dagboek

Ja inderdaad, ...
...We gaan met Puk naar Amerika! Naar Boston om precies te zijn.
Van 5 t/m 8 oktober is daar een bijeenkomst voor families van kinderen met syndroom "A" (Zie evt. voor extra info het dagboekverslag: Puk Veron 32)
Ik moet er even bij vermelden dat niet alle aanwezige kinderen de officiële diagnose hebben.
Tijdens deze z.g. retreat, zullen een aantal gerenommeerde artsen uit Amerika aanwezig zijn.
Eén van deze artsen is Dr. Neilan. Hij is dé specialist op het gebied van syndroom "A". Hij is momenteel met een studie bezig naar kinderen, die veel kenmerken van syndroom "A" hebben, maar niet officieel gediagnosticeerd zijn, doordat gen-onderzoek niet het gebruikelijke, afwijkende beeld laat zien.
Mogelijk hebben deze kinderen een a-typische (nog niet ontdekte) variant van syndroom "A", of ze hebben mogelijk een ander syndroom wat er los van staat.
Momenteel heeft Dr. Neilan 9 kinderen in zijn studieprogramma.
Nu is het de vraag, of Puk ook in dit plaatje past.
Indien dit het geval is, dan willen wij eerst van Dr. Neilan weten, wat het studieprogramma, praktisch gezien, precies in gaat houden. En hoe groot is de kans, dat het wat op gaat leveren?
Maar misschien past Puk niet in het plaatje en heeft Dr. Neilan, of een van de andere artsen, nieuwe suggesties/ideeën in een andere richting.
Nee, ...dit uitstapje zal geen officiële diagnose opleveren, maar misschien wel wat meer duidelijkheid en richting.
Maar natuurlijk zullen we ook veel families , met hun bijzondere kindjes ontmoeten. Een aantal van deze families hebben we de afgelopen, ruim 1, 5 jaar, beter leren kennen via de website en chatroom van syndroom "A" en per mail.
Zo zullen ook Jayne en haar dochter Amy uit Engeland aanwezig zijn.
Aanvankelijk was Jayne bezig met het regelen van gratis vluchten, via de RAF (Royal Airforce). Het ging om vluchten van Engeland naar Boston voor de deelnemende families uit Europa.
We moesten dan alleen nog maar een vliegticket naar Engeland zelf betalen.
De RAF had al voor 99, 9% toegezegd, totdat ze vorige week het hele aanbod cancelden. Ze moesten de vlucht inzetten voor de oorlog in het Golfgebied. De vlucht naar Boston werd overgeheveld naar een andere vliegtuigmaatschappij. Maar deze wil ons niet gratis naar Boston vliegen.
En om nou zomaar even zo'n 2000 euro uit te geven in 4 dagen tijd en dan ook nog niet eens weten, wat het op gaat leveren? Daar moesten we toch echt wel even over nadenken. Maar we gaan!!!!! {{{SPANNEND!!}}}
Het verblijf in het hotel (incl. eten en drinken) is gratis.
De vliegtickets zijn gereserveerd. Maar ook het meenemen van sondepomp + sondevoeding en de buggy is aangevraagd. Nu nog een eigen paspoort voor Puk regelen. (Een bijschrijving van een kind in het paspoort van één van de ouders, is niet geldig in de USA.)
Sam en Lex gaan niet mee naar Amerika. Zij gaan naar opa en oma Veron.

Puk doet het goed!
Ze reageert visueel steeds beter. Ze is zich de laatste weken zoveel meer bewust van haar omgeving. Ze zoekt met haar ogen steeds vaker iemands gezicht op, om contact te maken. Ook heeft ze een groter kijkbereik gekregen. Tijdens het visuele ontwikkelings-onderzoek bij Sensis, op 15 Augustus, kwam de vooruitgang ook duidelijk naar voren.
Deze bevindingen zijn puur gericht op de visuele ontwikkeling en staan echter los van de oogafwijking van + 6, 5. (L + R)

We zitten nog steeds te wachten op de operatiedatum voor de hielpeesverlenging. Ik heb vorige week hierover gebeld met het ziekenhuis.
Ze wisten me te vertellen, dat de operatie nog niet ingepland staat. De chirurg loopt, vanwege de vakantie, flink achter op zijn [toch al overvolle] schema. We hopen het niet, maar de kans wordt wel groot, dat Puk tijdens het verwenweekend van Blixembosch, met beide benen in de gips zit en hierdoor niet kan zwemmen.

Tot zover weer alle nieuwtjes rondom Puk.

Wil je per e-mail een berichtje ontvangen, wanneer er weer nieuwe informatie, of foto's aan de website zijn toegevoegd? Abonneer je dan op de nieuwsbrief! Dit kost niets en je kan ten alle tijden opzeggen.
Sinds kort bestaat de gelegenheid, om onderaan ieder dagboekbericht een reactie te geven, maar je mag natuurlijk ook in het gastenboek iets schrijven! Altijd leuk!!!!

Groetjes van Mark, Danielle en de kids

Reageer