dagboek

Puk heeft vandaag zo fijn gespeeld op het buitenstrand van 'Ter Spegelt'. Heerlijk vindt ons meiske het, om aan de rand van het water met haar handen in de modder te graaien en deze weg te gooien, of in haar mond te stoppen. Ja echt alles gaat in dat mondje, zanderige emmertjes en schepjes, houtjes, steentjes, afval, echt alles! Dus opletten voor mama! Ondanks de enorme berg zanderige was, toch even tijd gemaakt voor een update.


Op 2 Juni zijn er röntgenfoto’s gemaakt van Puk’s ruggenwervel. De fysiotherapeut en de revalidatiearts vonden het verstandig, om weer eens een foto te laten maken, omdat ze het idee hadden, dat de scoliose (vergroeiing van de ruggenwervel) bij Puk was verergerd. De foto’s zijn vervolgens besproken met de orthopeed van Puk. Hij moest ook concluderen, dat de scoliose wat verergerd was. Niet dramatisch, maar wel reden genoeg, om dit goed in de gaten te blijven houden. Het advies is, om elk half jaar foto’s te laten maken van de ruggenwervel, om te kijken hoe snel de vergroeiing gaat.


10 Juni is Puk onder narcose geweest voor een uitgebreid neus- en ooronderzoek. De narcose is goed verlopen. Puk was er heel snel bovenop, waardoor we ook snel weer naar huis mochten. De kno-arts heeft alleen een paar bloedvaatjes in de neus dichtgebrand, zodat ze hopelijk minder vaak een bloedneusje heeft. Verder zag het er allemaal goed en rustig uit. Echter heeft ze nog steeds regelmatig een bloedneusje.


Sinds vorige week gaat Puk niet 2 dagen, maar 3 dagen naar Okido (vroegbegeleiding voor kinderen met een meervoudige beperking tot 5 jaar, te Son) Nee, niet omdat de zorg voor Puk ons te zwaar wordt. Puk wordt volgende maand 4 jaar. Als ze 5 jaar wordt, moet ze Okido verlaten. Dit betekent, dat we moeten kiezen voor een andere vorm van dagopvang / onderwijs. Onze voorkeur gaat uit naar de, naast Zonhove gelegen, 'Emiliusschool'. De Emiliusschool biedt onderwijs aan kinderen met een meervoudige beperking. Deze school biedt een hoge kwaliteit aan zorg en ontwikkelingsmogelijkheden voor kinderen, met zowel verstandelijke, als lichamelijke beperkingen. Men hanteert geen ondergrens in het functionerensniveau. Omdat de Emiliusschool onderwijs biedt en geen dagopvang (zoals bijv. de Vuurtoren van Lunet-zorg), kent men geen aanpassing / vrijstelling van onderwijsplicht, wat betekent dat de kinderen net zoveel uren naar school moeten, als kinderen op het reguliere basisonderwijs. Voor Puk zou dit dan betekenen, dat ze 4 dagen per week naar school moet, van 9.30 u. tot 16.00 u.. (=excl. reistijd) Dit vinden we wel een nadeel, maar het weegt niet op tegen de hoogwaardige zorg en ontwikkelingsmogelijkheden die de Emiliusschool biedt. Als voorbereiding hierop, hebben we ervoor gekozen, om Puk nu 3 dagen per week naar Okido te laten gaan, zodat de overgang over een jaar, niet te groot wordt voor haar en voor ons. Puk gaat voortaan op maandag, dinsdag en donderdag naar Okido. Ze vindt het allemaal wel best. Maar ik vind het, puur naar mezelf gekeken, nog maar wat wennen. Het zijn lange dagen van 8.30 u. tot 17.00 u.(= incl. reistijd) Eer dat we ’s avonds gegeten hebben en alles weer is opgeruimd, moet Puk alweer bijna gewassen en verzorgd worden, om rond 19.00 u. naar bed te gaan.


In April moesten we weer opnieuw dagopvang en PGB aanvragen voor Puk. Aangezien er flink in het PGB is gesneden, was het maar afwachten, wat er voor Puk nog overbleef. We hoorden veel negatieve verhalen van andere ouders. Naast het standaard aanvraagformulier, moesten we schriftelijk aan kunnen tonen, waarin de zorg voor Puk uitstijgt, boven de gebruikelijke zorg voor een gezond kind van dezelfde leeftijd. Ik heb er veel energie gestoken, om de dingen zo goed en uitgebreid mogelijk op papier te zetten. We hebben dezelfde zorgfuncties en uren PGB aangevraagd, als wat we vorig jaar hebben aangevraagd en gekregen.

- Ondersteunende begeleiding : 2 tot 3, 9 u. per week
- Persoonlijke verzorging : 4 tot 6, 9 u. per week

We waren verbaasd toen we het indicatiebesluit van het CIZ ontvingen:

- Ondersteunende begeleiding : Geen
- Persoonlijke verzorging : 10 tot 12, 9 u. per week

Wij komen met de nieuwe PGB-regeling, blijkbaar niet meer in aanmerking voor ondersteunende begeleiding (OB). Echter vond de medewerkster van het CIZ, die onze aanvraag moest beoordelen, dat de zorg voor Puk dermate zwaar is, dat 4 tot 6, 9 u per week persoonlijke verzorging te weinig is, zonder ondersteunende begeleiding. Daarom heeft ze uit zichzelf meer uren persoonlijke verzorging geïndiceerd, dan we hebben aangevraagd! Nou dat is nog eens coulant! Heb ik toch niet voor niets alles zo uitgebreid op papier gezet!


Maandag 15 Juni is een medewerker van WMO Eersel en een medewerker van 'Chambers Bouwconsultancy' op huisbezoek geweest, i.v.m. onze aanvraag voor woningaanpassing. Naar aanleiding van onze uitgebreide brief aan de gemeente met daarin een aantal kritische vragen over de door Chambers gemaakte schets, kwam men tot de conclusie, dat het handiger was, om een keer met elkaar om de tafel te zitten. Het werd een pittig en alles behalve prettig gesprek. De gemeente wil niet tegemoet komen in extra vierkante meters speelruimte in de slaapkamer. Ze blijven zich krampachtig vasthouden aan hun verordening en beleidsplan en daar komt speelruimte niet in voor. Het is zo’n geraffineerd psychologisch spelletje, wat er gespeeld wordt. Om je tenen van bij elkaar te knijpen. Erg lastig om hier even in details uit te leggen. Het komt erop neer, dat alles in het voordeel van de gemeente is. Iedereen die bij deze woningaanpassing betrokken is, werkt in opdracht van de gemeente. Of het nu om het CIZ gaat, die een medisch advies moet geven, of om Chambers, die een bouwkundig advies moet geven. Ze werken beiden in opdracht van de gemeente en geven een advies, waarbij ze uitgaan van de door de gemeente opgestelde regels. Dan sta je als ouders met je rug tegen de muur.
Nee, die aanbouw is er voorlopig nog niet.


Tot zover weer de laatste ontwikkelingen.

Reageer