dagboek

.

Hoi allemaal,

Ten eerste bedankt aan iedereen, die iets heeft toegestuurd, voor de vriendjespagina op de deze website. Heel erg leuk!
Hopelijk komen er nog veel meer leuke foto's, tekeningen en / of verhaaltjes bij!

A.s. vrijdag (de 13e) wordt Puk geöpereerd aan haar traanbuisje in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Donderdag wordt ze om 14.00 u. opgenomen. De reden hiervan is, dat er geen dagopname is voor de afdeling oogheelkunde. Meestal nemen ze patiënten dan op, op de algemene dagopname, maar dat zagen ze bij Puk niet zo zitten. Daarbij komt, dat Puk waarschijnlijk al heel vroeg geöpereerd wordt. Mogelijk al om 7.45 u.. Dit zou dan betekenen, dat wij wel héél erg vroeg van huis moeten vertrekken.
We hopen te kunnen overnachten in het Ronald Mc Donald-huis. Dit kunnen we pas aanvragen op de dag van de opname.
Als alles naar verwachting verloopt, kan Puk's vrijdagavond mee naar huis. Waarna we de volgende morgen (zaterdag), om 10.00 u. weer op controle moeten komen. Yep, weer op en neer naar Nijmegen. Nouja, we zien wel hoe het één en ander gaat lopen. Sam en Lex zijn in ieder geval t/m zaterdag elders onder de pannen.

Het is nu een jaar geleden, dat er voor het laatst foto's zijn gemaakt van Puk's ruggewervel. Nog nooit heeft de orthopeed van Puk gesproken over een scoliose (kromming in de ruggewervel). Ook niet tijdens het laatste combispreekuur met de orthopeed, de kinderarts en de revalidatiearts. Er werd vooral aandacht besteed aan Puk's voetjes en heupen.
Maar toen wij enkele maanden geleden het Persoonlijk Plan van Puk ontvingen, viel het ons op dat er werd geschreven, dat er bij Puk sprake is, van een lichte scoliose. Ietwat verbaasd, heb ik dit een paar maanden geleden bij de revalidatiearts aangekaart. Hij heeft vervolgens samen met de fysio- en ergo-therapeut van Puk, Puk's rug bekeken. Hij concludeerde dat er een idd een lichte kromming in de ruggewervel zit. Ik vroeg hem, waarom Puk dan geen röntgenfoto's moet laten maken vóór het volgende combispreekuur? Dat wist hij ook niet, maar ter plekke schreef hij een verwijsbriefje uit om vóór het volgende combispreekuur foto's te laten maken van Puk's rug.
1x per 4 weken krijgt Puk nog fysio aan huis. Tijdens de laatste behandeling vroeg de therapeut, of ik Puk wilde uikleden. Het viel hem op, dat Puk vooral op haar linkerbil steunt als ze zit, wat kan wijzen op een scoliose. Ik zei niets over mijn gesprek met de revalidatiearts en liet hem kijken. Ook hij concludeerde een bocht in de ruggewervel en hij liet me zien, wat hij bedoelde. Zijn advies was ook om zeker elk jaar, of misschien zelfs elk half jaar, foto's te laten maken van de ruggewervel, om te kijken hoe snel het vergroeit. Ik moet dus, (zodra ik tijd heb) weer een afspraak maken bij de orthpeed, i.p.v. te wachten op het volgende combispreekuur over een half jaar.
De ontwikkeling van een scoliose is moeilijk in te schatten. Dit is bij elk persoon verschillend. Ook is het moeilijk te behandelen. Wanneer er sprake is van een flinke en snelle vergroeiing, is een corset soms noodzakelijk. Maar dat is nu niet het geval bij Puk. Maar daarom is het nu wel belangrijk om dit goed te blijven volgen. Alleen frustrerend, dat je alles zelf uit moet zoeken en aan moet kaarten.

Op 3 maart hadden we een afspraak op Zonhove, voor de levering van de rolstoel. Maar zoals ik al een beetje had verwacht, was de rolstoel niet helemaal naar wens. De wielen stonden te laag t.o.v. het frame. Ook de armleuningen, waar het werkblad op steunt, stonden vrij hoog. Deze 2 dingen (en het gegeven dat Puk wel erg klein is) zorgen ervoor dat Puk niet bij de wielhoepels kan. Nu moet ik er wel bij zeggen, dat die armleuningen, zowiezo vantevoren al een beetje een dilemma waren. Mark en ik willen persé een werkblad op de rolstoel. Maar dat heeft dus als nadeel, dat er armleuningen op de rolstoel moeten. Deze armleuningen zitten een beetje in de weg, wanneer Puk zichzelf wil voorbewegen m.b.v. de wielhoepels. Maarja, geen werkblad is ook geen optie. Op feestjes (en zo zijn er nog veel meer situaties te bedenken) kan Puk om veiligheidsredenen niet rond gaan rijden. Het is dan wel heel prettig als ze een blad heeft waaraan ze kan spelen.
Ze gaan nu proberen om de wielen 4 cm. omhoog te brengen t.o.v. het frame en de armleuningen 2 cm. omlaag. We hopen dat deze aanpassingen voldoende zijn, om ervoor te zorgen, dat Puk aan beide kanten goed bij de wielhoepels kan.
Ook kon men de borstfixatie niet op de gebruikelijke manier op het rolstoeltje monteren, omdat het rolstoeltje zo ontzettend klein is. Daar hebben we ter plekke een andere oplossing voor verzonnen.
Het was wel weer een heel grappig gezicht, om Puk daar te zien zitten in zo'n piepklein rolstoeleke. Zo supereigenwijs!!
Vandaag kreeg ik een mailtje van Puk's ergotherapeut, dat de rolstoel morgen (11 maart) geleverd wordt. Toevallig ga ik morgen met Puk naar Okido, vanwege het afscheidsfeest van Puk's eerste verantwoordelijke begeleidster. Ondanks dat de ergo er morgen niet is, hebben we via de mail afgesproken dat ik morgen het rolstoeltje meeneem, om hem tot volgende week dinsdag uit te proberen. Daarna komt er nog een evaluatie met de leverancier.

W.b. woningaanpassing zijn we nog niet zoveel verder. Chambers heeft een schriftelijke reactie gegeven op onze opmerkingen op de principe-schets. Op zich was hun reactie, op een aantal van de door ons genoemde punten, positief :

Onze opmerking: "De woning moet rolstoelgeschikt zijn. In de schets is geen rekening gehouden met eengeschikte rolstoeluitgang aan de voorzijde van ons huis."

- Er komt nu een rolstoelgeschikte uitgang aan de voorzijde van ons huis.

Onze opmerking: "Volgens uw begeleidend schrijven, ziet u af van het gedeeltelijk verhogen van de bestaande dakconstructie. Echter de badkamer tekent u in de huidige garage. Volgens de afdeling bouw en woningtoezicht moet een badkamer minimaal 2.3 m hoog zijn. Dit is met de huidige dakconstructie niet te realiseren. De garage is op dit moment 2.3 m hoog, gemeten van vloer tot onderkant balk laag. Aangezien de vloer van onze woning 5 cm hoger ligt, dan de vloer van de garage, komt de uiteindelijk te realiseren badkamer hoogte niet tot de minimaal vereiste hoogte."

-Een gedeelte van de dakconstructie van de garage zal worden opgehoogd voor de te realiseren badkamer in deze garage.

Het grootste punt, waar we nu nog tegenaan lopen, is de extra speelruimte voor Puk. Nee, geen aparte speelkamer, maar slechts een paar vierkante meters slaapkamer extra. (De slaapkamer zoals getekend in de principeschets, voldoet qua oppervlakte aan de minimale eisen) Het toekennen van extra speelruimte bij de aanvraag voor woningaanpassing, komt niet voor in het beleidsplan en in de verordening van de gemeente (WMO). Desalniettemin heeft het CIZ ( adviesorgaan van de gemeente ) geconcludeerd, dat er een medische indicatie bestaat voor een veilige speelruimte voor Puk, omdat wordt verwacht, dat Puk in de toekomst, vanwege haar beperkte begripsvermogen, altijd 24-uurstoezicht nodig zal hebben. Iets wat het CIZ slechts zelden benoemt in een indicatie. Helaas schrijven zij vervolgens: "Een veilige speelruimte is in de vorm van roerende (bedbox), en niet roerende woonvoorzieningen te realiseren". Dus wat zegt de gemeente nu: "Vraag voor Puk maar een bedbox aan bij de zorgverzekering!" Tuurlijk, want dat kost de gemeente geen cent! Maar wij vinden het geen optie, dat een ondernemend en beweeglijk kind als Puk de komende 15 jaar in een bedbox van slechts een paar vierkante meters moet spelen. Dat komt de ontwikkeling van Puk niet ten goede. We hebben onze situatie aan een juriste voorgelegd. Ook zij concludeerde dat er nergens iets te vinden is over extra speelruimte in de stukken van WMO, waar we op terug kunnen vallen. Het enige, wat we kunnen proberen, is de gemeente zelf overtuigen van de noodzaak van extra speelruimte voor Puk. Dat zal nog heel lastig worden. Eigenlijk zouden ze eens een paar daagjes mee moeten draaien in 'huize Veron'.

Ondertussen is de gedragsdeskundige van Puk nog volop bezig met het onderzoeken van de bijzondere reacties en gedragingen van Puk. (zie vorig dagboekbericht) 24 Maart wordt ik wederom op Zonhove verwacht voor het invullen van diverse vragenlijsten.

En Puk?.... Die doet gewoon haar ding en is zich nergens bewust van. "Heel goed meiske, geniet jij maar lekker, dan genieten wij van jou! Dat maakt alles weer goed!!!!!!"

Groetjes van de Veronnekes

N.b. Ik (Daniëlle) zit nog steeds te wachten op een oproep voor de operatie aan mijn neus- en voorhoofdsholten. De operatie zal, als het goed is, niet lang meer op zich laten wachten.

Volgende week hebben we een jarige Job. Onze Lex wordt dinsdag 9 jaar! Yep al 9 jaar!!!!

Reageer

Reactie van Rianne, moeder van Yorick op 14 maart 2009

Hoi Familie Veron.
We hoorden gisteren op school dat Puk die dag werd geopereerd aan de traanbuisjes. Hopelijk is alles goed verlopen!
Heel veel beterschap ermee. Groetjes van Peter, Rianne, Yorick, Lex en Thom