dagboek
Hoi Allemaal,
Het einde van het jaar is weer in zicht.
Sam en Lex zijn helemaal in de ban van Sinterklaas en zijn gevolg.
En dat brengt, m.n. voor Lex, behoorlijk wat spanning en onrust met zich mee.
Puk is zich van geen Sinterklaas bewust. Sinterklaas daarentegen, is zich wél bewust van Puk. Vorig jaar hing Puk nog in zijn witte "manen".
Zo voorzichtig mogelijk ("we wilden de Sint zeker geen pijn doen!" ), probeerden we, een letterlijk Spaans benauwde, Sinterklaas te bevrijden uit Puk's "klauwtjes".
Met een zucht van opluchting gaf Sinterklaas, wiens inmiddels rode wangen sterk afstaken tegen zijn witte baard, ons Pukske maar wat graag weer terug.
Dit jaar wist Sinterklaas wel beter. Hij hield Puk's handjes stevig vast, toen Puk weer bij hem op schoot zat.
Terwijl Lex z'n verlanglijstje al klaar had, na het binnenvallen van het eerste speelgoedboek, hebben wij iets meer tijd nodig gehad, om leuke cadeautjes te bedenken voor m.n. Puk. Puk is nu bijna 2, 5 jaar.
Puk's ontwikkeling verloopt sterk vertraagd, waardoor ze erg lang in hetzelfde soort speelgoed blijft hangen. De hele V-tech collectie hebben we al, over de andere baby-speelgoedmerken nog maar niet gesproken.
Ik kan me goed herinneren, hoe geweldig ik het vond dat Sam en Lex op die leeftijd steeds weer nieuwe dingen leerden. Alles ging volgens het boekje. De stapjes in de ontwikkeling volgden elkaar in een razend tempo op.
Ik geloof achteraf zelfs, dat ik veel details gemist heb. Bij Puk ligt dat heel anders.
De (gemiste) ontwikkelingsdetails bij Lex en Sam zijn nu bij Puk mijlpalen te noemen.
De baby die Puk qua uiterlijk lang was, is langzaam veranderd in een klein peutertje. De kloof tussen haar uiterlijk en haar ontwikkelingsniveau wordt steeds groter. Puk is een peutertje met een mentale ontwikkeling van een baby van ongeveer 7 maanden.
Hierdoor wordt het ontbreken van bepaalde dingen in de ontwikkeling voor ons meer voelbaar. Het plaatje klopt niet meer. We blijven een beetje in hetzelfde hangen.
Ik begin bijv. het normale contact met Puk steeds meer te missen. Wat gaat er allemaal om in dat kleine koppie? Wat begrijpt ze van haar omgeving en de mensen om haar heen, zoals wij?
Het is niet zo, dat we Puk alsmaar lopen te vergelijken met gezonde kinderen. Maar we weten zelf ook echt wel hoe het "normaal gesproken" hoort te gaan, met een kind van die leeftijd. We hebben immers ook twee gezonde kinderen gekregen. Onbewust worden we daar toch regelmatig mee geconfronteerd. Ja, ...en dan zijn we wel eens verdrietig. Want ook wij hoopten, net als ieder andere ouder, bij elke zwangerschap weer op een gezond kindje en op een toekomst waarin we de richting en het verloop voor een groot deel zelf kunnen bepalen.
Ook in de dagelijkse praktijk moet ons gezin zich steeds meer aanpassen aan en rekening houden met de beprekingen van Puk.
Puk begrijpt niets van gesproken taal, is niet instrueerbaar, en kent totaal geen veiligheid.
Terwijl ik het in de baby en peutertijd van Sam en Lex vertikte, om ons huis helemaal baby- en peuterproof te maken, heb ik in de situatie met Puk al snel toe moeten geven, dat dit echt overmijdelijk is.
De box is een nog veel gebruikt, voorlopig niet weg te denken, hulpmiddel in ons huis. Toch wordt deze te klein. We zijn nu mogelijkheden aan het bedenken, om voor Puk een grotere speelbox te creeëren, waarin ze lekker en veilig kan spelen, zodat Sam en Lex ook 'ns rustig op de grond kunnen spelen met Playmobil en Lego..
Maar ook de buggy en de aangepaste fietkar zijn zeer intensief gebruikte hulpmiddelen. Ze zijn beiden niet langer meer alleen maar een vervoersmiddel. Er zijn niet veel plaatsen, waar we Puk veilig rond kunnen laten kruipen. We zijn vaak genoodzaakt om haar in de buggy, of (wanneer ik met de fiets ergens heen moet) in de fietskar te laten zitten. Overal waar we heen gaan moet één van deze hulpmiddelen mee. Hierdoor zijn we soms toch wat beperkt. Het begint er vaak al mee, dat we niet overal makkelijk tussendoor of binnen kunnen, denk aan winkels en pretparken.
Wanneer wij naar een verjaardagsfeestje gaan, moeten we vaak een overvolle ruimte binnenrijden. Iedereen gaat met liefde aan de kant, maar niemand heeft gemist dat de familie Veron is gearriveerd. Doordat de omgeving vaak te druk en onveilig is voor Puk, moet ze in haar buggy blijven zitten. Gelukkig vindt Puk dat zelden een probleem, al vindt ze rondkruipen wel nóg leuker.
We realiseren ons dat de beperkingen in de toekomst alleen nog maar toe zullen nemen. Nee, dat is niet negatief, dat is de realiteit. Wij zien de toekomst niet negatief tegemoet, maar dat neemt niet weg, dat het soms wel eens balen is. Voor onszelf, maar ook voor Lex en Sam
Ondertussen is Prof. Hennekam nog druk bezig met "dossier Puk".
De door hem voorgestelde röntgenfoto's zijn een paar weken geleden gemaakt. 2 Van Puk's schedel, 2 van haar ruggenwervel, van elke hand 2, van elke voet 2 en van iedere knie 1.
M.b.v. deze röntgenfoto's hoopt hij aanknopingspunten (abnormaliteiten) te vinden, die wijzen richting een bepaald syndroom. Per mail liet "Hennekam" de afgelopen week weten, dat hij de röntgenfoto's heeft bekeken, en dat hij nog steeds ideeën heeft. Hij heeft iets meer tijd nodig, om wat dingen verder uit te zoeken.
Nog regelmatig stellen mensen ons de vraag, waarom we zo bedreven naar een diagnose blijven zoeken? Een diagnose verandert toch niets aan de situatie, of aan Puk?
Er zijn mensen die denken, dat het om een acceptatieproces gaat. Dat we er over een poos wel in berusten, dat Puk is zoals ze is. Dat maakt me kwaad, daar gaat het helemaal niet om!
Puk is meervoudig beperkt. Dat vraagt veel aanpassingen van ons gezin en dat is zeker niet gemakkelijk. Maar Puk is op haar manier geweldig, leuk, lief en mooi! Die hoeft niet te veranderen.
Ze is onze kleine meid, ons kindje, waar we hartstikke gek op zijn!
Ik vraag me af wat de mensen, die dit zeggen, doen als hun aanvankelijk gezonde kind een onbekende ziekte/aandoening krijgt? Iedere ouder wil het allerbeste voor z'n kind(eren). Dat Puk gehandicapt is, betekent niet dat wij daarom hierin maar onverschillig moeten zijn. Puk heeft, net als ieder ander kind, recht op adequate behandeling van alle bijkomende problemen en aandoeningen. Een diagnose kan ons mogelijk meer inzicht geven in de aandoening en de eventuele bijbehorende problemen. Het tijdig signaleren van deze problemen, kan soms nieuwe problemen of verdere achteruitgang voorkomen.
Wij willen het beste voor alledrie onze kinderen en daar blijven we ons, met alles wat we kunnen, voor inzetten.
Groetjes van Mark, Daniëlle en de kids
groetjes loes
Helemaal mee eens! Jullie zijn hartstikke goed bezig!!!!
En natuurlijk een hele fijne sinterklaas met zn allen!
Groeten, Suzanne
Niet iedereen krijgt de kans te ervaren, wat wij ervaren als gezin met een kind met een meervoudige beperking. Die ervaring maakt ons zeker heel rijk als mens. Maar dat neemt niet weg, dat het ook een aantal moeilijke dingen met zich meebrengt. Ik hoop niet dat mijn verhaal negatief over is gekomen. Zo is het zeker niet bedoeld. Ik wil graag alle kanten belichten, een volledig beeld neerzetten.
Bedankt voor je reaktie.
Liefs van Daniëlle
Ik heb nieuwe dagboek bericht gisteren gelezen en ik moest er even goed over nadenken en voelen hoe dat voor jullie moet zijn, ik heb natuurlijk makelijk praten maar wil je wel even vertellen dat ik heb gemerkt dat de jongens met een meervoudig complexe beperking die ik de laatste jaren heb gekend mij wel hebben laten zien dat ze heel bijzonder zijn, hele bijzondere mensen die me dikwijls hebben laten zien waar het echt om gaat in het leven, zo tevrede zo lief.
Heel veel liefs loes