch verergerd. Dit blijven we gewoon volgen, door elk half jaar foto’s te laten maken. Daarentegen was op de foto’s wel zichtbaar, dat Puk’s heupen, m.n. bij stand, niet goed in de kom zitten. Omdat Puk zich steeds vaker optrekt tot stand, bestaat hierdoor het risico, dat haar heupen uit de kom schieten. Om te zorgen, dat Puk’s heupen weer beter in de kom gaan zitten, adviseert de orthopeed een spreidbroek. Puk moet deze 3 maanden (overdag en ‘s nachts) dragen. Na drie maanden moeten we weer foto’s laten maken, om het resultaat te beoordelen. Het lastige van zo’n spreidbroek is, dat Puk daarmee niet in haar rolstoel past. Nu kunnen we hiervoor tijdelijk een aangepast rolstoel regelen, maar dat is weer zo’n langdurige procedure met de verzekering. Daarom mogen we de spreidbroek uit laten, op de momenten dat Puk in haar rolstoel zit. Volgende week woensdag heb ik een afspraak bij Livit Orthopedie, voor het aanmeten van de spreidbroek.
Op de foto’s was ook duidelijk zichtbaar, dat Puk weer last heeft van ernstige obstipatie (harde ontlasting). Dit is geen nieuw probleem. Puk krijgt al sinds ze een jaar is, Lactulose om haar ontlasting zacht te houden. Maar waarschijnlijk door de komst van een paar nieuwe kiezen, had Puk de laatste maanden geen Lactulose meer nodig. Echter zijn de problemen nu weer opnieuw begonnen en is het lastig om de juiste hoeveelheid Lactulose weer af te stemmen. Mogelijk is dit ook de oorzaak van de lekkages van veel voeding langs haar sonde-ingang. Hiervoor heb ik op 17 februari een afspraak met de kinderarts.
Logees uit Engeland
Ik heb op deze site al vaker geschreven over Jayne. Haar dochter Amy heeft een atypische variant van Cockayne Syndroom, is gebleken na een 16 jaar durende zoektocht naar een diagnose. Wij hebben Jayne en Amy ontmoet tijdens de Cockayne Syndroom retreat in Boston in 2007. Ondanks dat Puk geen CS heeft is het contact met o.a. Jayne altijd heel intensief gebleven. We vinden het dan ook geweldig, dat we elkaar in Juli weer ontmoeten, tijdens de CS-retreat in Engeland, welke Jayne ieder jaar organiseert, als director van “Amy and Friends”.
Vorige week ontvingen we een mail van Jayne en haar man Mark. Ze vroeg ons, of we het leuk vonden, als zij en Mark op 22 februari even op bezoek komen, als ze op doorreis zijn naar CS-vrienden in Duitsland. Helemaal verrast door haar mailtje heb ik haar meteen gebeld. Ze komen laat op de middag aan en blijven één nachtje slapen om de volgende morgen hun reis naar Duitsland voort te zetten. Het is wel een heel kort bezoekje, maar wij kijken er erg naar uit!!!
Leuke vooruizichten
En zo hebben we nog veel meer leuke dingen in het vooruitzicht. Zo gaan we van 30 april t/ m 2 mei een weekendje naar De Belevenis in Heel (Limburg). De Belevenis is een bijzonder uitgaansevenement voor mensen met een ernstige meervoudige beperking en diep dementerende ouderen. Met de financiële steun van enkele stichtingen en fondsen, biedt men de gasten van De Belevenis de mogelijkheid, om zonder kosten te overnachten in een aangepaste wigwambungalow van Wigwam Vallei Nederland. En tot onze grote verbazing, kunnen ze zelfs een aangepast bed met hoge ombouw plaatsen voor Puk!
5 Dagen later gaan we een week naar de Ronald McDonald Kindervallei in Valkenburg. Dit is een vakantieverblijf voor gezinnen van een kind met een meervoudige beperking. Tegen een kleine dagvergoeding kunnen we hier het hele jaar door een weekend, midweek, of week boeken in een aangepast vakantieappartement, of wigwamtent. Veel mensen die wij kennen zijn er al eens geweest en zijn erg enthousiast. Het complex ziet er op de site ook erg leuk uit. Dus we zijn benieuwd! En dan gaan we in juli nog naar Engeland en in de grote vakantie weer naar Kroatië! Eigenlijk hebben we helemaal geen tijd, om te verbouwen 
Flair
Aankomende vrijdag vanaf 16.00u. ligt de nieuwe Flair in de winkels, met daarin het artikel, waaraan wij hebben meegewerkt. En niet zoals eerder was afgesproken, in de Flair van deze week. Wel hadden wij alvast de eer, om deze week met onze foto op de laatste pagina te staan. Dus vrijdag allemaal naar de winkel! Haha!
Wat een mooie foto en intervieuw, ik lees dat er leuke dingen aan komen en de bouw dichter bij komt.Veel succes.
Liefs Willy.
Gelukkig staan er ook leuke dingen op het programma. Geniet ervan met z'n allen!!
Groetjes van de Siemetjes