dagboek

Hallo,


2007 Loopt ten einde. Het was weer een bijzonder jaar. Een jaar waarin weer veel gebeurd en gezegd is. Het grootste hoogtepunt voor ons was toch wel onze trip naar Boston. Dit was zó bijzonder! Als ik eraan terug denk, zou ik graag nog heel even terug willen in deze ervaring.

Eén echt dieptepunt kan ik zo gauw niet bedenken. Het zijn meer alle tegenslagen en ergernissen in 2007 op een hoop, die samen een dieptepunt vormen. Maar daar staan we liever niet teveel bij stil.
We moeten vooruit!


Op 7 December ontvingen wij weer een mail van Prof. Hennekam, n.a.v. de gemaakte röntgenfoto’s bij Puk:

“Beste mevrouw en mijnheer Veron,

Ik ben weer een stapje verder met zoeken. Ik heb natuurlijk vooral de
röntgenfoto's bekeken, en een ding valt het meest op: ik zie op de
röntgenfoto geen knieschijf. Nu kan dat nog best, want knieschijven
gaan pas verbenen rond 2 a 3 jaar, maar meestal zie je dan toch nog
tenminste een schaduw van de kraakbeen-aanleg, en ook dat zie ik
niet. Ik weet dat ik heb geprobeerd te voelen of er een knieschijf was
bij Puk, maar dat dat niet goed lukte.

Als ze werkelijk hetzij een afwezige knieschijf heeft of tenminste een
sterk onderontwikkelde knieschijf, is dat een belangrijk symptoom
omdat het niet vaak voorkomt bij syndromen.”

Vervolgens noemt hij in zijn mail de naam van het syndroom wat dan het dichtste bij de kenmerken van Puk komt.
Een syndroom waarvan we vrijwel niets op het internet kunnen vinden, omdat het simpelweg te zeldzaam is .
Daarom had “Hennekam” 3 artikelen / casus-beschrijvingen meegestuurd. Alle drie in het Engels. Na het grondig bestuderen van de artikelen, zagen wij ook dat er veel overeenkomsten zijn met de medische en uiterlijke kenmerken bij Puk.
Natuurlijk kon ik het niet nalaten, om eens aan de knieën van Puk te voelen. Geen knieschijven?! Wat is me dat nou?
Ik moest wel gek zijn, als het geen knieschijven waren wat ik voelde?! Dat zijn toch die platte dingen voorin je knie? Ik wist niet, of ze verder voldoende ontwikkeld waren, maar ik voelde wel degelijk knieschijven! Ook Puk’s fysiotherapeut bevestigde vorige week de aanwezigheid van, voor zover hij kon voelen normale, knieschijven. Voor ons is het door “Hennekam” genoemde syndroom niet langer een optie.
In dit geval vinden we dat wel gunstig, want wederom ging het om een syndroom met een zeer slechte prognose.
Prof Hennekam wil Puk nog eens zien. We hebben nu een afspraak staan op 28 Januari a.s..
We zijn, hoe dan ook, erg blij dat Prof. Hennekam zich zo inzet voor ons!


We zijn ons al een poosje aan het verdiepen in dagopvang voor Puk.
Na de grote vakantie, Puk is dan inmiddels drie jaar, willen we beginnen met 1 dag per week dagopvang voor Puk. Een paar maanden later, na de herfstvakantie, willen we dit dan uitbreiden naar 2 dagen per week. Welk dagcentrum het gaat worden, weten we nog niet precies. Hiervoor moeten we eerst nog rond gaan kijken bij de verschillende dagcentra.

Ook zijn we bezig met het aanvragen van een PGB (een persoonsgebonden budget). Een PGB is een geldbedrag waarmee je zelf zorg en begeleiding kunt inkopen.
In het geval van Puk vragen wij een PGB voor

1. persoonlijk verzorging
2. ondersteunende begeleiding

Door de intensieve zorg voor Puk, ben ik na haar geboorte minder moeten gaan werken. Ik werd al eerder op de mogelijkheid gewezen, dat ik mezelf vanuit een PGB kan laten betalen voor de extra zorg die Puk nodig heeft. Ik wilde hier niets van weten. "Ik hoef niet betaald te worden, om voor mijn eigen kind te zorgen!!" De laatste tijd zijn we daar wel wat anders tegenaan gaan kijken. Het geld wat ik dan verdien vanuit het "PGB persoonlijke verzorging" kunnen we naar eigen keuze, gebruiken om bijv. de oppas, tegen een redelijke vergoeding wat vaker in te zetten voor Puk, zodat wij dan iets leuks te kunnen doen met Sam en Lex.

Daarnaast hebben we 4 uur per week aangevraagd voor ondersteunende begeleiding. Praktisch gezien betekent dit, dat wij iemand in dienst nemen, die bijv. elke week gaat zwemmen met Puk. Die persoon betalen wij dan vanuit het toegekende PGB. Hierdoor hebben wij dan ook even onze handen vrij voor andere dingen.

MEE helpt ons bij het opstellen van de aanvraag voor zowel dagopvang als voor het PGB. Deze aanvragen gaan vervolgens naar het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) Het CIZ neemt een indicatiebesluit over de aanvragen.

Voor het PGB beslist het zorgkantoor over het beschikbare bedrag. In een z.g. toekenningsbeschikking staat of het aangevraagde persoonsgebonden budget is toegekend, de hoogte van het totale budget, voor welke periode je het budget krijgt en tot wanneer de indicatie geldig is.
We moeten zelf op zoek gaan naar een geschikt persoon, die tegen een vergoeding vanuit het PGB, de ondersteunende begeleiding gaat invullen. (personeel werven)
Ik zie nogal op tegen de papierenrompslomp, die hierbij komt kijken. Ook al weet ik dat dit uiteindelijk door de ervaring allemaal wel los zal lopen. Maar toch, het komt er wel weer bij.


Met Puk gaat het momenteel goed. Ze is halverwege de maand wel even flink ziek geweest. Ze had hoestbuien van wel enkele uren, ononderbroken!! Bij de dokterspost ontdekte men, dat ze daarbij ook nog aan beide oren een oorontsteking had. Ze kreeg een antibioticakuur en iets tegen het hoesten.
Maar dit werkte niet en een paar dagen later zat ik dus weer bij de huisarts met Puk, die al 3 uur vreselijk aan het hoesten was. Zo zielig! Ze was helemaal uitgeput. De huisarts vond dit ook niet normaal en heeft meteen contact gezocht met de kinderarts van Puk.
Ze kreeg twee sterkere penicillinekuren voorgeschreven. Als het na een paar dagen niet wat beter zou gaan, dan moest ik meteen naar de kinderpoli komen. Gelukkig sloegen deze kuren wél aan en is het zover niet gekomen. Puk krijgt nu, tot het voorjaar, dagelijks een onderhoudsdosis antibiotica, in de hoop dat ze minder vaak ziek wordt, of er dan wat makkelijker en sneller bovenop komt.


Puk kan nog niet praten. Ze maakt zelfs geen woordklanken. Ze lijkt ook niets van gesproken taal te begrijpen. Ze reageert nog steeds niet op haar naam, of andere benamingen zoals, mama, papa of bal. Wel is er sprake van een reactie op een actie van ons. Bijv.:
- Ik maak een kusgeluidje waarop Puk meestal ook een kusgeluidje maakt.
- Ik laat Puk haar tandenborstel zien en Puk doet haar mondje open.
- Sam gooit een bal en Puk “gooit” de bal terug.
(voor alle drie de voorbeelden geldt wel, dat je eerst Puk’s aandacht en interesse moet proberen te krijgen. Hier kun je niet standaard van op aan.)Onder begeleiding van de logopediste en Sensis, willen we langzaam gaan starten met z.g. verwijzers.
Hiermee bedoelen we voorwerpen die een dagelijks terugkerende activiteit aankondigen. Deze voorwerpen worden in een opbergdoos bewaard en uitsluitend gebruikt als verwijzer.
Bijv.: een lepel staat voor eten, een luier staat voor verschonen, een doekje staat voor slapen, een tandenborstel staat voor tanden poetsen.
Vóór elke activiteit laten we Puk de bijbehorende verwijzer zien. Hierbij benoemen we ook wat er gaat komen.
Het is de bedoeling dat Puk, door veel te herhalen de verwijzers op den (lange) duur gaat koppelen aan de activiteit die erbij hoort. Een volgende stap is dan, dat Puk later m.b.v. de verwijzers zelf evt. aan kan geven wat ze wil / bedoelt, door het voorwerp zelf uit de doos te halen. Dat zou natuurlijk helemaal geweldig zijn!


Hierbij laat ik het voor wat 2007 betreft.
We willen iedereen, die op welke manier dan ook, voor ons klaar heeft gestaan in het afgelopen jaar, ontzettend bedanken voor de steun! We kunnen niet uitleggen, hoeveel dit voor ons betekent!

Wij wensen iedereen hele fijne feestdagen en we hopen dat jullie in 2008 weer met plezier de verhalen over onze Puk lezen op deze site.

Ook iedereen heel erg bedankt voor de lieve, leuke en warme reacties op deze site!! Wij hopen dat we ook in 2008 weer veel berichtjes mogen ontvangen in het GASTENBOEK?!


Wanneer je een “abonnement” op de NIEUWSBRIEF neemt dan ontvang je, wanneer er een nieuw dagboekberichtje of foto's aan de site zijn toegevoegd, een seintje via je mailadres. Zo ben je steeds op de hoogte van de laatste nieuwtjes en hoef je niet steeds op de site te zoeken naar nieuwe aanvullingen. Je e-mailadres wordt alleen gebruikt voor het versturen van de nieuwsbrief en komt niet in handen van derden.


Groetjes van Mark, Daniëlle, Lex, Sam en Puk!!

Reageer