dagboek

Hallo

Dinsdag 25 september had Puk weer een afspraak bij de orthopeed voor het aanmeten van nieuwe spalken (EVO's). We zijn overgestapt naar een andere orthopedische schoenmaker, omdat we niet erg enthousiast waren over de werkwijze van de vorige.

Het oude gips werd eraf gezaagd. Vervolgens hebben ze met gips(-rolletjes) een mal gemaakt van Puk's voetjes en onderbenen. M.b.v. deze mal worden de spalken op maat gemaakt. Ik kreeg veel inspraak in de afwerking van de spalken. Zelfs het dessin (op de harsen achterkant) mochten we zelf bedenken. Elk denkbaar plaatje of foto is mogelijk.

Na deze meting, moesten de voetjes van Puk weer in het gips. Puk kreeg in de gipskamer veel belangstelling van het aanwezige personeel. Iedereen was het erover eens dat Puk gips moest krijgen in een gezellig kleurtje. Daarom werd besloten, om een gekleurd gipslaagje over het hardere polyester-gips aan te brengen. Even later ging Puk met twee fluor-roze beentjes mee naar huis! Ze was, ondanks haar visuele beperking, zelf ook erg onder de indruk van dit toch wel bijzondere kleurtje.
Terwijl Puk's beentjes in het gips werden gezet, werden er allerlei vragen, over de aard en mate van haar handicap, op me afgevuurd. Al pratende kwamen we op onze reis naar Amerika.
Zegt die verpleger : "Heb je aan de reisorganisatie doorgegeven dat Puk's benen in het gips zitten?" Sommige vliegtuigmaatschappijen doen hier moeilijk over, i.v.m. de kans op zwelling van het been door de luchtdruk en de kans op trombose." "Nee hè, dat meen je niet?!!"


Eenmaal thuis ben ik meteen gaan bellen. Na eerst van het kastje naar de muur te zijn gestuurd, heb ik rechtstreeks naar de twee vliegtuigmaatschappijen gebeld, waarmee wij vliegen. De eerste, Delta Airlines, vond het gips geen probleem. Ze maakten er even een notitie van en dat was het.
Vervolgens Air France: Ik kreeg een gebrekkig Engels-sprekende dame aan de telefoon. Bij Air France ging het helaas niet zo gemakkelijk. Ze wilden een medische verklaring ontvangen van ons en van de behandelend arts van Puk. Deze verklaringen moesten vervolgens eerst goedgekeurd worden door een arts van Air France in Parijs. "Wat?!!!" "Hoe lang gaat zoiets duren?"
"Kun je mij die medische papieren dan even doormailen, om het proces z.s.m. te laten verlopen?", vroeg ik. Nee, dat kon niet. De reisorganisatie moet deze papieren opvragen en dan faxt Air France ze naar hen door. Helemaal over de r ie, belde ik de reisorganisatie op en legde hen het hele verhaal voor. De mederwerkster heeft uiteindelijk contact gezocht met Air France, voor nadere uitleg. Ze heeft zelfs nog twee keer naar Parijs moeten bellen, om daar de situatie uit te leggen. Uiteindelijk mochten we het bij een melding laten. Omdat Puk maar tot onder haar knieën in het gips zit en omdat er geen sprake is van een wond, is een medische verklaring niet noodzakelijk. We hebben per mail een bevestiging gekregen waarop staat, dat Puk niet geweigerd mag worden door Air France.

Vervolgens moest ik nog op zoek naar een leuk dessin voor de spalken van Puk. M.b.v. het Internet (afbeedingen) heb ik een leuk dessin ontworpen. Over twee à drie weken zijn de spalken klaar. Ik ben benieuwd!!


Op 18 september heeft Puk het gehooronderzoek (BERA-onderzoek) gehad bij het Audiologisch centrum. We werden om 19.00 u. verwacht.
Tijdens dit onderzoek moest ze slapen. We hadden ervoor gezorgd dat de voorwaarden zo gunstig mogelijk waren: 's middags niet naar bed, eigen campingbedje, knuffels en dekentje meegenomen.
Puk sliep snel, maar door al het gerommel aan haar hoofdje met electrodes en oordopjes, werd ze iedere keer even wakker. Maar uiteindelijk was het volledige onderzoek gelukt.
We kregen meteen de uitslag van de Audiologe. Puk heeft moeite met de verwerking van auditieve prikkels, waarschijnlijk als gevolg van haar mentale/verstandelijke beperking. Er is een gehoorverlies van hooguit 30 decibel geconstateerd. Uit een tweede onderzoek is gebleken dat Puk wéér vocht achter de oren heeft, wat waarschijnlijk een groot deel van het geconstateerde gehoorverlies verklaart.
Om 23.00 u. waren we pas weer thuis.


Onze reis naar Boston komt nu wel erg dichtbij! Nog maar een weekje en dan is het zover!
Vrijdagmorgen 5 oktober vertrekken we om 9.30 u. vanaf Schiphol [met een overstap in Parijs] naar Boston. We hopen om 15.00 u. (lokale tijd) in Boston aan te komen.
Op maandag 8 oktober vertrekt het vliegtuig om 14.15 u. [met een overstap in New York] weer naar Amsterdam. We verwachten dinsdagmorgen 9 oktober om 7.20 u. weer te landen op Schiphol.
De vliegduur is zo'n 7, 5 à 8 uur. Het tijdsverschil is -6 uur.

Er nemen 36 families deel aan de bijeenkomst, waarvan 22 gehandicapte kinderen.
Het programma zal er ongeveer als volgt uit zien:

* Vrijdag 5 Oktober vanaf 11.00 u. worden de families ontvangen in het Boston Airport Embassy Suites Hotel. Gedurende de ochtend en de middag zullen de verschillende families aankomen.
Om 17.00 u. is er een welkomsreceptie gepland. Ook Dr. neilan. zal hierbij aanwezig zijn.

* Zaterdag 6 oktober komt Dr. Neilan iets vertellen over zijn studie (zie dagboekbericht van 20 augustus)
Daarna hebben enkele families, waaronder wij, een persoonlijk gesprek met Dr. Neilan en zijn assistenten.
Na de lunch gaan we met een bus naar het Childrens Hospital in Boston, waar we een rondleiding krijgen in het laboratoruim van Dr. Neilan en zijn team.
Als we weer terug zijn in het hotel, wordt er een groepsfoto gemaakt. Daarna is er animatie geregeld en heeft men de gelegenheid om bijv. nog even gebruik te maken van het zwembad.

* Zondag 7 oktober is er een herdenkingsbijeenkomst om de overleden kinderen te herdenken. Het programma van de rest van de dag is nog niet bekend.
's Avonds is er live entertainment en een veiling van items die alle families zelf hebben meegebracht.

* Maandag 8 oktober zullen alle families in de loop van de ochtend en middag weer vertrekken.

We zijn erg benieuwd!
We brengen jullie via de website z.s.m. op de hoogte van ons "Amerika-avontuur"
Groetjes van Mark en Daniëlle

Reageer