dagboek

Hallo allemaal,

We zijn nu 3, 5 week verder en we kunnen wel stellen, dat Puk het prima naar haar zin heeft op Okido. Via haar communicatiemapje lezen wij , wat Puk elke dag gedaan en meegemaakt heeft en ook bijv. hoe het eten is gegaan.
Wij hebben nog steeds een heel goed gevoel bij de keuze die we destijds hebben gemaakt. De ruimte is niet zo mooi. Maar aangezien Puk nog nooit van 'Jan des Bouvrie' heeft gehoord, maakt dat voor haar niets uit. Het gaat er vooral om, hoe de begeleiding met Puk omgaat en om wat ze met haar doen en dat het ontwikkelingsmateriaal netjes is.
Ook wordt de betrokkenheid van de ouders erg gewaardeerd, wat op verschillende manieren te merken is.
Zo hebben ze op Okido 4x per jaar een 'persoonlijk plan bespreking' ; een bespreking over het functioneren van Puk
Zes keer per jaar zijn er meekijkdagen (ochtenden) voor de ouders. En drie keer per jaar is er een thema-avond voor alle ouders.
Maar ook tussendoor is er regelmatig contact met de begeleiding en/of therapeuten.
Het taxivervoer verloopt prima. Alles gaat in goed overleg.
En ja, het is heerlijk om één dag in de week m'n handen helemaal vrij te hebben, ondanks dat het nog steeds een beetje raar voelt, dat Puk er dan niet is. Alsof ik continu iets vergeet.

Aan het einde van Puk's derde dag op Okido, belde haar ergotherapeute ons op. Ze wilde even laten weten, dat Puk die dag in een rolstoeltje had gezeten en dat Puk dat helemaal geweldig vond. Puk vond het heel erg interessant, om aan de wielhoepels te draaien, waarmee je de rolstoel kan voorbewegen.
De ergotherapeute vroeg, of wij al eens hadden nagedacht over het aanvragen van een rolstoeltje voor Puk. Uh... nou nee. We hebben het er, vóór de grote vakantie, wel even met de fysiotherapeut over gehad. Het bleef bij een vraag over wanneer een kind overgaat van een buggy naar een rolstoel? Vanuit dat gesprekje, is er niet echt een advies gekomen, om na te gaan denken over het aanvragen van een rolstoel voor Puk. Puk past overigens nog prima in de buggy, was mijn gedachte.
De ergotherapeut van Okido wilde graag een afspraak plannen, om het hierover en over nog een aantal andere dingen te gaan hebben. De fysiotherapeut zou hier dan ook bij aanwezig zijn.
Vanmorgen ben ik met Puk met de taxi naar Okido gegaan voor dit overleg.
Helaas was (door een file) de taxi een half uur te laat, waardoor mijn afspraak een beetje in de knel kwam.
We hebben het kort over onze wensen gehad m.b.t. het stimuleren van de verschillende motorische ontwikkelingsgebieden bij Puk. Wat vinden wij hierin belangrijk?
Natuurlijk hebben we het ook gehad over de meerwaarde van een rolstoel voor Puk. Om te beginnen vindt Puk een rolstoel erg leuk en interessant! Dit op zich, biedt al mogelijkheden. Ze heeft een actievere zithouding in een rolstoel en ze kan zichzelf in een ruimte verplaatsen, al is dit laatste alles behalve gecontroleerd. Natuurlijk moet de rolstoel wel voorzien zijn van goede remmen, zodat we Puk in haar rolstoel, desgewenst ook op de rem kunnen zetten, als de situatie het niet toelaat dat ze rond gaat rijden.
Ik heb vervolgens met eigen ogen kunnen zien, hoe Puk in dat kleine rolstoeltje zit. Het ziet er ergens wel lollig en erg eigenwijs uit. Zeker als ze dan ook nog gaat rijden. Je weet niet wat je ziet, zo'n klein hummeltje in een rolstoeltje!! Dat Puk het heel interessant vindt, is duidelijk. We zullen nu overgaan tot de aanvraag van een rolstoel. Dit gaat via de gemeente (WMO). Voordat de rolstoel er werkelijk is, zullen we wel weer maanden verder zijn.
Op 29 sept. komen de ergo en fysiotherapeut van Puk op huisbezoek, om een knelpunteninventarisatie te doen en van hieruit hun mening en advies te geven m.b.t. woningaanpassing.
We hebben eerder al een advies voor woningaanpassing van de ergo van Blixembosch ontvangen, waarmee we in principe naar de gemeente kunnen stappen. Omdat we toch een beetje twijfels hebben, over de volledigheid van dit advies, willen we de situatie opnieuw laten beoordelen door de ergotherapeute van Puk op Zonhove.

Eén keer per maand hebben de gezinnen van kinderen die op Okido (en de Jungle) dagopvang krijgen, de mogelijkheid om op zondag met heel het gezin te komen zwemmen bij het zwembad van de Emiliusschool.
Zo zijn we afgelopen zondag voor het eerst mee gaan zwemmen. Het was heel gezellig! Puk heeft genoten van het extra warme water. Voor ons was het erg leuk om al die andere ouders en hun kinderen te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. En Sam en Lex vermaakten zich uitstekend met alle andere kinderen. We hebben van 10.30 u. tot 12.00 u. gezwommen. Daarna zijn we met z'n allen wat gaan eten bij het restaurant van Zonhove. Kortom: een gezellig uitje! Volgende keer zijn we zeker weer van de partij!

Puk zit nog maar net op Okido en valt al met haar kontje in de boter! Vanwege het 50-jarig bestaan van Zonhove, is er a.s. zondag van 11.00u. tot 17.15 u. een verwendag voor alle clienten van Zonhove en hun ouders. Op het terrein zijn allerlei activiteiten te vinden, zoals div. attracties, muziek, theater, eten en drinken, massage, snoezelen en nog veel meer. Dat willen wij meemaken!


Maar ook wij (Mark en ik) vallen met onze kont in de boter. In de herfstvakantie organiseert 'Gastouderbureau Roodkapje' een activiteitenweek voor alle kinderen die onder de "Roodkapje-oppasregeling" vallen zoals Lex, Sam en Puk. Elk kind mag op één dag naar keuze komen spelen bij 'Hoeve Biestheuvel'. De kinderen kunnen midgetgolven, touw klimmen, zich laten schminken en meer. De dag is inclusief lunch, warm eten, drinken en andere versnaperingen.
We werden gevraagd 2 voorkeursdagen door te mailen. Ik heb Lex en Sam opgegeven voor de dinsdag (Puk is dan naar Okido) en uitgelegd, waarom ik graag deze dag wilde.
Waarop ze terugmailden, dat Puk wel gewoon mee mag doen, als we even laten weten, waarop ze moeten letten. Zij kunnen natuurlijk ook niet weten, dat dat niet zo simpel is. Dus heb ik ze even terug gemaild en uitgelegd, dat Puk meervoudig gehandicapt is en dat ze sondevoeding krijgt. En dat laatste is niet iets wat je even snel aan een vreemde overdraagt.
Waarop ik geheel onverwacht de volgende reaktie kreeg:

Hallo Danielle,
Wij vinden dat jullie als ouders weleens verwend mogen worden
van ons mogen jullie naar de Zoete inval in eersel,
ga er lekker van genieten met z'n tweeen, maar geef even een paar datums dan kan ik e.e.a. regelen en reserveren voor jullie

Ik stond even helemaal perplex! Dat hoeven ze toch helemaal niet te doen!!!
Na mijn reaktie kreeg ik nog de volgende mail:

Het is jullie gegund we horen we wanneer jullie willen, zullen wij het reserveren
Het is zeker niet de bedoeling om het te doen omdat jullie zo'n zwaar leven hebben, maar aan de andere kant is het wel fijn om eens te voelen dat jullie zo gewaardeerd worden.
we hebben toevallig gisteren een afspraak gemaakt om donatie te doen naar de stichting Kind en gezin. Dit is een stichting die gehandicapte kinderen een vakantie bezorgd met hun familie....
Dus het komt nu toevallig goed uit dat ik dit van jullie hoor!!!
We gunnen jullie het echt, dus hoor wel het aanbod geldt nog t/m 2009 dus geef maar een datum op! en bestel gerust een lekker wijntje en vooraf een kir royal of zo, geen probleem

Zo onverwacht, zo spontaan, dat doet ons echt wat!!


Afgelopen maandagavond brak het zweet me even uit toen Puk's Mickey-button (maagsonde) eruit lag. We hadden Puk om 22.00. u, wat al vrij laat is, aan de sondevoeding gelegd.
Toen de sondepomp tegen 23.00 u. het signaal gaf, dat ie klaar was, ben ik naar boven gegaan om de sonde af te koppelen. Daar trof ik Puk helemaal nat en onder de sondevoeding aan. Ik dacht aanvankelijk dat ze alleen het slangetje had losgemaakt. Maar al snel bleek, dat de hele Mickey- button eruit lag. Aangezien Puk's sondegaatje altijd supersnel dicht gaat, was het maar de vraag, of het me nog zou lukken om een nieuwe sonde te plaatsen. Nadat ik Puk snel in bad een beetje had afgesproeid, heb ik op allerlei manieren een nieuwe 'Mickey' erin proberen te duwen (frotten), maar het lukte me niet. Net toen ik het bijna had opgegegeven, ging hij erin! Fjuuuuuw! We hadden natuurlijk echt geen zin, om zo laat nog maar het ziekenhuis te moeten. Ooooh wat had ik het even warm!


Na een aanvraagprocedure van 4 maanden, komt 'Revalidatietechniek Atlas' a.s. vrijdag eindelijk de nieuwe statafel voor Puk leveren, yeah!
Morgen komt Puk's nieuwe begeleidster van Sensis op huisbezoek. Zij is verbonden aan Okido en zal voortaan Puk blijven volgen in haar visuele functioneren/ontwikkeling.

Hier laat ik het weer even bij.

Groetjes!!!

Reageer