dagboek

Hallo,


Na een drukke Decembermaand, zijn wij het nieuwe jaar weer goed begonnen!

In de maand November en December is Puk (inmiddels1, 5 jaar) een paar keer flink ziek geweest.
In de tweede helft van Novemder (direct na het plaatsen van de Mickey-button) werd Puk verkouden. Door het moeizaam ophoesten van slijm, spuugde ze veel voeding eruit.
Na twee weken, ging het gelukkig weer goed, maar Puk had zichtbaar gewicht verloren.

In de week vóór kerstmis was het weer prijs. De buikgriep heerstte ook in ons gezin. Mark, Lex en Sam waren er binnen twee dagen vanaf, maar dat gold helaas niet voor Puk.
Puk heeft anderhalve week overgegeven en diaree gehad. We hebben de sondevoeding heel traag in laten lopen, in de hoop dat ze zo toch wat vocht binnen zou houden.

Dat Puk na al dat ziek zijn, qua gewicht flink had ingeleverd, was duidelijk.
3 November woog Puk 3885 gram, dus bijna 8 kilo. Twee maanden later op 28 december, woog ze nog maar 7, 6 kilo.
Maar, ... daar tegenover staat wel het goede nieuws dat Puk tegenwoordig beter eet dan ooit!
Ze eet nu zelfs in melk, of Cup-a-soup gedrenkte kleine stukjes brood. Maar ook kleine stukjes van het binnenste van een knakworstje gaat er goed in.
Ondanks dat Puk nooit honger, of interesse in eten heeft getoond, begint ze nu aan tafel te miepen, om eten. Ze krijgt tegenwoordig ook regelmatig potjes voor kinderen vanaf 8 maanden. Dit gaat redelijk goed, mits de stukjes niet te grof of te hard zijn, zoals vaak het geval is bij het merk 'Olvarit'. Ondanks dat Puk nu vrij goed eet, krijgt ze nog steeds dezelfde hoeveelheid sondevoeding. Ten eerste moet ze weer wat aankomen. Ten tweede moeten we nu niet té enthousiast worden en haar gaan overvragen. Hierdoor bestaat het risico dat ze weer afkeer krijgt van eten. We kijken het nu eerst even af. Alles wat ze nu via de mond eet is gewoon extra. Als Puk zó doorgaat, dan vliegen de pondjes er vast weer aan!


Heel vaak vragen mensen om me heen, hoe het met Puk gaat. Overigens erg aardig en attent! Maar deze vraag is niet altijd makkelijk en snel te beantwoorden. Waar vergelijk je het mee?
Met wat er de afgelopen anderhalf jaar allemaal is gebeurd en gezegd?
Met eerdere verwachtingen?
Met een kindje van dezelfde leeftijd? of
Met de mensen met een verstandelijk beperking, die we wel eens op straat tegenkomen?

Puk is niet te vergelijken. Wij zijn erg blij met hoe ze zich tot nu toe heeft ontwikkeld. Puk kan inmiddels dingen, waarop wij vantevoren alleen maar hoopten, dat ze die dingen zou leren, zoals bijv. zitten.
Zoals ik in een eerdere mail al aangaf, verwachten wij niets, maar hopen we vooral een heleboel dingen.
Wij als ouders bekijken en ervaren de dingen rondom Puk anders dan mensen in de omgeving. Als ouder van een gezond kindje, ga je op bepaalde momenten uit van verschillende ontwikkelingsmijlpalen, zoals zitten, lopen, en bijv. praten. Daar mág je ook vanuit gaan bij een gzond kind!
Voor ons zijn deze mijlpalen helemaal niet vanzelfsprekend. Hoe moeilijk het is om daarmee verder te moeten, is voor de meeste mensen niet voor te stellen.
Wij kunnen ons over veel gedetaileerdere dingen in de ontwikkeling van Puk geen toekomstbeeld vormen.
Dan blijf je zitten met vragen zoals:
* Zal Puk ooit kunnen lopen? .....Zelfstandig, of met hulp? Traplopen? Langere afstanden, of alleen korte stukjes?
De mobiele ontwikkeling van Puk heeft veel invloed op de mate van bewegingsvrijheid voor ons gezin.
* Zal Puk ooit kunnen praten? ......Hele volzinnen, of enkele woordjes? Duidelijk, of slecht verstaanbaar?
Zal Puk in de toekomst verbaal in staat zijn om zich duidelijk te maken naar ons en naar anderen? Kunnen we haar evt. gebaren aanleren?
Als je dingen, zoals bijv. pijn, niet duidelijk kunt maken, kan dit tot veel frustraties leiden.
* Hoe zal de visuele ontwikkeling van Puk verlopen? .....In hoeverre zal haar slechte visus haar beperken in het dagelijkse leven? (denk aan motoriek en communicatie) Zal Puk ooit normaal oogcontact kunnen maken?
Zal haar visus verbeteren, verslechteren, of hetzelfde blijven?


En dit zijn nog maar een paar voorbeelden van een enorme berg vragen en onzekerheden.
We hopen vanalles, maar op dit moment kan niemand ons de antwoorden geven op een heleboel vragen en zorgen.
Dat is soms erg moeilijk. Dan zijn er wel eens momenten, dat ik weer terug verlang naar de tijd, dat wij alleen Sam en Lex hadden. Soms zie ik vakantiefoto's van een paar jaar geleden, waarbij dit verlangen even heel sterk opkomt.
Weinig zorgen, je druk kunnen maken over, nu relatief onbelangrijke, dingen. Toch duren die momenten nooit lang. We moeten er toch ook niet aan denken, dat we Puk niet hadden. Ze hoort er zó bij! Ze geeft ons ook zoveel bijzondere en unieke momenten. Dat zijn ervaringen, die heel waardevol zijn en waar we veel van leren.


Op eerste kerstdag is Puk's eerste tandje (=KIES) doorgebroken. Een paar dagen later kwam er een voortandje (onder) door. Weer een paar weken later brak de tweede kies door! Puk is er niet altijd even happy onder.
Voor de verzorging van deze tandjes en kiezen, moeten we de logopediste raadplegen. De mondverzorging van een gehandicapt kind vraagt vaak wat extra aandacht. Vanaf de leeftijd van ong. 2 jaar, zullen we met Puk naar een gespecialseerde tandarts gaan. Puk heeft maar een heel klein kaakje. Dit kan bij het doorkomen van alle tanden en kiezen problemen op gaan leveren. Maar ook het poetsen van zo'n klein mondje vraagt wat extra aandacht en tijd. De logopediste kan adviseren, welke hulpmiddelen we hiervoor het beste kunnen gebruiken.
Maar helaas verloopt het contact tussen ons en de logopediste wat moeizaam. Ze reageert erg laat op onze mails met vragen, die we haar sturen . Ze laat vanuit haarzelf weinig van zich horen en zien. Wij hebben het gevoel dat ze het ons allemaal maar een beetje zelf uit laat zoeken.
Ik heb dit vanmorgen ter sprake gebracht tijdens een gesprek met Puk's revalidatie-arts van revalidatiecentrum 'Blixembosch'. Hij heeft voor ons een kennimakingsgesprek geregeld met een (prélogopediste van 'Blixembosch'. We kunnen na deze kennismaking evt. beslissen om over te stappen naar haar. Het nadeel is dat ze niet aan huis komt, maar dat wij voor logopedie zelf naar Blixembosch moeten komen. Het voordeel is, dat er meer onderling overleg is tussen de verschillende disciplines, waarmee wij te maken hebben op Blixembosch. De overleg-organen zijn korter en helderder.

Woensdag 24 Januari krijgt Puk haar spalken. We hebben haar voetjes tijdens een eerste afspraak bij de orthopedisch schoenmaker op laten meten.
Tijdens de tweede afspraak hebben ze een foliepassing gedaan, om de totale vorm van voet, enkel en onderbeen over te nemen.
En nu zijn de spalken klaar! We zijn erg benieuwd hoe Puk deze spalken zal ervaren.

Het bril-gewenningsprogramma slaat helaas niet zo aan bij Puk. We hadden er al een beetje een hard hoofd in, maar het was te proberen. Het brilletje voegt voor Puk zelf op dit moment weinig toe. Haar wereldje is nog zo klein en dichtbij. Als ze haar bril maar twee minuten op heeft, dan heeft ze al 5 keer geprobeerd het ding af te trekken. Hoe lang moet je dit volhouden? Hier wordt niemand vrolijk van. We merken dat de visuele beperkingen bij Puk niet alleen te wijten zijn aan de meetbare afwijking aan haar ogen (+ 6, 5 aan beide ogen) De afwijkende visuele reacties zijn waarschijnlijk voor een groot deel te wijten aan een prikkel-verwerkingsstoornis in de hersenen. Dit zou de mogelijke reden kunnen zijn, waarom Puk ons niet/nauwelijks aankijkt. De begeleidster van Puk (van Sensis) gaat met haar team overleggen, hoe we verder moeten gaan.

We zitten nog steeds te wachten op het laatst ingezette genetische onderzoek in Leuven. Het duurt blijkbaar langer dan de verwachtte 6 tot 8 weken. Ondertussen hebben we via de mail nog wel regelmatig contact gehad met de clinisch geneticus in Maastricht. Zelfs op de zondag voor kerst hebben we nog over en weer mailcontact gehad! Tja je kunt op zo'n dag maar wat te doen hebben!
Ook 1 van de artsen uit Amerika heeft nog gereageerd op Puk's dossier en foto's. Ik zal jullie de erg ingewikkelde informatie besparen. Hij heeft ons wel weer handvatten gegeven voor nieuwe onderzoeken, die mogelijk nieuwe informatie op kunnen leveren. Maar eerst moeten we het laatste onderzoek nog even afwachten.

Zo, ..dit was het belangrijkste weer in vogelvlucht.
Groetjes !!!

Reageer