dagboek

Ons Amerika-avontuur is nog maar net achter de rug, of het volgende uitstapje staat alweer voor de deur.
Komend weekend mogen wij voor de tweede keer deelnemen aan het 'Verwenweekend' op 'Recreatiepark Prinsenmeer' in Asten-Ommel.
We hebben er veel zin in! Na een aantal erg drukke weken, zijn we wel weer toe aan wat ontspanning met ons hele gezin.
Het afgelopen weekend hebben we Sam d'r verjaardag gevierd. Ons meiske wordt morgen (25 Oktober) officieel 6 jaar!! Ze heeft enorm genoten van alle aandacht en kadootjes. Met al die mooie nieuwe spulletjes, heeft Sam zich zeker niet verveeld in de herfstvakantie!

Helaas zit Puk tijdens het 'Verwenweekend' nog steeds met beide beentjes in het gips. 19 Oktober hadden we een afpraak met orthopedisch schoenmaker 'Bosman' in het Maxima Medisch Centrum, voor een laatste passing van de spalken. De spalken moesten daarna nog worden afgewerkt . Dit zou normaal gesproken hooguit 3 dagen duren. Maar door de vele zieken bij 'Bosman', is dit niet haalbaar. Daarbij komt, dat het dessin niet naar m'n zin was. Ik had een ontwerp gemaakt van een knalroze achtergrond met een rode Gerbera erop. Maar men kwam met een rood Gerberaatje op een flauwe, zalmroze achergrond. Geen porum!
Met geen mogelijkheid kon men de spalken nog vóór a.s. vrijdag afwerken. Dus gingen we even later, met twee nieuwe roze gipsbeentjes, weer naar huis.
Nu kunnen we ervoor kiezen, om vrijdag, vóór het 'Verwenweekend', het gips eraf te laten zagen en vervolgens maandag de beentjes weer opnieuw in de gips te zetten, zodat Puk toch mee kan zwemmen.
We vinden dit allemaal wel erg belastend voor in totaal misschien 1 uur zwemmen? Daarbij komt, dat we a.s. maandag ook al naar Amsterdam moeten, voor onze ontmoeting met Prof. Hennekam uit Londen. Mogelijk zijn de spalken een paar dagen later klaar en moet het gips er dan wéér af! Voordat ik er erg in heb, staat heel m'n agenda weer vol met afspraken!
We hebben nu besloten, om het gips erom te laten. "Prinsenmeer" heeft bevestigd dat Puk met haar buggy het zwembad op mag, zodat wij toch fijn met Sam en Lex kunnen zwemmen, terwijl Puk aan de kant kan spelen. Wij hadden het leuk gevonden als Puk mee kon zwemmen, maar voor Puk zelf maakt dit niet uit.



Om nog even op ons Amerika-avontuur terug te komen:
Tijdens onze laatste avond in Boston, hebben we samen met Haylee (Eden's moeder) en met Dr. Brooks over de onzekere situatie rondom Puk geproken. PJ Brooks, chef laborant bij de afdeling neuro-genetica van het National Institute of Health (NIH), was erg geïnteresseerd in ons verhaal. Hij stelde voor om het haar van Puk te laten onderzoeken. Hij kon ons, indien we geïnteresseerd waren, met de specialisten van het NIH op het gebied van haaronderzoek, in contact brengen.
Puk's haar lijkt erg op dat van Eden. Het is heel fijn en groeit erg onregelmatig. Ook Puk's kinderarts heeft al eens een opmerking gemaakt over het toch wel bijzondere haar van Puk. Het haar van Eden is al eens onderzocht en bleek een opvallend gebrek aan Sulfur te hebben. Sulfur is verantwoordelijk voor de groei en gezondheid van het haar. Sommige afwijkingen in het haar, kunnen een aanwijzing zijn, richting een bepaald syndroom, of een bepaalde groep syndromen. PJ Brooks gaf ons zijn e-mailadres. In de week na onze terugkomst, heeft PJ Brooks zelf contact met ons gezocht, via Haylee. Hij vroeg ons een stukje haar van Puk naar hem op te sturen voor onderzoek. Haylee stelde voor om ook een plukje haar van Eden mee te sturen voor vergelijkend onderzoek. Vorige week hebben we wat haar van Puk naar Haylee gestuurd. Zij zal dit, samen met een een plukje haar van Eden, opsturen naar PJ Brooks. Het geeft ons een goed gevoel, dat Brooks zo geinteresseerd is.

Ondertussen is Dr. Raygada, van het National institute of Health, ook nog bezig met het dossier van Puk. Ze liet weten, dat ze a.s. dinsdag 30 Oktober, het dossier nog eens gaat doornemen met haar team. Hierna zal ze weer contact met ons opnemen, over de bevindingen/ideeën. Verder schreef ze nog:
"I think all the things you are doing are great; there are a lot of new findings every day in this field and it is important to be in touch with researchers and be involved."
Deze aardige woorden steunen ons natuurlijk enorm, in onze lastige zoektocht.

Inmiddels hebben we ook alle benodigde gegevens, voor de gen-stugie van Dr. Neilan, opgestuurd.
We zitten momenteel dus weer flink in de onderzoeksmolen.
Van de afdeling Klinische Genetica in Maastricht hebben we niets meer vernomen, ondanks dat zij weten dat we naar Boston zijn geweest.



Op woensdag 17 Oktober is onze nieuwe consulente van MEE, kennis komen maken.(MEE biedt informatie en advies, ondersteuning en belangenbehartiging aan mensen met een beperking.) Dit is inmiddels al onze derde consulente in 1, 5 jaar tijd. Niet echt praktisch!
Toch maakte deze consulente een hele goed indruk. Ze was erg duidelijk en heeft haar afspraken tot nu toe heel goed nagekomen.
Het regelen van dagopvang voor Puk hebben we de laatste weken even op een laag pitje gezet. We hadden al zoveel andere dingen aan ons hoofd. Daarbij komt dat we Puk pas na de grote vakantie in 2008 naar speciale dagopvang willen brengen, voor hooguit twee dagen per week. We zullen ons de komende maanden gaan oriënteren op de dagopvang-mogelijkheden in onze omgeving. Er zijn eigenlijk 4 dagcentra, die mogelijk aansluiten bij Puk's mogelijkheden en onze wensen.
We willen bij alle 4 deze dagcenta een keer een kijkje gaan nemen. Alleen ontbreekt het momenteel nog aan tijd en aan vrije dagen bij Mark.

Ook zou de consulente informeren bij de sociaal juridische dienstverlening van MEE, of we nog stappen kunnen ondernemen tegen het afgewezen bezwaarschrift van het aangevraagde hoog-laag-bed.
Vandaag, 24 Oktober, ontving ik een telefoontje van een medewerkster van deze sociaal juridische dienstverlening. Ze had al het papierwerk rondom de aanvraag/afwijzing gelezen en zag mogelijkheden, om het bezwaar nog eens aan te vechten. Ze komt a.s. woensdag 31 Oktober op huisbezoek om de alles door te spreken.



Het gaat goed met Puk. Ze is erg ondernemend. Ze is continu in beweging en dingen aan het onderzoeken. Dat Puk zich motorisch zo goed heeft ontwikkeld, lijkt een voordeel. Toch werkt dit steeds meer in ons nadeel. Puk heeft een zeer ernstige verstandelijke beperking. We kunnen haar 100 keer zeggen, dat iets niet mag, maar dat snapt ze niet. Een "normaal" kind leert van z'n fouten en gaat zich langzaam maar zeker bewust worden van de gevolgen van z'n activiteiten/gedrag. Puk niet. Ik heb dit besproken met de fysiotherapeut. Hij gaf het voorbeeld van een kind wat, motorisch gezien, wel kon leren fietsen op een driewieler. Maar vanwege zijn ernstige verstandelijke beperking zou hij deze driewieler nooit functioneel kunnen gebruiken. Dan is het de vraag, of je zo'n kind moet leren fietsen op een driewieler?
Dat zijn natuurlijk altijd lastige keuzes. Het is wel handig als het aangeleerde ook enigzins functioneel is.

Het (orale) eetgedrag van Puk gaat momenteel met sprongen vooruit! Ze heeft steeds meer behoefte om zelf te eten. Aan tafel, geeft ze tegenwoordig d.m.v. gillen aan, dat ze ook wat wil hebben. Ze eet grotere hoeveelheden en meer verschillende smaken, dan voorheen. Langzaam hebben we de sondevoeding wat afgebouwd. Ze zit nu nog op iets meer dan de helft van haar dagelijks benodigde hoeveelheid sondevoeding.
En als het even een dagje niet zo goed gaat, dan krijgt ze gewoon weer wat meer sondevoeding.




Groetjes van de Veronnekes

Reageer