dagboek

Hoi,


Ons leventje gaat weer "gewoon" z'n gangetje in 2008. De afspraken rondom Puk lopen weer op; Mark is begonnen bij z'n nieuwe werkgever; Sam en Lex zijn begonnen aan de tweede helft van het schooljaar.
Het was weer even omschakelen na twee weken kerstvakantie. Het was net zo lekker, om met z'n allen thuis te zijn en 's morgens niet te hoeven haasten. Mark was vrij tussen kerst en nieuw. Ik moest alleen donderdags werken. De dagen vlogen voorbij.
Door alle feestdagen tussendoor, hebben we nog te weinig tijd gehad, om achterstallige dingen in en rondom huis te doen.

We hadden gedurende deze twee weken lekker helemaal geen afpsraken voor Puk. Desondanks ontkwamen we er niet aan, om toch nog met Puk naar het ziekenhuis te moeten:
Mark was alleen thuis met de kinderen. Ik moest die dag werken.
Toen Mark 's morgens Puk uit haar bedje haalde, bleek haar voedings-sonde eruit te zijn!? Het met water gevulde ballonnetje van de "Mickeybutton" aan de binnekant van haar maag, was gaan lekken. Op zich niet zo erg, maar als deze Mickeybutton eruit gaat, moet we deze binnen 1, 5 uur vervangen, anders slinkt het gaatje in Puk's buik dicht. Onze ervaring is, dat bij Puk 1 uur zelfs al te lang is.
Mark wist natuurlijk niet hoe lang de Mickey er al uit was. Hij probeerde een nieuwe Mickey te plaatsen, maar dit was echt onmogelijk.
Na wat over en weer contact met de huisarts, zat Mark even later bij de eerste hulp. De voormalige kinderarts van Puk, die de sonde ooit eens heeft geplaatst, kwam ook al snel tot de conclusie, dat het gaatje potdicht zat. Onder narcose moest het gaatje weer open gemaakt worden. Omdat Mark Puk 's morgens (met de beste bedoelingen) oraal nog wat te eten had gegeven, moest Puk worden opgenomen, i.v.m. het verhoogde risico op misselijkheid en spugen na de narcose.
Even later lag Puk op de O.K.
Puk heeft de ingreep goed doorstaan. Ze is niet misselijk geweest. Toen ik thuis kwam van mijn werk, zat Puk al weer lekker te spelen in de box, alsof er niets gebeurd was.
Het kwam, in deze situatie, wel heel goed uit dat Mark die dag vrij was!


Puk doet het verder heel goed op haar eigen manier. Ze is een lief en meestal heel tevreden prulleke.
Ze is een erg bezig en onderzoekend meisje, wat zelden stil zit. Puk zoekt continu naar zintuiglijke sensaties in haar omgeving door bijv. :
- met haar nagels over muren en meubels krassen
- met haar handen te voelen aan muren en hagen, vanuit haar buggy, tijdens een wandeling
- echt alles in haar te mond stoppen, of met haar tong af te tasten
- met haar ogen felle lichtbronnen opzoeken, vaak gecombineerd met hoofd-schudden voor een nog specialer visueel effect
- gooien met speelgoed, om de harde geluidssensatie die het oplevert
- kasten en deuren open en dicht doen; het liefst zo hard mogelijk.
- heel hard gillen (hele hoge klanken)

Gooien met speelgoed is iets wat we natuurlijk niet goed kunnen keuren. We zeggen dan duidelijk en streng "nee" en pakken het speeltje af en bieden Puk iets anders aan.
Puk kijkt dan meestal even heel onnozel op en schakelt over op het nieuwe speeltje.
Ook al begrijpt Puk er geen biet van, sommige bezigheden vinden we niet altijd even aangenaam. Zoals bijv. heel hard gillen in een volle winkel, onder het eten thuis of in een restaurant, of in een ruimte waarin een paar mensen een gesprek met elkaar proberen te voeren. Maarja hoe laat je Puk, die zich echt van geen kwaad bewust is, stoppen met dat gejodel? Het is zowat het enige wat ze verbaal kan en dan gaan we dat ook nog eens afkeuren?
Je kunt het "opvoeden" van een kind met een (in het geval van Puk) ernstige verstandelijke beperking niet meer vergelijken met de opvoeding van een gezond kind. We komen voor hele andere situaties en beslissingen te staan. We moeten helemaal op ons gevoel / onze intuïtie afgaan. Puk's ontwikkeling gaat niet volgens een opvoedboekje. Wij kunnen er niet vanuit gaan, dat bepaald gedrag maar een tijdelijke fase is, omdat dat in de peuter-opvoedboeken zo staat beschreven. Het is soms wel moeilijk, welk gedrag je wel en welk gedrag je niet goedkeurt. Is er sprake van een fase die over gaat, of is het blijvend gedrag, wat mogelijk steeds ergere, of storendere vormen aan gaat nemen?

En dan hebben wij het (in dat opzicht) nog makkelijk. Puk is een meisje met een doorgaans lief en gemakkelijk karakter. Het is niet zelden, dat mensen met een verstandelijke beperking serieuse gedragsproblemen vertonen. Soms zelfs zo serieus, dat deze kinderen door hun complexe gedrag, thuis niet langer meer te handhaven zijn. Hiervan ben ik me heel bewust en dat maakt dat ik erg geniet van Puk. We weten niet wat de toekomst gaat brengen, maar we weten wel wat we nu hebben! En al die bijzondereen mooie momenten die we nu hebben, koesteren we. We moeten vertrouwen op ons gevoel en goed blijven kijken, naar wat Puk aangeeft.


Tijdens ons bezoek aan Boston, heeft P.J, Brooks van het National Institute of Health (NIH) aangeboden om het haar van Puk te laten onderzoeken op afwijkingen. Haylee uit Tennessee, bood aan om een plukje haar van haar dochtertje "Eden". mee te sturen voor vergelijkend onderzoek. Eden heeft Cockayne Syndroom. Ik heb drie maanden geleden het haar van Puk naar Haylee gestuurd. Twee weken later kreeg ik de bevestiging van Haylee, dat ze het haar had ontvangen. Haylee zou vervolgens het haar van Puk, samen met het haar van Eden, naar het NIH sturen. Ervan uitgaande dat dit was gebeurd, wilde ik haar vorige week nog een mail sturen om te vragen of zij nog iets had gehoord van het NIH, m.b.t. de vorderingen en/of uitslag van het onderzoek.
Maar omdat haar dochtertje op dat moment erg ziek was, besloot ik om toch maar even te wachten met deze vraag.
Vandaag ontving ik een mailtje van Haylee met o.a. de volgende boodschap:

"Dr. Brooks e-mailed me to remind me to send the hair....I feel awful I forgot. I put it all in the in envelope for Fedex and put it on top of the fridge. I honestly thought I mailed it. I will get it sent this week. My brain is not working properly "
(De korte vertaling: Puk's haar ligt nog bij Haylee in Tennessee op de koelkast! Ze dacht echt dat ze het al op de bus had gedaan.)

Ik zal maar niet vertellen wat er door mijn "brain" ging, na het lezen van dit mailtje. Ik verstuur never nooit meer iets via een omweg!
Oooh, wat balen wij hiervan! Dit is zoooo belangrijk voor ons! Ik weet ook wel, dat Haylee heel veel zorgen heeft, maar toch...


Dinsdag, 14 januari, hebben we met Puk een afspraak bij de oogarts in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
We moeten Puk's ogen een uur voor de afspraak druppelen met "Cyclogyl oogdruppels". Deze druppels verwijden de pupillen.
De oogarts zal de oogsterkte bij Puk opnieuw opmeten, om te kijken of haar visus beter is geworden, in vergelijking met ruim 1, 5 jaar geleden. Puk reageert visueel alerter, dan 1, 5 jaar geleden, maar zou dat dan ook betekenen dat haar oogsterkte is verbeterd?
Daarnaast zal de oogarts een spiegelingsonderzoek verrichten. Hierbij kijkt hij met een lampje door de (verwijde) pupilopening om de conditie van de binnenkant van het oog te bekijken.
We zijn benieuwd, wat hier uitkomt.


Op 28 Januari a.s. hebben we in het AMC in Amsterdam weer een afspraak met Prof. Hennekam. We zijn erg benieuwd, of hij nog nieuwe ideeën of suggesties heeft. Altijd weer spannend!
We houden julllie op de hoogte!


Groetjes van Mark, Daniëlle en de kids



Een paar dagen vóór kerstmis ontving Puk een postpakketje van "Stichting De Regenboogboom"
Een hele lieve collega van mij, heeft Puk via deze stichting een heel mooi en bijzonder (handgemaakt) droomdekentje cadeau gedaan.
Loes, ... Bedankt voor jouw lieve, warme gebaar!! We wisten het al langer, maar je bent een echte schat!!
xxx Daniëlle

Reageer