dagboek
.
Nog allemaal de beste wensen voor 2009! 
We zullen dit eerste dagboekberichtje van het nieuwe jaar, maar meteen FF beginnen met goed nieuws:
De gemeente heeft de offerte, van de rolstoel voor Puk, goedgekeurd! De rolstoel is besteld!
Het zal nog wel zeker 2 à 3 maanden duren, voordat hij wordt geleverd. De rolstoel moet nl. van een firma uit Duitsland komen. Vervolgens worden de wielen van deze rolstoel vervangen door wielen met geïntegreerde wielhoepels. Deze zijn besteld bij een andere fabrikant. Deze geïntegreerde wielhoepels, voorkomen dat Puk bekneld kan raken tussen het wiel en de duwhoepels. Ook de extra remmen komen van een andere leverancier. Wij zijn heel blij, dat de gemeente niet langer moeilijk doet en dat de rolstoel besteld is. 
Inmiddels hebben we bericht ontvangen van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, dat Puk op vrijdag 13 Maart zal worden geöpereerd aan haar traanbuisje. Het betreft een dagopame. Puk wordt de volgende dag om 10.00u., ter controle, weer op de dagopname verwacht.
Het kostte wat moeite, maar de machtiging voor luiervergoeding is rond. Op het moment dat je gehandicapte kindje 3 jaar is (en er geen vooruitzichten zijn t.a.v. zindelijkheid), kun je via de meeste zorgverzekeringen, in aanmerking komen voor een vergoeding voor luiers / incontinentiemateriaal. Een paar maanden geleden, had ik een keurige brief (met artsenverklaring) naar de verzekering gestuurd, waarin ik een aanvraag deed voor deze luier-vergoeding. Keurig had ik Puk's leeftijd, lengte en gewicht erbij vermeld. Vijf weken later belde ik naar de verzekering, om te vragen hoe het met de aanvraag stond. Zegt de verzekering, dat ze geen aanvraag hebben ontvangen! Nee, dat kan niet!! 
Uiteindelijk kwam het erop neer, dat ik de hele aanvraag maar weer opnieuw moest indienen. Dus wéér een artsenverklaring geregeld. Gelukkig had ik mijn brief nog in de computer staan. Voor de zekerheid heb ik natuurlijk een paar dagen later gebeld, om te checken of ze de aanvraag hadden ontvangen. Jawel! Een paar weken later kreeg ik de machtiging voor vergoeding van incontinentiemateriaal. Hiermee moesten we ons wenden tot de apotheek.
De apotheker moest eerst bij onze zorgverzekering even navragen, met welke luier-fabrikanten zij een contract hebben en of de kosten rechtstreeks bij de verzekering gedeclareerd mogen worden. Na een paar dagen kreeg ik een telefoontje van de apotheek, met de mededeling dat de kleine maat luiers die Puk nodig heeft, volgens de verzekering niet onder incontinentiemateriaal vallen en dus niet vergoed worden. Ik moest hiervoor een speciale machtiging aanvragen voor luiers.
Ik dacht dat ik gek werd! 
De apotheek vond het ook belachelijk! Ik had toch duidelijk Puk's leeftijd, gewicht en lengte in mijn aanvraag gezet!! Kunnen ze die machtiging niet snel even aanpassen? Het verhaal blijft verder toch hetzelfde?! De apotheker gaf me de naam van de medewerker die ze had gesproken en vervolgens heb ikzelf de telefoon gepakt. De medewerkster was niet meer aanwezig. Ik legde mijn verhaal uit aan deze andere medewerkster. En om het verhaal nog ingewikkelder te maken, sprak zij haar collega weer tegen. Zij zei, dat ik wél gewone luiers kon bestellen. Daar zakt je broek / luier toch van af!? Ik dus weer de apotheek bellen. Maar die wilde (logisch) definitief duidelijkheid en en wilde eerder niets bestellen. De apotheker ging weer met de verzekering bellen. Nadat alles grondig was uitgezocht, waren er uiteindelijk 2 soorten luiers, die wél onder de afgegeven machtiging vielen. Van beide varianten werd een kleine verpakking besteld, om ze uit te proberen. Nou één soort viel al meteen af. Dit was een luierbroekje. Gelukkig pastte de andere luier wel goed! De apotheek mag de luiers rechtstreeks bij de verzekering declareren en ze worden zelfs thuis bezorgd! Dus eind goed, al goed! Yeah! 
7 Januari is er iemand van Chambers (een bouwkundig adviesbureau bij woningaanpassingen) op huisbezoek geweest, om in opdracht van de gemeente te bekijken, welke mogelijkheden ons huis biedt, om de voor Puk noodzakelijke aanpassingen te kunnen realiseren. (zie dagboekbericht 28-12 voor het advies van het CIZ )
De beste man was heel vriendelijk, maar zijn ideeën waren daarentegen minder vriendelijk. 
We waren al voorbereid door andere ouders, die ons hierin zijn voorgegaan, maar toch...
Ik had heel ons huisje keurig gepoetst, maar bij het zien van onze garage, was "meneer Chambers" er al helemaal uit. De garage ombouwen tot slaapkamer en douche, was dé goedkoopste oplossing! Volgens hem ideaal, ondanks dat de garage te laag is en niet geïsoleerd is. Voor ons is het ombouwen van de garage tot slaap- en badruimte, absoluut geen optie. Wij willen best een gedeelte van de garage afstaan voor een slaapkamer voor Puk, maar wij willen niet heel de garage opgeven. Dit zou dan betekenen, dat we een apart hok in de tuin moeten bouwen, voor de fietsen, fietskar, gereedschap en de vele andere spullen. Omdat we dan geen achterdeur meer hebben, moeten we altijd via de schuifpui van de serre ( = eetkamer) naar buiten. Nu gaan wij altijd via de garage naar buiten, wat erg makkelijk is met zo'n grote fietskar. En zo kan ik nog een hele lijst nadelen opnoemen.
De gemeente gaat voor een zo goedkoop mogelijke oplossing, puur gekeken naar Puk. Dat wij een gezin zijn, bestaande uit 5 personen, doet er blijkbaar niet toe. Wij moeten ons maar aanpassen en daar gaat men heel ver in! "Meneer Chambers" zei er ook wel bij, dat het uiteindelijk allemaal niet zo zwaar uit zal pakken, als dat het nu overkomt. De gemeente wil zuiver weten, wat de simpelste en dus de goedkoopste oplossing is voor Puk. Het prijskaartje, wat daar aan hangt, is wat de gemeente wil vergoeden. Als wij andere (meer praktische) ideeën hebben, dan kan en mag dat, maar dan zijn die extra onkosten voor ons. En natuurlijk moet onze tekening dan nog steeds door de gemeente goedgekeurd worden en moet de aanpassing uiteraard voldoen, aan de hiervoor bestaande regels.
Er zijn nog veel meer dingen tijdens dit huisbezoek aan bod gekomen, maar deze details zal ik jullie besparen.
"Meneer Chambers" gaat nu een eerste bouwtekening maken. Hij hoopt deze over 2 weken aan ons te kunnen presenteren. Wij kunnen jullie nu al vertellen, dat zijn tekening het niet gaat worden! 
Wordt vervolgd...
Prettig weekend!!
Bedankt weer voor je leuke reaktie!
De offerte is goedgekeurd, incl. de lichtjes.
Wat zal Puk straks de blits uithangen haar nieuwe paars/roze rakker met discowieltjes!! 
Grtz, Daniëlle
Wat is het toch allemaal een gedoe, ik word daar helemaal pissig van als je dit zo leest. Snapt die mijnheer niet dat het ook praktisch moet zijn....... Hoe zit het met de wieltjes met licht, we zagen pas iemand die dat had, zag er leuk uit.
groeten van ons allemaal.
Allereerts jullie natuurlijk ook de allerbeste wensen voor 2009! Hopelijk zit alles dit jaar mee en gaat eea wat sneller dan afgelopen jaar!
Zo, heb weer ff jullie dagboek gelezen en ben weer op de hoogte! na het lezen van jullie site ben ik me altijd weer ff bewust dat het voor jullie 24/7 is qua handicaps, dingen regelen etc etc....En dat wij met pietlutterige dingen al niet goed worden van het kastje naar de muur gestuurd te worden lijkt het erop dat dat bij jullie ook met alles het geval is! Schijnbaar kan het hier in Nederland niet anders
Gelukkig kunnen jullie er goed mee omgaan als ik dit allemaal zo lees!
Hopelijk gaat met jullie verder alles goed, en wordt 2009 een mooi jaar! Als je naar buiten kijkt is het toch al mooi begonnen nietwaar!
groetjes van ons allemaal!
