dagboek
.
Hoi,
Ondanks dat ik dacht dat ik het rustiger zou krijgen, nu Puk 2 dagen per week naar dagopvang gaat, valt dat tot nu toe erg tegen.
Waar waren we gebleven?
Op woensdag 10 september is Puk's nieuwe begeleidster van Sensis op huisbezoek geweest. Zij is verbonden aan Okido en wil Puk wat beter leren kennen en bekijken of zij iets kan betekenen in de visuele ontwikkeling bij Puk.
Ze gaat uitzoeken, of er mogelijkheden zijn om een officiële diagnose te krijgen van CVI (Cortical Visual Impairment= visuele prikkelverwerkingsstoornis vanuit de hersenen)
Diezelfde dag ben ik ook nog bij de gemeente geweest. Ik dacht even vlug een formulier bij WMO op te halen, voor de aanvraag van een rolstoel. Maar toen de medewerkster in haar computer zag, dat Puk al een bekende was bij WMO, kon er meteen ter plaatse een verkorte aanvraag worden ingevult. Tja je kunt maar ergens bekend door zijn?! Maar het kan dus soms wél snel!
Toen vroeg deze (net nieuwe interim) medewerkster van WMO, of we ook al bezig waren met de aanvraag voor woningaanpassing. "Uh ja, maar er ligt nog niets bij de gemeente." "Wij wachten nog op de adviesaanvraag van de ergo van Zonhove." "Oooh, da's niet nodig.", zei ze. "Dat advies is niet objectief en nemen wij toch niet mee in onze beslissingen." "We lezen het wel hoor, maar hechten er verder geen waarde aan." Toen ik haar vertelde om welke aanpassingen het ging, veegde ze al meteen bijna alles van de tafel:
"Extra vierkante meters speelruimte?" "Daar doen wij niet aan!" "Wij hoeven er alleen maar voor te zorgen dat je kind beneden gewassen kan worden en kan slapen."
"Ja maar, waar moeten we Puk dan veilig laten spelen?" "De box wordt op den duur echt te klein!"
"Sorry mevrouw, maar dat is niet onze zorg."
Vervolgens: "Een hoog-laagbad?" "Onmogelijk!" "Puk kan zitten, dus komt ze alleen maar in aanmerking voor een douchestoel."
Ik was helemaal perplex. "Een douchestoel?!" "Hoe moeten we haar bips dan wassen?" "Puk staat stijf van de spanning."
"Hoe denk je dat ze bejaarden in een verzorgingshuis moeten wassen?", was de tegenreaktie.
"Ja hallo, ik heb het hier over Puk, ons kindje."
Haar reaktie: "Tja ik zal je maar vast voorbereiden, want dat zijn de regels bij WMO" "Wij hebben gewoon bepaalde kaders, waarbinnen wij moeten werken."
"Dus wat mij betreft kunnen we nu ter plekke wel even het formulier invullen."
Voordat ik er erg in had, had ze het formulier bij de hand en begon ze al te schrijven.
Ik heb haar vriendelijk verzocht niet meer verder te schrijven en het formulier mee te geven. Ik heb uitgelegd, dat ik toch graag het advies van de ergo toe wil voegen en niets hals over kop wil doen.
"Wat u wil.".
Na dit gesprek realiseerde ik me meer dan ooit, dat dit nog een zware klus gaat worden. Nu snap ik waarom zo'n aanvraag voor woningaanpassing soms jaren kan duren. Ik begin het spelletje met de gemeente steeds meer te begrijpen. En het feit dat er net een nieuwe interim bij WMO Eersel zit, zie ik ook niet als een voordeel. O.k. zij heeft de regels niet bedacht, maar toch.. Pffffffffffff. 
Op 12 September is de nieuwe statafel geleverd. Een statafel met een apart inschuifbaar werkblad, waar we speeltjes op en aan kunnen bevestigen.
Een half uur tot een uur per dag staat Puk in haar statafel te spelen. Ze vindt dit prima.
Op 15 september is de ouderbegeleidster van Zonhove op huisbezoek geweest. Zij is tijdens de aanname, steeds onze contactpersoon geweest. Met dit huisbezoek wilde ze een beetje een indruk krijgen van de thuissituatie van Puk. Ook wilde ze natuurlijk weten, of we tot nu toe tevreden zijn, over de geboden opvang en zorg door Zonhove. Nou zeker!
Puk maakt het prima op Okido. Ze kan er naar hartelust spelen. 's Avonds is ze dan ook wel extra moe van alle indrukken.
Het contact met de begeleiding verloopt ook goed. We merken dat zij Puk steeds beter leren kennen en dat ze een steeds beter beeld krijgen van waar haar mogelijkheden en haar beperkingen liggen.
Op 29 sept. is een medewerkster van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) op huisbezoek geweest, n.a.v. de rolstoelaanvraag. Ze kwam onderzoek doen, naar de noodzaak van een rolstoel voor Puk. Haar bevindingen speelt zij vervolgens door aan de arts van het CIZ, die dan een advies moet geven aan de gemeente. De aanvraag voor een rolstoel lijkt nu nog allemaal snel en goed te verlopen. Toch kan het nog een aantal maanden gaan duren, voordat de rolstoel werkelijk geleverd wordt, met alle noodzakelijke individuele aanpassingen.
Diezelfde dag kwamen ook nog de ergotherapeut en fysiotherapeut van Puk op huisbezoek. Ze hebben een knelpunteninventarisatie in huis gedaan, voor het opstellen van een advies voor woningaanpassing.
Een slaapkamer met extra speelruimte vindt de ergo in het geval van Puk zeer noodzakelijk en de ze zal dit in haar advies zeker meenemen. Een douchestoel vindt ze voor Puk absoluut geen optie. Ook een hoog-laag verstelbaar bad wordt in het advies opgenomen. Ongeacht of de gemeente hierin zal meegaan. De gemeente zal altijd proberen de goedkoopste oplossing aan te smeren.
Verder zijn de spalken van Puk te klein geworden. Voordat deze spalken naar onze zin waren, waren we een half jaar verder. Nu heeft Puk ze een half jaar aan gehad en zijn ze te klein. Daar gaan we weer!
Het advies van de ergo is een spalk met een semi-orthopedische schoen erover. Alles prima en wel. Als het behalve functioneel, ook maar een leuke schoen is. Het oog wil nl. ook wat!
Dinsdag 30 september is er een psychologisch onderzoek afgenomen bij Puk. Thuis hadden we al een vragenlijst met 250 vragen in moeten vullen. Op basis van de uitslag kan men ongeveer bepalen op welk ontwikkelingsnivo Puk mentaal zit, uitgedrukt in de (normale) ontwikkelingsleeftijd in maanden.
Tijdens de test deed de assisitent-psycholoog onder het toeziend oog van mij en van een gedragsdeskundige, allerlei spelletjes met Puk. Nauwkeurig werden de reakties van Puk bekeken en opgeschreven.
Voor mij kwamen er geen verassende dingen uit. Puk liet precies hetzelfde gedrag zien, wat ze thuis ook laat zien.
Tijdens dit onderzoek kwam ook weer sterk naar voren, dat Puk's motorische ontwikkeling een stuk verder is , dan haar verstandelijke ontwikkeling. Ze is heel sterk in het ontdekken en onderzoeken van de mogelijkheden van diverse objecten en materialen. Hierdoor lijkt ze verstandelijk soms verder dan ze werkelijk is.
Na deze test heb ik nog een gesprekje gehad met de gedragdeskundige.
21 Oktober word ik weer op Zonhove verwacht, om de testresultaten te bespreken.
Sinds Puk amper een jaar oud is, houdt ze regelmatig enkele seconden haar adem in, terwijl haar lichaam helemaal verstijfd. Puk heeft het gedrag nooit laten zien tijdens een afspraak met een arts. (zul je altijd zien!) De kinderarts gooide het toen maar op "Breath Holding Spells". Een benaming, waar ik het nooit mee eens ben geweest, maar die sindsdien regelmatig in dossiers opduikt. Een EEG sloot in ieder geval epilepsie uit. Ik zag dit vreemde gedrag bij Puk altijd meer als een soort lustbeleving. Puk zoekt het zelf op en het lijkt haar een bepaalde sensatie te geven.
Het ziet er alleen erg vreemd en soms zelfs wat eng, uit.
De afgelopen maand is dit gedrag zo sterk toegenomen. Om de haverklap schiet Puk in die stijfheid en houdt ze haar adem in. Ze doet dit in elke situatie, op elk willekeurig moment van de dag. Het lijkt ook niet gekoppeld aan een bepaalde emotie, of activiteit. We vragen ons af, of we dit gedrag moeten doorbreken. Wat zijn op den duur de consequenties van dat steeds weer aanspannen? Ze doet het wel heel erg veel! Moeten we het risico nemen, dat ze een andere sensatie gaat opzoeken, waarmee we mogelijk nog minder blij zijn? Puk trekt ook wel eens haar haren uit. Niet uit frustratie, of boosheid. Maar in onze ogen ook weer vanwege de sensatie. Pijn is ook een sensatie . Puk heeft een ongekende behoefte aan prikkels. Ze zoekt continu naar deze prikkels. Hoe sterker, hoe liever. Niet altijd prettig.
We zijn in ieder geval wel blij, dat men op Okido ook precies weet, wat wij bedoelen. Zij willen het ook zeker geen 'Breath Holding Spell' noemen en vinden het belangrijk om dit gedrag goed in de gaten te houden en indien wenselijk, uitgebreider te laten onderzoeken.
Nog even afsluiten met iets leuks:
Afgelopen zondag (28 sept.) zijn we naar de Cliniclowns theatertour geweest. (zie fotoalbum: Cliniclowns 2008 ) Dit is een theatervoorstelling speciaal voor kinderen met een verstandelijke, of meervoudige beperking. De voorstelling had als titel: Feest in het zintuigenrijk. En een feest was het! Puk keek haar oogjes uit! 
Ook Sam en Lex hebben genoten van de voorstelling, waarbij de zintuigen voortdurend aangenaam werden geprikkeld, door mooie muziek, zang en dans, kleurrijke en bewegende decors, lichtjes en allerlei lekkernijen. Het was zo mooi en goed opgezet! 
Na afloop kregen we een boekje en een CD mee van de voorstelling. Inmiddels kunnen Sam en Lex de liedjes al aardig meezingen!
Groetjes!!
Zie op de foto dat Puk volgens mij naar de kapper is geweest! Leuk hoor
Fijn ook dat ze het leuk vind op haar nieuwe "schooltje" is natuurlijk ook weer spannend. Heb het idee dat jullie het erg druk hebben met al die gesprekken, aanvragen enz, maar dat het meeste toch geregeld lijkt te worden!
Nou, fijne vakantie deze week en doe jullie pap en mam de groetjes!
Tot de volgende keer
maar gewoon blijven volhouden.
de aanvraag van onze woningaanpassing heeft ook 2 jaar geduurd.
en hebben van beide kanten flink wat compromises moeten maken.
goed milan heeft nu zijn badkamer en slaapkamer beneden.
super mooi geworden ook.
nu weer de volgende aanvragen, de rolstoel en een autoaanpassing.
maar wat een gedoe telkens.
met allerlei instantie's
maar we doen het voor onze kids.
milan was ook naar de clinicclowns geweest, maar met vrienden, wij waren toen op vakantie.
en hij vond het ook super
jij hebt er wel gave foto's op staan moet ik zeggen
tot snel weer.