dagboek
We zijn eruit!
We hebben besloten om Puk in te schrijven voor de intensieve vroegbegeleidingsgroep "Okido" van Zonhove in Son. We weten nog niet de exacte datum, wanneer ze daar gaat starten. Dit is mede afhankelijk van wanneer wij een indicatiebeluit ontvangen van het CIZ en van welke dagen Zonhove ons kan bieden. Elk kind moet minimaal 2 hele dagen per week het dagcentrum bezoeken. Dit i.v.m het inpassen van therapieën en observatiemomenten. Maar ook om het kind sneller vertrouwd te laten worden met de begeleiding.
Zonhove biedt dagopvang aan kinderen met een (ernstige) meervoudige beperking tot de leeftijd van 5 jaar. Daarna gaat zo'n 95 % van deze kinderen naar de naastgelegen Emiliusschool. Voordat wij een definiteve keuze gingen maken, wilden we eerst nog een bezoekje brengen aan de Emiliusschool. Want voordat je er erg in hebt is Puk al 5 jaar! En heel veel keuzemogelijkheden dicht bij huis, zijn er niet voor kinderen met een ernstige verstandelijke beperking. De Emiliusschool hanteert geen ondergens in het functioneringsniveau van de kinderen die worden aangemeld.
De school is heel ruim van opzet, het zag er netjes uit en er hing een prettige sfeer. Bij het zien van de snoezelruimte (ruimte waar op diverse manieren de zintuigen kunnen worden geprikkeld) waren wij sprakeloos. Wow!! Dit moesten mijn collega's eens zien! Echt waanzinnig superdeluxe! Dit is de mooiste snoezelruimte van Europa, werd ons verteld.
Zonhove spak ons van alle dagcentra die we hebben bezocht al het meeste aan, maar na het zien van de Emiliusschool waren we echt helemaal overtuigd!
Op woensdag 20 Februari had Puk een afspraak met de orthopeed. Zonder Puk's voeten verder te bekijken, gaf de orthopeed het advies om de spalken van Puk in het voorjaar overdag uit te laten. Zijn argumenten waren, dat de spieren in de voeten door de spalken erg passief worden gehouden. Aangezien Puk haar voeten nog niet continu belast en het voorlopig nog gissen blijft of ze gaat lopen, vond hij het beter, om haar voetjes wat meer de ruimte te geven.
Ook is het dragen van spalken in de zomer erg warm en oncomfortabel. "Ja maar, gaan haar voeten dan niet steeds meer vergroeien, als ze deze zonder spalken belast?", vroeg ik. Tja daar kon hij niet echt een goed antwoord op geven, maar hij dacht dat dat wel mee zou vallen. Hij gaf wel toe, dat het heel moeilijk is om een goed advies te geven. Ten eerste, omdat Puk geen diagnose heeft en we dus niet weten, wat de toekomst zal brengen. En ten tweede omdat "Rocker Bottom Feet" , echt heel zeldzaam zijn. Verder adviseerde hij ons, om weer gebruik te gaan maken van een statafel, om Puk's wereld wat te vergroten.
Ik had zo mijn twijfels over het minder frequent dragen van de spalken en besloot het advies voor te leggen aan de fysiotherapeut.
Deze was het niet helemaal eens met het advies van de orthopeed. Hij is ook bang, dat Puk's voeten steeds meer naar binnen zullen gaan kantelen, zonder de steun van een spalk. Puk's voeten knikken nu al fors naar binnen. De hiel- en enkelbotjes schuiven steeds verder langs elkaar af, zonder de ondersteuning van een spalk. Op den duur zal Puk, als gevolg hiervan, pijn krijgen. De fysiotherapeut heeft een verslagje geschreven voor de revalidatiearts en hem hierin naar zijn opinie gevraagd, betreffende het wel of niet dragen van spalken.
Afgelopen maandag 3 Maart, hadden we een afspraak met de revalidatiearts van Puk op Blixembosch.
De revalidatiearts heeft het verslag gelezen en Puk's voeten goed bekeken, en ook hij was het met de fysiotherapeut eens. Zonder de spalken, zullen Puk's voeten steeds meer gaan vergroeien De spieren worden door de spalk wel wat passief gehouden, maar deze kunnen ten alle tijden weer getraind worden, wanneer we ooit eens besluiten om de spalken vaker uit te laten, bijv. omdat Puk toch niet/nauwelijks zal gaan lopen.
Verder hebben we het gebruik van een statafel besproken. We hebben al eens een eenvoudige statafel van de fysiotherapeut geleend. Maar omdat Puk haar voetjes intrekt als we haar willen laten staan, was het een crime om haar in deze statafel vast te zetten. Het was zo bewerkelijk, wat voor zowel Puk als voor ons niet aantrekkelijk was.
We kunnen nu een kantelbare statafel aanvragen. Hierin kunnen we Puk's romp en benen eerst liggend vastmaken, om haar vervolgens rechtop te zetten. Maar het gaat hierbij weer om een duur hulpmiddel wat veel ruimte in huis in beslag zal nemen. We willen, voordat we overgaan tot deze aanvraag, eerst zeker weten dat we dit hulpmiddel intensief gaan gebruiken, en dat Puk het niet onprettig vindt. De ergotherapeute gaat voor ons uitzoeken of we zo'n kantelbare statafel van de fabrikant bijv een paar maanden op proef mogen gebruiken, voordat we overgaan tot een aanvraag.
Regelmatig wordt ons de vraag gesteld, of Puk al kan lopen en of ze ooit gaat lopen?
Wij weten het niet, ... niemand die het weet. "Het zou toch wel fijn zijn als ze gaat lopen he?", is vaak de reaktie die erop volgt. Heel begrijpelijk!
Maar als wij heel eerlijk moeten zijn, zijn wij blij dat Puk (nog) niet loopt. Vaak reageren mensen in eerste instantie verbaasd, als ik dat zeg.
Wij moeten er niet aan denken, dat Puk met het verstandelijk niveau wat ze nu heeft, kan lopen. Puk is niet instrueerbaar (begrijpt geen gesproken taal, of gebaren) en heeft totaal geen besef van veiligheid. Wanneer ze zou kunnen lopen, is werkelijk niets meer veilig en hebben wij geen seconde rust. We zouden haar dan uit veiligheidsoverwegingen vaak in haar bewegingsvrijheid moeten beperken, wat tot veel frustraties kan leiden. Wij zijn erg blij, dat Puk nu nog heel tevreden in haar buggy kan en wil spelen, als wij bijv. op een feestje zijn. In overleg met de fysiotherapeut hebben we ook besloten, om het "leren" lopen even op een laag pitje te zetten en het meer af te laten hangen van Puk's eigen initiatief.
Kunnen lopen is heel prettig, als je er functioneel werkelijk wat aan hebt. Je kunt een kind vanalles aanleren, maar als het er functioneel niets aan heeft, dan kun je je afvragen, of je een kind datgene dan wel moet leren.
Natuurlijk hopen wij wel, dat Puk ooit leert lopen en dat zowel zij als wij daar functioneel iets aan hebben. Want het zou inderdaad wel veel makkelijker zijn, als ze zichzelf kan verplaatsen, i.p.v. dat wij haar over zoveel jaar nog steeds moeten dragen. In de belevingswereld waarin Puk nu zit, voegt het lopen nog niets toe. Dit is mogelijk ook één van de redenen, waarom Puk zélf niet meer initiatief toont. Puk is een heel lief en vrolijk meisje. Ze is heel tevreden in het wereldje waarin ze nu leeft. Ze heeft geen last van haar beperkingen. Deze vrolijkheid en tevredenheid kunnen behouden, is voor ons veel belangrijker, dan wat Puk later allemaal wel of niet kan. (Dit geldt overigens ook voor Sam en Lex) Dit klinkt misschien wel heel vanzelfsprekend, maar dat is het zeker niet, in onze erg prestatiegerichte maatschappij!
De verwachtingen zijn, dat Puk nooit heel goed zal gaan lopen. We moeten er rekening mee houden, dat ze altijd van een looprekje en/of rolstoel afhankelijk zal blijven, als het bijv. gaat om afstanden buitenshuis.
De komende tijd zullen we ons vooral gaan richten op communicatie en leerbaarheid. Want communicatie, zelfs in zijn primitiefste vorm, is ten alle tijden functioneel. Hiermee kun je iets aangeven / je duidelijk maken.
Ondertussen zitten wij ons te verheugen op a.s. zaterdag: De Super Opkikkerdag! We zijn natuurlijk erg benieuwd wat ze allemaal voor ons in petto hebben
Omdat wij van ver moeten komen, heeft Stichting de Opkikker ons van vrijdag op zaterdag een overnachting aangeboden in het super luxe hotel "Ampt van Nijkerk" in Nijkerk.
De volgende ochtend worden wij om 9.15 u. verwacht op Center Parcs "De Eemhof" in Zeewolde.
Nu maar hopen dat het weer een beetje meezit!
Groetjes!! 
: Klik op de blauwe tekst voor een link
Ik ben bang dat ik je voor het weekend niet meer zie, want ik heb het weer eens..... jahoor... te druk! Daarom wil ik je en lex en sam en papa en mama nu alvast heel veel plezier wensen zaterdag op jullie super gave, geweldige, misschien wel swingende, of verbazingwekkende, relaxte, bijzonder mooie opkikker verwendag! Het wordt vast een dag om nooit te vergeten en kben natuurlijk weer eens jaloers!!! Geniet er van jullie hebben het verdiend!
dikke zoen van ouw vriendinneke Neeltje!
Ohja Lex! Gave uitnodiging! Ik kom! Heb er zin in
kuzz