dagboek
.
Sinds de schoolvakantie weer voorbij is, zijn mijn weken weer flink gevuld met afspraken en regelzaken rondom Puk. En met afspraken m.b.t. de school van Lex en Sam, naast de gewone huishoudelijke taken in een gezin met 3 kinderen. Ik moest me er deze keer echt even toe zetten, om tussen alle drukten door, weer eens een dagboekberichtje te schrijven. Mede ook, doordat ik al vanaf de grote vakantie niet echt fit ben. Na 4 kuren tegen blaasontsteking in 3 maanden tijd, was ik nog niet van de ellende af. Tegen beter weten in, is deze moeder maar doorgehobbeld en heeft ze zichzelf een beetje verwaarloosd. Yep stom!!! 
Dit uitte zich uiteindelijk in een fikse nierbek- ontsteking. Maar m.b.v. een stevige antibioticakuur, begin ik nu gelukkig weer een beetje op te knappen. Moeders kunnen nou eenmaal niet ziek zijn!
16 september zijn we met Puk naar het AMC in Amsterdam geweest, voor weer een ontmoeting met prof. Hennekam.(Een Nederlandse klinish geneticus, die sinds een aantal jaren in Londen werkt en woont.) Hij helpt ons in de zoektocht naar een diagnose / oorzaak voor Puk’s handicap. Zoals we van hem gewend zijn, nam hij weer alle tijd voor ons. We hebben hem bijgepraat over Puk en hij heeft Puk weer uitvoerig bestudeerd. Maar hier kwamen geen nieuwe ideeën, of suggesties uit naar voren. Nu hadden we dat ook niet verwacht. Alle voor de hand liggende onderzoekstechnieken zijn op Puk’s genen losgelaten. Hennekam is ervan overtuigd, dat een kindje zoals Puk, wereldwijd nog nooit eerder is beschreven in de medische literatuur. Puk heeft vooralsnog haar eigen syndroom.
Er bestaat wel een techniek, waarbij ze echt alle genen heel gedetailleerd kunnen nalopen op afwijkingen. Maar het lastige is, dat ieder mens afwijkingen in zijn genen heeft en het bij Puk dan maar net de vraag is, welke genafwijking(en), verantwoordelijk is (zijn) voor haar handicap. Hiervoor heb je eigenlijk vergelijkingsmateriaal nodig van andere kinderen, die dezelfde symptomen hebben als Puk. Maar die hebben we nog niet gevonden. Daarbij komt, dat deze nieuwe onderzoekstechniek wel € 30.000 kost en niet in het verzekeringspakket voorkomt.
Hennekam stelde voor, om Puk’s dossier te gaan herschrijven en te publiceren in een medisch tijdschrift voor genetica en wetenschappers op dit vlak, van over heel de wereld. Dit is het hoogste wat we nu nog kunnen doen. In de eerste helft van het volgend jaar, zal hij alle kenmerken en medische gegevens van Puk op een rijtje gaan zetten. Vervolgens moet dit verhaal door een commissie dan nog worden goedgekeurd voor publicatie. Hennekam verwacht niet, dat dit een probleem zal worden. Maar het zal dus nog wel even duren, voordat dit allemaal geregeld is.
Op 6 oktober heeft de Persoonlijk Planbespreking (PPB) over Puk plaatsgevonden op Zonhove. Alle bij Puk betrokken disciplines van Okido, waren hierbij aanwezig. Aan de hand van het eerder ontvangen (geschreven) persoonlijk plan, werd besproken hoe het met Puk gaat, sinds de laatste PPB en wat we voor de toekomst willen voor haar. In de weken vóór deze PPB, had ik al de nodige besprekingen gehad met de verschillende betrokken disciplines, dus hele verrassende dingen kwamen er niet uit.
Wij vinden het, op de eerste plaats belangrijk, dat Puk lekker in haar velletje zit. Als ze zich daarbij nog verder kan ontwikkelen, dan is dat mooi meegenomen, maar dit is geen voorwaarde voor een gelukkiger bestaan. Bij het stimuleren van de diverse ontwikkelingsgebieden, vinden wij het belangrijk dat alle betrokkenen zichzelf steeds de volgende vragen blijven stellen:
- Wat is de meerwaarde voor Puk?
- Waarom willen we haar op een bepaald gebied stimuleren? Omdat wij dat belangrijk vinden?
- Is het functioneel; heeft Puk er werkelijk iets aan? Kan ze het functioneel toepassen in het dagelijkse leven? Kunnen andere mensen het functioneel toepassen op haar?
- Kan men haar veiligheid nog garanderen, na het aangeleerde?
- Bestaat het risico, dat het aangeleerde (op den duur) frustraties op gaat leveren op dit gebied, of andere ontwikkelingsgebieden?
- Past het doel bij Puk haar algehele ontwikkelingsniveau, haar ontwikkelingsleeftijd en haar belevingswereld van dat moment? Is het een haalbaar doel, gezien haar beperkingen en gedragingen, oftewel: is ze eraan toe?
- In een uitdagende omgeving ontwikkelt Puk zichzelf, tot nu toe, al heel gestaag, passende bij haar belevingswereld. In hoeverre laten we dingen van haar eigen initiatief afhangen?
We willen dat Puk haar mogelijkheden worden benut en uitgedaagd, maar men mag haar beperkingen ook niet uit het oog verliezen.(Je kan een “aapje” vele trucjes leren, ....)
Dat aapje van ons, leert zichzelf al de meest waanzinnige trucjes! Heel knap, maar soms alles behalve makkelijk. Hebben we, na een aanvraagprocedure van 3 maanden, eindelijk het nieuwe zitbroekje en de nieuwe borstfixatie voor in Puk’s rolstoel, krijgt die dame het in de eerste minuten al voor elkaar, om alle fixatieklemmetjes los te krijgen. Dus moeten we weer opnieuw de procedure met de gemeente in gang zetten voor het aanvragen van magneetsloten, om te zorgen, dat Puk zichzelf niet los kan maken. En niet te vergeten natuurlijk voldoende sleuteltjes!!! 
haha
Maar dit is niet het enige waar we tegenaan lopen, als het gaat om Puk d’r gehaaidheid, om alles los, open, of uit te krijgen. Puk kleed zich om de haverklap uit en ontdoet zich steeds van haar schoenen en spalken. Op warme dagen is dit nog niet zo’n ramp, maar met de winter voor de deur...
Puk is zich van geen kwaad bewust en begrijpt niet waar het over gaat, als ik haar voor de zoveelste keer weer, tegen beter weten in, aankleed. Voor die kleren hebben we een redelijke oplossing gevonden. Ik heb bij 'Rainbowbabies' enkele rompertjes met lange mouwen van een degelijke kwaliteit en in vrolijke kleurtjes, laten bedrukken met leuke plaatjes en teksten. Deze draagt Puk nu i.p.v. een truitje over een gewone romper. Door de stevige drukkertjes in het kruis, kan ze deze niet over haar hoofd uittrekken. W.b. de schoenen zijn we nog op zoek naar een praktische oplossing. Steeds weer die veters van onder tot boven losmaken, is namelijk erg bewerkelijk. Ook hierbij zitten we te denken aan kleine slotjes. Ja het is me er eentje die Puk van ons! 
Na een traject van inmiddels alweer 2 jaar, begint er eindelijk wat garen op de klos te komen, wat betreft de aanvraag voor woningaanpassing (slaapkamer en badkamer op de begane grond) voor Puk. Het grootste heikel punt was, dat wij meer vierkante meters slaapkamer wilden, dan de standaard 11 vierkante meter, die staan voor een slaapkamer voor een rolstoelgebruiker. Wij willen dat Puk naast slapen, ook prettig en veilig kan spelen en rondkruipen in haar kamertje. We kunnen een bewegelijk en ondernemend kind als Puk, toch niet voor de komende 10 à 15 jaar in een box van een paar vierkante meters laten spelen?! Tijdens het huisbezoek, ruim 3, 5 maand geleden, door iemand van WMO en van ‘Chambers’ (bouwkundig adviseur van de gemeente), kwamen we niet veel verder dan de standaard 11 vierkante meters. Als we meer wilden, dan moest men toestemming vragen aan B&W, maar zelfs dan gaf men ons weinig kans. “Dat moet dan maar!”, was meteen onze reactie. Ze zouden “hun best doen” voor ons. Maar toen we 3 maanden later nog niets had gehoord van WMO, heb ik maar eens even gebeld. Ik kreeg de wat overdonderde medewerkster van WMO aan de telefoon, die niet de indruk maakte, dat ze in die 3 maanden ook maar iets had gedaan met ons dossier. Terwijl ze een minuut daarvoor nog zei, dat B&W niet enthousiast had gereageerd op ons verzoek, om een slaapkamer van meer dan 11 vierkante meter toe te kennen, had ze het, in bijna dezelfde zin, opeens (tot mijn enorme verbazing!) over een slaapkamer van 16 vierkante meter???!!!! HUH???? Toen ik haar vroeg, hoe ze nu opeens bij 16 vierkante meter kwam, kreeg ik een wat onhandige reactie. “Oooh hadden we dat niet al besproken?” “Echt niet 
!!!!” Ik dacht, “nu moet ik bij die 16 vierkante meters blijven!” “ 16 vierkante meter? ... dat klink al beter dan 11 m2!!!” Nog wat stuntelig, vroeg ze: “Ooooh dus met 16 vierkante meter willen jullie wel akkoord gaan?” “Uh... nou, we willen natuurlijk eerst een tekening zien, voordat we akkoord gaan, maar we staan er zeker voor open.” Vervolgens werd duidelijk, dat ook Chambers al die maanden niks meer had gedaan met Puk's dossier. Er moest nog een tekening gemaakt worden.
Ruim een week geleden, ontvingen wij een nieuwe schets met jawel....een slaapkamer van 16 vierkante meter, met daarbij een uitgebreid begeleidend schrijven m.b.t. alle werkzaamheden, die verricht moeten worden, om deze verbouwing te realiseren. Het zag er goed uit, op een paar kleine details na. A.s. vrijdag hebben we weer een afspraak met de gemeente (WMO), om dingen kort te sluiten.
Van het uiteindelijke plan, moeten we een officiële bouwtekening laten maken. Vervolgens moeten we met deze tekening naar 2 aannemerbedrijven, om 2 offertes te laten maken. Deze worden dan getoetst door de gemeente en op basis van de goedkoopste offerte, wordt dan de uiteindelijke vergoeding bepaald.
Wij mogen gerust, anders dan het voorstel van de gemeente, gaan verbouwen, maar alle kosten die boven de door de gemeente vastgestelde vergoeding uitkomen, zijn voor eigen rekening. En natuurlijk moet de aanbouw voldoen aan de eisen voor woningaanpassing en aan de vergunningseisen.
Dus zo staan we er nu voor! We hopen, dat er nu een beetje schot in blijft zitten en dat we komend voorjaar kunnen gaan beginnen met de verbouwing. Dat wordt nog een hele klus!
Nou weer een heel verhaal van alleen nog maar de belangrijkste ontwikkelingen.
Tot de volgende keer! 
Groetjes
Sanne van der Zanden (sannie_zan@hotmail.com)