dagboek

.

Hallo,

Ik heb het de afgelopen weken zo druk gehad, waardoor het er even niet van kwam om een berichtje te schrijven. Naast de gewone alledaagse druktes en de nodige afspraken voor Puk, ben ik momenteel ook veel tijd kwijt met diverse (schriftelijke) aanvragen, zoals het regelen van doktersverklaringen, machtigingen, etc. Denk hierbij aan:
- Een doktersverklaring i.v.m het regelen van luiervergoeding bij de zorgverzekering.
- Een machtiging regelen voor nieuwe spalken en orthopedische schoenen.
- Het regelen van allerlei zaken i.v.m.een vakantie naar Turkije in Mei: Toestemming regelen voor het meenemen van aangepast vervoer en de sondevoeding (m.b.v. dokterverklaringen), zowel bij de reisorganisatie zelf, als bij de luchthaven in Brussel
- Formulieren invullen voor een paar wijzigingen in de machtiging voor taxivervoer
- Me verdiepen in de mogelijkheden en regels, rondom woningaanpassing.
- Een doktersverklaring regelen voor speciale tandheelkundige hulp voor Puk. Intussen is dit geregeld en heb ik een eerste afspraak gemaakt bij de tandarts van Zonhove en hebben we een behoorlijke vragenlijst ontvangen, die ik ingevuld moet meebrengen naar onze eerste afspraak.

We hebben inmiddels de aanvraag voor woningaanpassing ingediend bij loket WMO van de gemeente Eersel. Jawel, mét het advies van de ergotherapeut van Puk! (zie evt. dagboekbericht van 1 oktober)
In opdracht van de gemeente, is het CIZ op huisbezoek geweest, om een onafhankelijk advies uit te brengen, naar wat werkelijk noodzakelijk is. De medewerkster van het CIZ heeft onze woonsituatie bekeken en mij een aantal vragen gesteld m.b.t. de dagelijkse verzorging van Puk.
Na dit huisbezoek gaf ze meteen al aan, dat het een lastig te beoordelen situatie was, omdat Puk geen diagnose heeft en dus ook geen prognose. Het is allemaal erg onzeker, wat we in de toekomst kunnen verwachten van Puk.
Ze zou eerst de arts van het CIZ raadplegen en mogelijk daarna nog contact opnemen met de revalidatiearts van Puk, alvorens een advies uit te brengen naar de gemeente.
Nog geen week later belde de medewerkster van het CIZ me weer op. Na een gesprek met hun eigen arts en de revalidatiearts van Puk, was het voorlopige advies van het CIZ, dat er beneden een slaapkamer en een natte cel moet komen voorzien van een (hoog / laag-verstelbare) douchestretcher. (Dus géén douchestoel, zoals de gemeente eerder stelde)
Maar voordat dit advies definitief naar de gemeente gaat, zal het CIZ eerst nog even contact opnemen met de fysiotherapeut van Puk, voor nog een extra bevestiging van hun bevindingen. Dit laatste is inmiddels gebeurd, heb ik vernomen. Nu is het wachten op een telefoontje van het CIZ, over welk advies zij naar de gemeente gaan uitbrengen. Zodra de gemeente het advies heeft ontvangen en besproken, dan geven zij een onafhankelijk bouwkundig-ergonomische adviesbureau de opdracht, om tijdens een huisbezoek de mogelijkheden in en rondom het huis te bekijken en een bouwkundig advies uit te brengen naar de gemeente.
Maar zover is het nog lang niet.

Het vervelende bij heel deze aanvraag voor woningaanpassing is, dat je zo afhankelijk bent van de gemeente. Zij hebben een machtspositie. Zij bepalen wat ze vergoeden, waar de aanbouw moet komen en hoe deze er ongeveer uit moet komen zien. Voor de gemeente geldt: adequaad maar zo goedkoop mogelijk!
En dat alles binnen de kaders en regels van WMO, Eersel. Het vervelende is, dat men soms zo vasthoudt aan deze kaders, terwijl niet iedere aanvraag altijd binnen deze kaders en regels kan worden toegepast. Men heeft niet altijd voldoende oog voor specifieke individuele problemen en handicaps.

Dat bleek ook weer bij de aanvraag van een rolstoel voor Puk. (gewoon een simpele handbewogen kinderrolstoel)
Ondanks het positieve advies van het CIZ, wilde de gemeente niet overgaan tot verstrekking van de rolstoel. Volgens de medewerker van WMO, moest Puk eerst op rolstoelles!?! Pardon?
"Ja", zei ze, "Dat zijn onze regels."We zullen toch eerst moeten weten, of Puk met de rolstoel om kan gaan, voordat we een rolstoel gaan bestellen." "Wij verwachten dat ze eerst op rolstoelles gaat, om te kijken, met welke rolstoel ze het beste uit de voeten kan. Ik wist niet wat ik hoorde! Heeft ze wel enig idee, om wat voor een kindje het gaat? Puk is (nog) niet instrueerbaar. Ze doet maar wat. Ik probeerde haar nog uit te leggen, dat het mischien nog wel 2 jaar kan duren, voordat Puk de rolstoel zelf, gericht kan voortbewegen. Misschien leert ze het zelfs nooit! Tegen de tijd dat de rolstoel er daadwerkelijk is, is Puk al bijna 4 jaar. Een kind van 4 jaar hoort niet meer in een buggy te zitten (hangen). In een rolstoel zit Puk veel actiever en kan ze meer betrokken worden bij de omgeving. Puk vindt het nu leuk en interessant, om in een rolstoel wat de spelen met de wielhoepels. M.b.v. deze wielhoepels, kan Puk de rolstoel een beetje op en neer bewegen. Daar moeten we gebruik van maken. Wat een goede rolstoel is voor Puk, kan men prima tijdens een passing bepalen. Het is niet zo, dat we uit 10 modellen kunnen kiezen, dus wat dat betreft zullen we snel klaar zijn.
Een goede zithouding is vooral belangrijk en daarnaast zullen er slechts een paar individuele aanpassingen aan de rolstoel moeten komen, maar dat is maar minimaal.
Ik heb deze WMO medewerker op een gegeven moment maar doorverwezen naar de Ergo van Puk. Na veel gedoe heeft de medewerkster van WMO uiteindelijk toegestemd om een passing te laten plaatsvinden.
Inmiddels zijn we weer ruim een maand verder en hebben we afgelopen vrijdag te horen gekregen, dat Doove (de vervanger van (k)Welzorg) a.s. donderdag een passing komt verzorgen op Zonhove. Tijdens deze passing worden ons een aantal verschillende kinderrolstoeltjes gepresenteerd. Wij moeten gaan bekijken, welke rolstoel het beste bij Puk past en welke individuele aanpassingen er nog op moeten. Dan zal er een offerte worden opgemaakt, die naar de gemeente wordt gestuurd. De gemeente zal dan uiteindelijk beslissen of ze overgaan tot het verstrekken van deze rolstoel. En dat laatste........

Op 21 oktober werd ik op Zonhove verwacht om het verslag en de resultaten te bespreken van het psychologische onderzoek, wat bij Puk is afgenomen. Er kwam niets verrassends uit. We herkenden de, in het verslag beschreven, reakties en gedragingen van Puk. Ook de conclusie van het onderzoek, was wat we ervan hadden verwacht.
Even in het kort:
Puk was ten tijden van het onderzoek 3 jaar en 2 maanden.
-Qua motorisch functioneren, cognitie en zelfredzaamheid, is ze vergelijkbaar met een kind van tussen de 9 en 11 maanden.
-Haar functioneren op sociaal gebied is vergelijkbaar met een baby van 7 à 8 maanden
-De taalontwikkeling van Puk is vergelijkbaar met een baby van ongeveer 6 maanden.

Enkele punten die in het verslag naar voren kwamen waren:
- Puk laat in de omgang met materialen stereotyp gedrag zien, zoals het steeds weer gooien en naar de mond brengen van voorwerpen. Ze is graag bezig met het manipuleren van materialen en kan moeilijk zonder materialen. Ze reageert op bekende spelletjes. M.b.v. structuur en fysieke begeleiding is Puk wat te sturen in haar omgang met materialen.
- Wanneer Puk met iets bezig is kun je moeilijk contact met haar krijgen. Ze maakt dan een in zichzelf gekeerde indruk en neemt zelf geen initiatief tot contact. Het is moeilijk om oogcontact met Puk te krijgen. Door sterk puk's aandacht te trekken, door bijv. in haar blikveld te komen, haar aan te raken, of geluid te maken, kun je soms wel even (oog-)contact met haar krijgen.
- Puk laat geen reakties zien op haar naam, of op gesproken taal.
- Puk maakt geen verschil tussen personen en vindt het niet erg van haar moeder gescheiden te worden.
- Puk houdt regelmatig haar adem in, waarbij ze al haar spieren sterk aanspant. De reden hiervan is niet duidelijk. Het is belangrijk om in de naije toekomst uitvoeriger onderzoek te doen, naar het gedrag van Puk.

Na het gesprek met de gedragsdeskundige van Puk, had ik nog een (kennismakings-)afspraak met de logopediste van Puk.
Net als tijdens de gesprekken met alle andere (bij Puk betrokken) disciplines, kwam ook hier weer duidelijk naar voren, dat de contactstoornis bij Puk, de nodige gevolgen heeft voor andere ontwikkelingsgebieden. De logopediste gaat zoeken naar een manier, om in eerste instantie beter oogcontact met Puk te krijgen. Van hieruit kunnen we dan misschien weer kleine stapjes verder maken in de communicatie.

Op 9 December is de eerste grote Persoonlijk Planbespreking over Puk. Hierbij zullen alle bij Puk betrokken disciplines van Zonhove aanwezig zijn. En dat zijn er nogal wat!!! Tijdens deze planbespreking worden o.a. de behandeldoelen voor de komende maanden vastgesteld.

Komende week wordt weer een druk weekje.
- Ten eerste moet Mark 3 dagen naar Frankrijk voor zijn werk.
- Morgenochtend (17-11) komt de ouderbegeleidster van Zonhove weer op huisbezoek, ter voorbereiding op de Persoonlijk Planbespreking van 9 december en om te informeren hoe het met ons en met Puk gaat. Wat dat betreft is er veel aandacht voor een goed contact met de ouders van de kinderen. Zo zijn we onlangs ook bij de eerste meekijkochtend geweest. Het is erg leuk om te zien, welke activiteiten ze Puk allemaal aanbieden.
- Maandagmiddag komt de fysiotherapeut weer aan huis. Omdat Puk op Zonhove al de nodige therapieën krijgt, komt hij nog maar 1 keer per maand.
- Woensdagmorgen (19-11) hebben we een afspraak met de Orthopedisch schoenmaker (Büchrnhornen) in Eindhoven, i.v.m. de maak van nieuwe spalken en othopedisch schoeisel voor Puk. Vorige week heeft men Puk's voetjes opgemeten en met folie een soort mal gemaakt. Met behulp van deze mal wordt er een basis van de spalk gemaakt, die we woensdag moeten passen.
- En donderdag is er de passing voor de rolstoel, als ik tenminste vrij kan krijgen op het werk.

Ondanks alle druktes gaat het goed met ons. Momenteel komt gewoon weer even alles bij elkaar. Maar ook daar slaan we ons wel weer doorheen. En van elke ervaring leren we weer. We worden er steeds handiger in.

Daniëlle

Reageer

Reactie van Anke op 17 november 2008

Hoi Danielle,
Wat een herkenbaar verhaal! Misschien komen we jullie as donderdag nog wel tegen, Rik gaat ook voor een passing van een nieuwe rolstoel!
En wat een ontzettend leuke tip van: hetsprekendboek!

Groetjes maar weer. Anke

Reactie van sneeltje op 17 november 2008

Heej Ukkepuk!
Jou site kan nu zeker niet meer stuk!

En met al die druktes die jullie de komende week weer te wachten staan,
heeft jullie mam dat toch maar weer mooi gedaan!

Super gaaf, dat 5 decembersfeertje.
Ik krijg spontaan zin in sjokoladeletters en meer lekkernijen van dat bebaarde heertje

Als je het druk hebt, moet je ook af en toe je batterij weer kunnen oplaaien.
Dus zal mn pijnlijke kont zo meteen weer eens in de auto zwaaien.
Ik regel dan een paar kaartjes op 30 november voor de sinterklaasshow in de muzeval,
Want alleen met jullie erbij, wordt het pas echt bal!
Dag lieve meid, succes met de kwelzijnsafdeling