dagboek
.
Ja klopt, we hebben eindelijk een diagnose! Nee, niet voor Puk, maar voor onze Lex.
Deze website gaat over Puk. Toch willen wij het volgende verhaal m.b.t. Lex ook graag met jullie delen. Via deze site kunnen we veel mensen tegelijk bereiken, wat het makkelijker maakt voor ons, om het één en ander zo goed mogelijk over te brengen.
Ruim 9 jaar geleden werd Lex, geheel onverwacht, 7 weken te vroeg geboren. Ondanks de moeizame start, ging het na verloop van enkele weken toch redelijk goed met ons ventje, maar toch..
.. Lex was na de geboorte een heel gespannen baby. Hij sliep het eerste anderhalf jaar, zowel overdag als ’s nachts, bijna niet. Hij was vaak heel onrustig en hij overstrekte zich veel.
Ook als klein peutertje, bleef hij doorgaans erg gespannen. Lex kon zich niet goed vermaken. Wanneer hij zijn zin niet kreeg, of wanneer dingen niet liepen, zoals hij het in zijn hoofd had, dan werd hij ongekend boos. Hij bonkte dan vaak met zijn hoofd tegen bijv. de verwarming, of hij schopte krijsend in het rond. Hij kon heel erg lang in zijn boosheid blijven hangen en was dan niet bereikbaar.
Lex was niet flexibel. Hij had erg veel behoefte aan structuur en duidelijk. We voelden ons soms wanhopig en we hebben ons toen al zo vaak afgevraagd, of dit allemaal wel normaal was. Maarja wat wisten wij nou? Lex was ons eerste kindje.
Lex ontwikkelde zich de eerste paar jaar in alles trager, dan gemiddeld. Zo was hij ook een late prater. We hoopten, dat als we met hem verbaal beter konden communiceren, zijn frustraties minder zouden worden. Maar nee.
Ook bij de begeleiding op het kinderdagverblijf, baarden de bijzondere gedragingen van Lex, extra zorgen. Natuurlijk had Lex ook zijn goede periodes. Hij kon dan heel gezellig en enthousiast zijn.
We dachten dat de problemen misschien nog te maken hadden met zijn plotselinge vroeggeboorte, maar ja, wat maakte het uit, dit kon men niet toch niet definitief vaststellen. We moesten een weg vinden, om ermee om te leren gaan.
Lex vertoonde toen hij 2 was, steeds meer dwangmatigheden. Hij had een ongewone belangstelling voor lampen en klokken en hij had het altijd meteen gezien, wanneer er in een ruimte kleine dingen veranderd waren. Lex speelde liever alleen, dan met anderen. Zo kon hij controle houden over zijn spel. Dit en alle andere opvallende gedragingen, waren toch dingen, die ons wel eens voorzichtig deden denken aan Autisme. Het lastige was vaak, dat wanneer we onze zorgen bij andere ouders ter sprake brachten, dat men deze zorgen dan vaak bagatelliseerde. Vaak kregen we te horen: “Ja, maar dat doet / deed die van ons ook wel eens! “ Voor de buitenwereld was Lex gewoon een ‘schon menneke’, die af en toe vreselijk boos kon worden, maar daar hadden alle peuters toch wel eens last van?
Naarmate Lex ouder werd, bleven er dingen in zijn gedrag, die wij niet normaal vonden. Niet alle bijzondere gedragingen waren vervelend te noemen, maar wel opvallend. Lex had nog steeds een hoge behoefte aan structuur en duidelijkheid. Kreeg hij dit niet, dan kon hij enorm exploderen. Bijzondere gebeurtenissen / periodes, zoals bijv. verjaardagen, Sinterklaas, vakanties enz., zorgden altijd voor enorm veel spanning bij Lex, met de daarbij horende woedeaanvallen. Mark en ik hebben elkaar tijdens die momenten vaak hopeloos aangekeken. Hoe moet dit verder?
Gelukkig waren er ook hele goede, rustigere periodes. Tijdens die periodes konden we de batterij weer opladen en vergaten we soms even, hoe moeilijk we het soms hadden.
Gedurende de jaren, kwamen we er steeds meer achter, met welke aanpak Lex gebaad was. Deze aanpak, had al op veel punten veel weg van de aanpak, die men hanteert bij kinderen met een Autismestoornis. Maar het moeilijke gedrag was daarmee nog niet weg.
Toen Lex 4 was, ging Lex, naar de basis school. De structuur en duidelijkheid in de klas, deden hem goed. Hij was heel leergierig. Hij kon goed mee en deed keurig, wat van hem verwacht werd. Dat nam niet weg, dat er nog steeds problemen waren, waar wij vooral thuis tegenaan liepen. Lex uitte zich op school niet zo extreem. Wanneer het druk was in de klas, of wanneer er onduidelijkheden waren, dan kwamen deze spanningen er achteraf thuis uit. Lex reageerde zich vaak af op Sam, door haar te domineren.
Regelmatig hebben we overwogen om professionele hulp te zoeken, om een verklaring te vinden voor Lex z’n gedrag. Meestal was dat in een moeilijke periode, kort na de zoveelste woede-uitbarsting. Maar wanneer we vervolgens weer in een wat rustigere periode kwamen, dan hoopten we, (steeds meer tegen beter weten in) dat het vanaf die tijd beter zou gaan.
Ondertussen was ons meervoudig gehandicapte dochtertje Puk geboren. De eerste paar jaar waren emotioneel zwaar en druk, vanwege de vele afspraken voor haar, met behandelaars, specialisten en instanties.
De problemen met Lex bleven. Sommige gedragingen namen wat af. Maar de woede-uitbarstingen thuis werden steeds agressiever. Lex werd ouder en daarmee ook fysiek en verbaal sterker. Hij was totaal niet te bereiken, als hij boos was. Hij leek dan dwars door ons heen te kijken. In groep 4 ging het niet goed met Lex.
Er was erg veel onrust in de klas. De leerkrachten zaten soms met hun handen in het haar, als het over de totale groep ging. Lex viel in deze pittige groep niet echt op, qua gedrag. Hij deed keurig wat van hem verwacht werd en zijn leerprestaties waren ruimvoldoende tot goed. Maar thuis kwamen alle frustraties en de onrust van school eruit, in de vorm van agressieve woedeaanvallen. Hij kon om (in onze ogen) hele kleine dingen, helemaal door het lint gaan. Hij was dan extreem gewelddadig en gooide dan met alles wat hij voorhanden had. Spijt had hij nooit. “Ik was toch boos.”, zei hij heel emotieloos, als we er later op terug wilden komen. Dat deed zo'n pijn, na alles wat hij gezegd en gedaan had.
Tegen het einde van groep 4 was de maat vol. Dit kon zo niet langer. We hebben toen hulp gezocht . Via de huisarts kwamen we in contact met ‘Samenwerkende Psychologen Eerste Lijn’, afgekort: ‘SPEL’ We waren wel blij, dat we deze stap eindelijk hadden gezet, maar zagen tegelijkertijd ook vreselijk op tegen het traject, wat we met Lex mogelijk nog moesten gaan bewandelen.
Na een hele poos op een wachtlijst te hebben gestaan, kregen we eindelijk hulp. Tijdens de eerste sessie, kwamen Lex z’n typische gedragingen al goed naar voren. Tijdens de 2e sessie bijv., wees Lex de psycholoog meteen bij binnenkomst erop, dat het kleine bureauklokje verzet was. Dit gaf me een goed gevoel. Behalve dat Lex allerlei opdrachtjes moest doen en allemaal vragen moest beantwoorden, werden ook wij aan een heleboel vragenlijsten onderworpen.
Na de 3e sessie was het voor de psycholoog al duidelijk dat het hier niet, om een relatief eenvoudig opvoedingsprobleem ging, maar dat het hier ging, om iets wat meer complex was, .. iets aangeborens. Ze stelde voor om diagnostisch onderzoek te gaan doen bij Lex.
De afgelopen weken, zijn er tal van vragenlijsten ingevuld door ons, door de leerkracht op school en door Lex zelf. Men heeft Lex, zowel thuis als op school, geobserveerd. Er is een gesprek geweest met de leerkracht en men heeft o.a. een intelligentietest afgenomen bij Lex. Op 29 april werden de onderzoeksresultaten met ons besproken. Hieruit kwam de conclusie dat Lex
‘PDD, Autisme’ * heeft. Ernst: matig (tussen ernstig en licht in)
Deze uitslag verbaast ons niets. Het is vooral een bevestiging, van wat we al jaren sterk vermoedden. Alles klopt gewoon. Ook de intelligentietest laat een disharmonisch beeld zien, wat helemaal past bij deze diagnose.
* Ter aanvullende informatie:
Onder PDD (Pervasive Developmental Disorder) vallen de volgende diagnosen:
-(klassiek)Autisme.
- Het syndroom van Asperger, dit is een vorm van Autisme maar dan zonder taalachterstand.
- PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified). De restgroep van aan autisme verwante contactstoornissen die niet voldoen aan de criteria van de bovenste PDD stoornissen.
-Syndroom van Rett
-Desintergratiestoornis
In het geval van Lex gaat het dus om de bovenste diagnose: Autisme
Naast het onderzoeksrapport hebben we diverse begeleidingsadviezen voor thuis en voor op school gekregen. Verder is het raadzaam om voor Lex PGB (persoonsgebonden budget) aan te vragen, voor extra begeleiding en ondersteuning thuis. PDD Autisme gaat niet over. Het is een stoornis in de hersenen.
Wij begrijpen, dat sommige mensen verbaasd zullen zijn, bij het lezen van dit verhaal. Op het eerste oog lijkt Lex een gewoon, doorsnee kind. Sommige autistische gedragingen zijn ook niet direct opvallend, als je Lex maar af en toe meemaakt. Het gaat ook niet om één ding wat incidenteel voorkomt. Maar het is de opeenstapeling van veel dingen, gedurende de afgelopen 9 jaar, die erop wijzen, dat Lex anders is en meer nodig heeft, dan een gemiddelde opvoeding, om goed te kunnen functioneren.
Hoe vaak zeggen sommige ouders nog steeds, als je je zorgen uitspreekt: “Oooh, maar dat heeft / doet die van ons ook wel eens” Dat doet soms pijn en geeft je het gevoel, dat je niet serieus wordt genomen.
Veel mensen vragen vaak, hoe het met ons gaat m.b.t. Puk. Absoluut heel fijn en lief en ja, we hebben veel zorgen om Puk. Maar als het erop aan komt, hebben we vaak meer zorgen om Lex, o.k. andere zorgen. Puk kan niet mee in een normale maatschappij, dat ziet iedereen en dat verwacht ook niemand van haar. Ze zit doorgaans lekker in haar velletje. Lex moet wel mee met die normale maatschappij. Het moeilijke gedrag van Lex heeft ons vaak tot wanhoop gedreven. Dat machteloze gevoel, dat je geen grip kunt krijgen op het gevoel, en het daarmee samenhangende gedrag, van je kind, dat zuigt je zo leeg! Oooh zeker weten, Lex is een heerlijk ventje! Hij is ook heel vaak heel lief en aanhankelijk. We moeten regelmatig vreselijk lachen om zijn typische humor en zijn enthousiaste verhalen en woordspelingen. We houden vreselijk veel van hem!
De diagnose verandert ook niets aan Lex en aan ons gezin. Lex heeft al 9 jaar Autisme, alleen is dat nu pas bewezen. Hierdoor kunnen we onze opvoeding en begeleiding nog beter afstemmen op Lex. En wie wil er nou niet het allerbeste voor zijn kind?!
daar ben ik weer
heb net deze blog van jullie gelezen, wat een heftige tijd voor jullie zeg !wat fijn dat jullie eindelijk herkenning hebben voor de problemen met jullie zoon !
ik weet zo goed hoe het voelt als mensen van die goedbedoelde opmerkingen maken omdat ze niets zien aan je kind, hoe boos je daarom kan worden, dat je niet serieus wordt genomen etc... het is om moe van te worden !
maar ik neem mijn petje af voor jullie, jullie staan zo positief in het leven samen met jullie bijzondere kindjes !! Echt top !
Lieve groeten Erica
Lange tijd niets meer van elkaar gehoord, maar wat is er bij jullie weer ontzettend veel gebeurd. Mooie, maar ook hele pittige dingen. Puk met haar mooie heldere oogjes in haar rolstoel, je verhaal over Lex. Knap hoe jullie in het leven staan en de goede dingen blijven zien!
Groetjes Ellie
Wat zijn jullie toch altijd positief, pet af voor jullie.Ga zo door hopelijk krijg je genoeg ondersteunig.
Groeten Cor en Susan
Wat een gevecht is dat toch iederen keer voor jullie, maar jullie vechten door tot je weet wat er aande hand is. Petje af en fijn dat je weet wat er met Lex aan de hand is
.Geniet van je mooie gezinnetje.Groetjes en dikke knuffels Willy.
Zowel Lex, Sam als Puk boffen maar dat ze in dit nestje terecht gekomen zijn.
Deze diagnose geeft juliie idd een stukje bevestiging en omdat die er nu is zal pgb en hulpverlening nu wat soepeler verlopen als met een kind zonder diagnose.
Maar ook de problemen die hiermee gepaard gaan zullen jullie weten te tackelen, daar zijn wij van overtuigd.
dikke knuffel, !ngrid & Koos.
Heel veel liefs en wijsheid in de komende tijd
groetjes loes