dagboek
Hallo, 
De vakantie in Kroatië en de verjaardag van Puk hebben we weer achter ons liggen. Mark is alweer een week aan het werk. Nog één week en dan zit de schoolvakantie van Lex en Sam er ook weer op en gaat alles weer zijn gewone gangetje in "Huize Veron". Ook onze agenda komt langzaam weer vol te staan met afspraken en regelzaken rondom Puk.
Wat was het heerlijk om 6 weken bijna geen afspraken te hebben!! Even een adempauze!
Met Puk gaat het goed! Ze heeft haar verjaardag heel goed doorstaan. Het feest, de aandacht, ...het ging eigenlijk allemaal langs haar af. Puk heeft gewoon lekker zitten spelen, alsof er niets aan de hand was.
Puk ontwikkelt zich langzaam maar zeker. Ze wil nog steeds vooruit. Ze trekt zich de laatste dagen wel eens aan de salontafel op, om er spulletjes vanaf te grissen.
Helaas doet ze dit niet, zoals we graag zouden zien. Ze sleept zich als het ware met haar armen/handen omhoog en steunt hierbij op de wreef van haar voeten. We stimuleren haar al weken, om vanuit een knielhouding (een zg. schuttershouding) op haar voeten te gaan staan. Puk staat tegenwoordig niet graag op haar voetjes. Ze zakt meestal meteen door haar knieën, of trekt haar voetjes in. Behalve, tijdens een spelletje op schoot, ... dan wil ze nog wel eens staan.
Zoals ik eerder al geschreven had, wordt Puk na de schoolvakantie geöpereerd aan haar voetjes(hielpeesverlenging) We hebben nog steeds geen operatiedatum. Dus dat blijft nog even afwachten.
Nadat ook het bezwaarschrift tegen de afwijzing voor het aangevraagde hoog-laag-bed werd afgewezen, heeft de revalidatie-arts vele pogingen gedaan om contact te krijgen met de [voor deze afwijzing verantwoordelijke] technisch adviseur van onze zorgverzekeraar.
Uiteindelijk kreeg hij hem toch te spreken. De technisch adviseur bleef bij zijn standpunt, dat Puk te jong is. Hij heeft één onderdeel van het advies wél herzien:
Eerder had hij in het advies geschreven, dat de aanvraag voor een hoog-laag-bed pas weer opnieuw in behandeling mag worden genomen, als Puk 7 jaar is.
Nu mogen we, op z'n vroegst, over een jaar de aanvraag weer opnieuw indienen.
Volgens de medewerkster van IAK is de technisch adviseur in dienst van de overheid. De zorgverzekeraar kan de huur van het H/L-bed [mits de technisch adviseur dit heeft goedgekeurd] declareren bij de overheid. Het frustrerende is, dat er blijkbaar geen duidelijke regels en afspraken zijn, over toewijzingen en afwijzingen hieromtrent.
Uit ervaringsverhalen blijkt overduidelijk dat het afhangt van welke persoon je voor je hebt bij de betreffende zorgverzekeraar. Het idee wordt gewekt, dat er sprake is van een zekere belangenverstrengeling met de zorgverzekeraar.
Erg frustrerend allemaal.
Uit eerdere gehooronderzoeken is gebleken, dat er sprake is van gehoorverlies bij het linker oor van Puk.
Het geadviseerde gehooronderzoek (BERA-onderzoek) bij Puk heeft nog niet plaats gevonden. We wachten nog steeds op een oproep.
Ondertussen hebben we, via de neuroloog van Puk, een afspraak kunnen regelen met Prof. Hennekam. De afspraak staat gepland op 29 Oktober a.s.. Prof. Hennekam is een gerenommeerd geneticus uit Amsterdam. Hij heeft altijd in het AMC gewerkt, maar is de laatste jaren werkzaam in het 'Great Ormond Street Hospital' in London. Eén keer in de zoveel tijd, ziet nog enkele patiëntjes in het AMC in Amsterdam.
Mogelijk heeft deze Prof., met al zijn expertise, nog nieuwe ideeën, of suggestisch richting syndroomdiagnostiek?
Van de clinische genetica in Maastricht hebben we, tot onze grote ergernis, al die tijd niets meer gehoord. We hebben het een beetje gehad met hen.
Maar om weer even af te sluiten met iets leuks:
Net als vorig jaar, hebben we ook dit jaar weer een uitnodiging gekregen voor het "Blixembosch verwenweekend" van 2007, wat gehouden zal worden op 26, 27 en 28 Oktober op recreatiepark 'Prinsenmeer' in Asten/Ommel.
Dit keer zullen er geen 50 gezinnen, maar 200 gezinnen (= zo'n 800 mensen) verwend worden!!
Waanzinnig hè?! 
Groetjes van ons allemaal!!